Zmagasz się z objawami Crohns? Poznaj narzędzia, które pomogą Ci żyć dobrze i jednocześnie radzić sobie z chorobą.
Choroba Leśniowskiego-Crohna może być nieprzewidywalna. Można jednak dobrze prosperować, radząc sobie z chorobą. Kluczem jest przejęcie odpowiedzialności za szczegóły. Pomoże Ci to w radzeniu sobie z zaostrzeniami i objawami, na które nie masz wpływu.
Rozpoznaj zaostrzenie choroby
Zaostrzenie oznacza ponowne pojawienie się objawów. Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna są bardziej zróżnicowane niż w przypadku wielu innych chorób, ale lekarz i dotychczasowe doświadczenia powinny pomóc w sporządzeniu listy rzeczy, na które należy zwrócić uwagę. Do najczęstszych objawów należą:
-
Biegunka
-
Nudności i wymioty
-
Krew w stolcu
-
Ból brzucha
-
Bardziej pilne i częstsze wypróżnienia
-
Utrata wagi
-
Bóle stawów i ciała
-
Zmęczenie
-
Utrata apetytu
Postępowanie w przypadku wystąpienia objawów
-
Do leczenia bólu należy stosować acetaminofen (Tylenol) (zwłaszcza jeśli wystąpią problemy ze stosowaniem NLPZ).
-
Stosowanie leków dostępnych bez recepty (Imodium, Pepto-Bismol) w celu opanowania biegunki (ale przed rozpoczęciem stosowania zawsze skonsultuj się z lekarzem).
-
Aby zmniejszyć podrażnienia po wizycie w toalecie, należy używać wilgotnych chusteczek higienicznych zamiast chusteczek higienicznych.
-
Jeśli to możliwe, używaj pod prysznicem ręcznego spryskiwacza lub specjalnego środka do czyszczenia okolic odbytu, przeznaczonego do delikatnej skóry odbytu.
-
Na noc używaj uniwersalnego kremu do pielęgnacji skóry (Vitamin A&D maść, Desitin), aby zmniejszyć swędzenie skóry wokół odbytu.
-
Kąpiel w ciepłej słonej wodzie lub kąpiel w wannie do masażu, aby złagodzić ból spowodowany szczeliną odbytu lub przetoką.
-
Stosować dostępne bez recepty płyny do płukania jamy ustnej, aby pomóc w leczeniu owrzodzeń jamy ustnej lub odleżyn.
-
Odpoczywaj na obolałych stawach lub stosuj wilgotne ciepło. Zapytaj swojego lekarza o ćwiczenia zwiększające zakres ruchu.
Niezwłocznie skontaktuj się z lekarzem
Jak tylko pojawią się objawy zaostrzenia choroby, należy skontaktować się z lekarzem. Prawdopodobnie będzie on chciał sprawdzić, czy zaostrzenie jest spowodowane stanem zapalnym jelit, czy też czymś innym, np. tkanką bliznowatą, infekcją lub problemami z lekami.
Ponadto, im szybciej zgłosisz się do lekarza, tym większe prawdopodobieństwo, że dowiesz się, co wywołało zaostrzenie. Pomoże to tobie i twojemu lekarzowi w leczeniu objawów, zanim wymkną się spod kontroli, i może zapobiec przyszłym zaostrzeniom.
Unikaj czynników wyzwalających
Nie zawsze jest jasne, co powoduje zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna, ale istnieją pewne wspólne czynniki, które wywołują lub pogarszają objawy:
-
Pominięcie leków na Crohns
-
Niewłaściwa dawka leku na Crohns
-
Palenie
-
Stres
-
Stosowanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NSAIDs), takich jak ibuprofen (Advil, Motrin, Nuprin) lub naproksen (Aleve)
-
Antybiotyki
-
Dieta (patrz niżej)
Skup się na żywności
Ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy układu pokarmowego, wybierane przez Ciebie produkty spożywcze mogą mieć duży wpływ na Twoje samopoczucie. Mimo to nie powinieneś pozwolić, aby strach przed zjedzeniem niewłaściwej rzeczy Cię sparaliżował, mówi Colleen Webb, zarejestrowany dietetyk. Jest ona również dietetykiem klinicznym w Weill Cornell Medicine.
Zamiast skupiać się na pojedynczych produktach, pomyśl o nich w szerszej perspektywie. Jeśli większość żywności stanowią produkty pełnowartościowe - a nie żywność z opakowań z dużą ilością składników - to zazwyczaj nie trzeba się tak bardzo martwić o wszystko inne, mówi Webb. Jeśli przez 75% czasu trzymasz się diety przeciwzapalnej, to jest to jedna z najlepszych rzeczy, jakie możesz dla siebie zrobić".
Vern Laine z Surrey w Kolumbii Brytyjskiej od ponad 30 lat cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jego rada dla nowo zdiagnozowanych? Śledź, co dzieje się w toalecie po posiłkach.
Prowadź dzienniczek tego, co jesz w ciągu dnia i zapisuj wyniki - rodzaj wypróżnienia (wodniste, gęste, krwiste), poziom bólu itp. Dzięki temu dowiesz się, co jesteś w stanie tolerować. Pamiętaj, aby mieć przy sobie dietetyka i specjalistę ds. żywienia. Dzięki temu podczas opracowywania diety będzie można skorzystać z porad ekspertów.
Konkretne wskazówki, o których należy pamiętać przed jedzeniem, to m.in:
Mądrze dobieraj błonnik. Błonnik nie jest dobrym rozwiązaniem w przypadku Crohns. Nie należy jednak rezygnować z błonnika. Jeśli ludziom mówi się, że "nie zawierają błonnika", to zazwyczaj unikają wszystkich owoców, warzyw, orzechów i nasion. A co im pozostaje? Dieta oparta na wysoko przetworzonej żywności, która nie poprawi niczyjego samopoczucia" - mówi Webb. Zadbaj o to, by błonnik był przyjazny dla brzucha, miksując, gotując i obierając owoce i warzywa przed ich zjedzeniem.
Nawadniaj się. Każdy organizm funkcjonuje lepiej, gdy ma wystarczającą ilość wody. Ale jeśli masz Crohns, twoje nawyki łazienkowe oznaczają, że zwykle tracisz więcej płynów niż przeciętna osoba. Utrzymanie nawodnienia jest koniecznością. Nawodnienie jest absolutnie konieczne, aby mieć pewność, że wszystko przebiega tak, jak powinno" - mówi Webb. Jej zasada: Weź swoją wagę w funtach i podziel ją przez dwa. Tyle właśnie uncji wody powinieneś wypijać każdego dnia" - radzi Webb.
Bądź ostrożny podczas jedzenia poza domem. Najlepszym sposobem na uniknięcie objawów związanych z jedzeniem jest samodzielne przyrządzanie posiłków, a nie ryzykowanie ich w restauracji. Ale jeśli i kiedy będziesz jadać poza domem:
-
Zadzwoń wcześniej. Nie czekaj, aż usiądziesz przy stole, aby po raz pierwszy otworzyć menu. Większość lokali umieszcza swoje menu w Internecie, można też zadzwonić przed wyjściem i zapytać o dania.
-
Zamawiaj jako ostatni. Jeśli myśl o byciu w centrum uwagi przy stole wywołuje w Tobie niepokój, pozwól, aby inni zamówili swoje dania jako pierwsi. Twoja rodzina i przyjaciele mogą wrócić do rozmowy, a Ty możesz po prostu słuchać kelnera - radzi Webb. Pójście na końcu oznacza również, że Twój kelner będzie bardziej skłonny zapamiętać wszelkie specjalne życzenia.
-
Dbaj o bezpieczeństwo. Laine mówi, że menu w restauracjach zazwyczaj zawiera więcej potraw, których nie można jeść, niż tych, które można. Trzymaj się tego, co znasz, nawet jeśli jest to tylko przystawka - mówi. Zazwyczaj nawet w najmodniejszych restauracjach są podstawowe dania, na których można się oprzeć, takie jak pieczony ziemniak czy słodki ziemniak. Jeśli jednak nie mają, wybierz coś, co dobrze współgra z układem pokarmowym Crohna. Wybieraj proste, mdłe potrawy, które są pieczone, gotowane na parze lub pieczone - nie smażone - i poproś o sosy z boku, mówi Webb.
Crohns w podróży
Możesz nie wiedzieć, kiedy pojawią się objawy, ale możesz wyposażyć się w narzędzia, które pozwolą Ci osiągnąć sukces w każdej sytuacji, także wtedy, gdy jesteś w pracy lub poza domem.
Znajdź udogodnienie. Jeśli niepokoi Cię dostęp do toalety, gdy jesteś poza domem, zapytaj lekarza o możliwość zarejestrowania karty do toalety, którą możesz nosić w portfelu.
Dzięki niej można dostać się do każdej dostępnej toalety dla osób niepełnosprawnych - mówi Carol Leslie. Jest ona terapeutą zajęciowym i certyfikowanym trenerem odnowy biologicznej, który pracuje szczególnie z osobami cierpiącymi na zaburzenia żołądkowo-jelitowe.
Skorzystaj także z technologii. Aplikacje na smartfony, takie jak Where to Wee, Flushd i Bathroom Scout, pomogą Ci znaleźć łazienkę gdziekolwiek jesteś.
Porozmawiaj o tym z szefem. Po postawieniu diagnozy usiądź ze swoim przełożonym, aby porozmawiać o tym, jak Crohns może wpłynąć na Ciebie w miejscu pracy. Jeśli jest przychylny, to świetnie, ale jeśli nie, upewnij się, że znasz swoje prawa - mówi Leslie.
Choroba Leśniowskiego-Crohna podlega ustawie Americans with Disabilities Act. Oznacza to, że jesteś prawnie chroniony przed karami, jeśli musisz prosić o udogodnienia, takie jak częste wychodzenie do łazienki.
Bądź sprytny w podróży. Zabierz ze sobą wszelkie potrzebne rzeczy, takie jak dodatkowe ubrania czy chusteczki, jeśli na jakiś czas wyjeżdżasz z domu. Podróżowanie po drogach jest łatwiejsze niż latanie, ponieważ są miejsca, w których można się zatrzymać, aby skorzystać z toalety. Ale nawet wtedy ograniczam ilość spożywanych posiłków - mówi Laine. Jeśli już coś zjem lub wypiję, to tylko masło orzechowe i wodę.
Zarządzanie zdrowiem psychicznym
Właściwe postępowanie w przypadku Crohns obejmuje leczenie choroby - za pomocą leków i odpowiedniej żywności - oraz dbanie o ogólny dobrostan, w tym o zdrowie emocjonalne. Kiedy panikujesz lub jesteś bardzo niespokojny, produkujesz mnóstwo adrenaliny i kortyzolu, co powoduje pobudzenie jelit - mówi Leslie.
Utrzymywanie poziomu stresu na niskim poziomie pomaga układowi odpornościowemu lepiej funkcjonować i utrzymać objawy jelitowe na dystans. Możesz to zrobić w następujący sposób:
Zachowaj równowagę. Może być kuszące, by przeholować, by nadrobić zaległości w pracy lub czas stracony podczas zaostrzenia, ale to może doprowadzić do powstania cyklu stresu - mówi Leslie. Jako OT dużo rozmawiam z ludźmi o oszczędzaniu energii - jak nadać tempo działaniom, uprościć pracę i wykonać zadania przy mniejszym nakładzie energii. Poproś o pomoc bliskich lub znajdź terapeutę zajęciowego, który pokaże ci, jak uniknąć mentalności "wszystko albo nic".
Rób rzeczy, które kochasz. Uwielbiasz szydełkować? Grać w kręgle? Kawę z przyjaciółmi? Nadaj im priorytety. Pasje nie są czymś, czym zajmujesz się po załatwieniu wszystkich innych spraw, mówi Leslie. Są one częścią twojego planu zarządzania.
Poszukaj wsparcia. Crohns & Colitis Foundation może wskazać ci grupę wsparcia w twojej okolicy, gdzie możesz spotkać się z innymi chorymi na Crohns. Jeśli bardziej odpowiada ci życie w pojedynkę, nawiąż współpracę z kimś, kto będzie cię wspierał i dodawał ci otuchy, kiedy będziesz tego potrzebował. Leslie mówi, że należy zaprosić kolegę, z którym można się konsultować, prawie jak z mentorem. Powiedz im, co jesz, ile wody pijesz, jakie ćwiczenia wykonujesz, abyś mógł otrzymać od przyjaciela laurkę lub laurkę dla dziewczyny.
Wyraź swoją chorobę Crohns. To nieuniknione - Twoja choroba prawdopodobnie pojawi się w rozmowie, kiedy nie będziesz się tego spodziewał. Leslie radzi, aby mieć gotowy scenariusz, kiedy to nastąpi. Wytrenuj ludzi, jak mają na ciebie reagować. Bądź rzeczowy, asertywny i spokojny. Przede wszystkim jednak nie przepraszaj. To sygnał, że jesteś problemem, a zdecydowanie nie jesteś problemem - jesteś człowiekiem.
