Influencerka z Instagrama pomaga innym osobom z Crohnsem i IBD w samoleczeniu
Zanim zostałam rzeczniczką osób z Crohnsem i IBD, moja mama była moja.
Jej paznokcie są niebieskie. Straciła na wadze. Jest naprawdę przeziębiona, mówiła lekarzom o niepokojących objawach swojej 12-letniej córki, ale oni nigdy nie traktowali nas poważnie.
Jeden z lekarzy powiedział nam, że jest po prostu chudą dziewczynką. Ale moja mama, pielęgniarka, wiedziała, że potrzebujemy odpowiedzi. Coś było nie tak.
Zaczęło się od zmęczenia, potem pojawiły się bóle stawów w kolanach i owrzodzenia w jamie ustnej. Gdy pojawiły się problemy z żołądkiem i jelitami - bóle brzucha, biegunka, utrata wagi i niska tolerancja na jedzenie - byliśmy już przyzwyczajeni do niezliczonych wizyt u lekarza i niezliczonych pytań bez odpowiedzi. Byliśmy przyzwyczajeni do tego, że nasz głos nie jest wysłuchiwany.
W tamtym roku spędziłam Nowy Rok w szpitalu. Mój 10-dniowy pobyt wypełniły niekończące się badania: rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, kolonoskopia, endoskopia. I wtedy, po wielu dniach wielokrotnego opowiadania historii mojego życia C bardziej natarczywego niż kiedykolwiek wcześniej C w końcu otrzymaliśmy odpowiedź. Większość tkanki w moim przewodzie pokarmowym była chora i zdiagnozowano u mnie Crohns o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego.
Odnajduję swój głos
Ta pierwsza hospitalizacja nie tylko przyniosła mi wielką ulgę, ale także zasiała potężne ziarno. Nie wiedziałam wtedy, że odnalezienie swojego głosu podczas tego traumatycznego pobytu będzie miało kluczowe znaczenie nie tylko dla wyleczenia mnie samej, ale także stanie się sposobem na dotarcie do niezliczonych innych osób cierpiących na IBD.
Założyłam swoje pierwsze konto na Instagramie jako świeżo upieczona studentka. The Allergy Food Diaries to anonimowa strona, na której zaczęłam dokumentować jedzenie, które jadłam. Dzięki pomocy lekarza medycyny funkcjonalnej wiedziałam, że zmiana diety i stylu życia ma kluczowe znaczenie dla opanowania objawów Crohns. Zaczęłam więc codziennie publikować zdjęcia moich posiłków i przekąsek, mając nadzieję, że uda mi się nawiązać kontakt z innymi członkami społeczności chorych na IBD.
Powinnaś założyć bloga! zasugerował znajomy.
Od razu pomyślałam, że nie ma mowy. Blog wydawał mi się zbyt duży, zbyt publiczny. Byłam zadowolona z mojego małego, anonimowego Instagrama. Do czasu, aż przestałam. Wkrótce zapragnęłam dotrzeć do większej liczby osób. Pierwszego dnia ostatniego roku studiów założyłam bloga, a na moim Insta wprowadziłam nową nazwę. Oficjalnie narodziła się "Girl In Healing". Moja twarz i moja historia zostały upublicznione, by mógł je zobaczyć cały świat. Nie bałam się. Byłam podekscytowana, zdenerwowana. Wiedziałam, że zdobyłam wiele doświadczenia i wiedzy na temat mojej przewlekłej choroby i wiedziałam, że mogę pomóc wielu innym, którzy są w tej samej łodzi. Mój cel był prosty: dać szansę osobom z IBD na wyleczenie się.
Zmienić życie ludzi
Gdy moja społeczność się rozrosła, zaczęły napływać bezpośrednie wiadomości.
Dajecie mi nadzieję, że mogę żyć pełnią życia, nawet z przewlekłą chorobą.
Moje objawy są bardzo podobne do Twoich. Dobrze jest wiedzieć, że nie jestem sama.
Twoje podejście do uzdrawiania siebie C całej naszej jaźni C dało mi taką zmianę perspektywy.
To wszystko było po prostu niewiarygodne. Ja, zwykły ja, miałem pozytywny wpływ na całą społeczność. Wtedy zrozumiałem, że mój Instagram to coś więcej niż tylko zabawny pomysł: to coś, co zmienia ludzkie życie. Czy obudziłem się przerażony, że od czasu do czasu dzielę się tak wieloma informacjami o sobie? Oczywiście! Ale uspokoiłam się, wracając do pracy.
Przez długi czas ograniczałem się do zamieszczania praktycznych porad, jak radzić sobie z objawami choroby za pomocą diety i stylu życia. To miało sens. W końcu byłam praktykiem funkcjonalnej terapii żywieniowej. Ale w miarę jak kontynuowałam moją własną podróż ku uzdrowieniu, wiedziałam, że muszę sięgnąć głębiej. W wieku 20 lat zaczęłam zdawać sobie sprawę, że w leczeniu przewlekłej choroby nie chodzi tylko o radzenie sobie z objawami, ale o zmierzenie się ze smutkiem, złością i urazą, które we mnie żyły. Chodziło o przebaczenie. Przebaczenie systemowi medycznemu, który mnie zawiódł, przebaczenie mojemu ciału, przebaczenie mojej przeszłości. Wraz z moim uzdrowieniem zmieniały się też treści na moim Instagramie.
Dziś tylko sporadycznie publikuję posty o jedzeniu, ponieważ wiem, że jestem powołana do pomagania ludziom w uzdrawianiu nie tylko fizycznym, ale i emocjonalnym. Mam nadzieję, że zainspiruję ludzi do odzyskania władzy nad własnym uzdrowieniem. Lubię myśleć, że jestem filarem siły dla mojej społeczności, chłonę wszystko, przez co przechodzą, a następnie tworzę pomocne treści, które mogą oni zastosować w swoim życiu.
Nowy rozdział i nowe konto na Instagramie
W 2019 r. sięgnąłem dna po tym, jak nabawiłem się bolesnej infekcji jelita i musiałem poddać się operacji wycięcia jelita. Oczywiście udokumentowałem całe to przerażające doświadczenie na moim Instagramie. Po operacji udało mi się uzyskać remisję choroby i był to dla mnie początek nowego rozdziału. I nowego konta na Instagramie.
W 2021 roku założyłam konto @AlexaInWriting, na którym dzielę się poezją z mojego niedawno wydanego zbioru "growing ivy: poetry for overcoming, healing, and loving". To najbardziej bezbronna książka, jaką kiedykolwiek byłam. Jest najbliższy wyrażeniu tego, przez co przeszłam: zniszczenia, bólu fizycznego, poczucia niegodności, nadziei i uzdrowienia. Zaczęłam nawet czytać swoje wiersze na głos na koncie, dołączając do nich swoją twarz i głos.
Kiedy myślę o tym, jak zaczęła się moja historia z Crohnsem, kiedy nikt nas nie słuchał, kiedy moja mama musiała się czuć, jakby krzyczała pod wodą, wydaje mi się, że to było całe życie temu. Dziś mój głos jest głośniejszy niż kiedykolwiek, a ja nie jestem już anonimowa.
Od trzech lat jestem w remisji i nadal staram się opowiadać o wzlotach i upadkach tej podróży moim prawie 10 000 obserwatorom na Instagramie. Dlatego właśnie nazwałam swoją markę Girl In Healing C. Zawsze jesteśmy w procesie. Nasze zdrowienie jest podróżą, a nie celem.
Niedawno zapytano mnie, dlaczego mój zbiór poezji nosi tytuł "Rosnący bluszcz". Moja odpowiedź: Ponieważ bluszcz potrafi przetrwać nawet po doświadczeniu trudnych warunków.
