Rak jelita grubego: Co dalej po diagnozie?

Co dalej po tym, jak dowiedziałeś się, że masz raka jelita grubego? Lekarz ma pomysł, jak możesz przygotować się na to, co cię czeka.

Nie musisz zajmować się wszystkim naraz. Istnieją jednak sposoby, aby poczuć się lepiej przygotowanym do leczenia i poradzić sobie z tym, co nastąpi później.

Zadawaj pytania

Jeśli dowiesz się więcej o raku jelita grubego, możesz poczuć większą kontrolę nad tym, co się dzieje. Zacznij od zabrania ze sobą na następną wizytę lekarską listy pytań, takich jak:

• Jak daleko rozprzestrzenił się mój nowotwór?

• W jakim stadium jest mój nowotwór? Co to oznacza?

• Jak szybko muszę rozpocząć leczenie?

• Jakich zabiegów potrzebuję?

• Czy będą one miały wpływ na moje codzienne życie?

• Jakie są skutki uboczne leczenia?

• Z jakimi specjalistami będę się spotykać? Jakie są ich zadania?

• Jakie usługi wsparcia są dostępne dla mnie i mojej rodziny?

• Jakie jest Twoje doświadczenie w leczeniu osób z rakiem jelita grubego?

• Czy powinienem dzwonić do Ciebie z pytaniami lub problemami?

• Jakie są moje szanse na wyzdrowienie po leczeniu?

• Czy będę potrzebował kolostomii? Czy będzie ona trwała?

• Jak często będę musiał wykonywać badania kontrolne po zabiegu?

• Co mogę zrobić, aby nie dopuścić do nawrotu nowotworu?

Zdobądź wykształcenie

Dowiedz się o najnowszych metodach leczenia raka jelita grubego. Jeśli czegoś nie rozumiesz, zapisz to i zapytaj o to lekarza przy następnej rozmowie. Bycie poinformowanym pomoże Ci w rozmowie z lekarzem na temat dostępnych opcji.

Można również skontaktować się z Krajowym Centrum Informacji o Raku (NCIC) American Cancer Societys pod numerem 800-227-2345, które oferuje bezpłatne informacje i wsparcie telefoniczne, mailowe lub za pośrednictwem czatu na żywo.

Niektóre grupy wsparcia pacjentów, takie jak Colorectal Cancer Alliance i Fight Colorectal Cancer, również dysponują zasobami, które pomagają ludziom przejść przez chorobę.

Przygotuj się na najlepszą opiekę

Wybór lekarza prowadzącego leczenie to poważna decyzja. Poproś swojego lekarza pierwszego kontaktu lub inną zaufaną osobę o rekomendacje. Następnie możesz zapytać, w jakich szpitalach pracują i czy przyjmują Twoje ubezpieczenie.

Możesz także sprawdzić strony internetowe lokalnych szpitali lub organizacji krajowych, takich jak American College of Surgeons lub American Society of Clinical Oncology.

Jeśli mieszkasz w pobliżu specjalistycznego ośrodka leczenia raka, możesz zacząć od niego.

Narzędzie: Znajdź lekarza, który specjalizuje się w raku jelita grubego

Spróbuj porozmawiać z wybranymi przez siebie lekarzami osobiście lub przez telefon. Poniższe wskazówki mogą okazać się pomocne:

• Znajdź lekarzy, których lubisz, którym ufasz i którzy cię słuchają. Chcesz czuć się komfortowo pracując z każdym z nich.

• Zapytaj o wykształcenie i doświadczenie. Jak często leczone są osoby z rakiem jelita grubego? Jeśli konieczna jest operacja, ile razy chirurg wykonywał zabieg, którego potrzebujesz? I jak często? Gdzie studiował Twój lekarz? Czy odbywał jakieś staże i czy ma uprawnienia do wykonywania zawodu?

• Znajdź członków zespołu, którzy potrafią dobrze współpracować. Większość metod leczenia raka wzajemnie się uzupełnia. Na przykład przed operacją możesz być poddany chemioterapii i naświetlaniom, a po niej jeszcze raz chemioterapii. Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku raka odbytnicy. Dlatego eksperci z twojego zespołu - onkolog, radiolog i chirurg - muszą ze sobą współpracować, aby ustalić najlepszą strategię.

Nie bój się zasięgnąć drugiej opinii. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości co do sposobu leczenia zaproponowanego przez lekarza lub jeśli chcesz się upewnić, porozmawiaj z innym lekarzem. Większość z nich nie będzie miała z tym problemu. Drugi lekarz może zasugerować takie samo leczenie, jak pierwszy. Ta wiedza może sprawić, że będziesz bardziej pewny swojej decyzji.

Przed rozpoczęciem leczenia porozmawiaj z lekarzem i ubezpieczycielem, aby później nie być zaskoczonym kosztami. Upewnij się, że wiesz, co będzie, a co nie będzie pokrywane przez ubezpieczenie. Być może uda Ci się ustalić z lekarzem plan płatności.

Poznaj swój zespół terapeutyczny

Prawdopodobnie będziesz korzystać z usług kilku lekarzy zajmujących się leczeniem raka jelita grubego.

Pod kierunkiem twojego głównego lekarza, twój zespół może obejmować następujących specjalistów:

• onkolog medyczny, który będzie nadzorował leczenie i przepisywał chemioterapię

• onkolog radioterapeuta, który będzie stosował radioterapię

• chirurga kolorektalnego, chirurga ogólnego lub onkologa chirurgicznego, który przeprowadzi operację

Możesz także współpracować z innymi pracownikami służby zdrowia, np. pielęgniarkami i patologami. Możesz skontaktować się z dietetykiem, aby upewnić się, że otrzymujesz wszystkie składniki odżywcze, których potrzebujesz podczas leczenia.

Jeśli zauważysz, że odczuwasz silne emocje związane z nowotworem lub jego leczeniem, z którymi trudno Ci sobie poradzić, możesz skorzystać z pomocy terapeuty, np. pracownika socjalnego, psychologa lub psychiatry. Niektórym osobom z rodziny również może pomóc rozmowa z terapeutą, jeśli czują się przytłoczone.

Współpraca z lekarzem

Weź aktywny udział w leczeniu. Ty i twój zespół opieki zdrowotnej będziecie musieli wspólnie podejmować wiele decyzji. Uczestnictwo w procesie leczenia może dać Ci poczucie kontroli nad sytuacją.

Poinformuj lekarza o chęci współpracy. Większość z nich przyjmie ten pomysł z zadowoleniem. Jeśli lekarz jest przeciwny lub lekceważy twoje obawy, zastanów się nad wizytą u kogoś innego.

Bądź szczery. Aby leczenie było skuteczne, musisz być szczery ze swoim lekarzem. Upewnij się więc, że wie on wszystko o twoim stanie zdrowia, nawet to, o czym możesz się wstydzić mówić. Należy poinformować go o wszystkich stosowanych lekach, suplementach i preparatach ziołowych. Jeśli pomijasz jakiś lek, powiedz o tym lekarzowi i wyjaśnij, dlaczego. Być może znajdzie się jakieś rozwiązanie.

Zrób listę. Być może przez jakiś czas będziesz często odwiedzać gabinety lekarskie i szpitale. Miej przy sobie notatnik lub smartfon, aby zanotować wszystkie pytania przed wizytą. Nie bój się pytać o więcej szczegółów, jeśli czegoś nie rozumiesz.

Zrób kopie swojej dokumentacji medycznej. Poproś swojego lekarza o kopię dokumentacji, w tym wyników badań krwi, skanów i raportów. W ten sposób będziesz przygotowany na wypadek, gdybyś musiał porozmawiać z innym pracownikiem służby zdrowia.

Notuj swoje samopoczucie. Codziennie sporządzaj krótką notatkę na temat swojego samopoczucia, w tym przyjmowanych leków i występujących objawów. Zabierz to na następną wizytę u lekarza, ponieważ może to pomóc w dostosowaniu opieki.

Zastanów się nad przystąpieniem do badania klinicznego

Zanim leczenie raka jelita grubego zostanie zatwierdzone, badacze testują je w badaniach klinicznych. Jeśli jesteś zainteresowany, poproś swojego lekarza o pomoc w znalezieniu takiego badania, w którym poszukiwani są pacjenci tacy jak ty.

Zapytaj o szczegóły. Na przykład, chciałbyś wiedzieć, jak długo trwa badanie, co musisz robić i jakie mogą być skutki uboczne.

Niektóre osoby z rakiem jelita grubego lub innymi schorzeniami niechętnie biorą udział w badaniach klinicznych. Jednym z powodów jest obawa, że nie otrzymają żadnego leczenia. Ale tak nie jest. Otrzymasz albo najbardziej skuteczną terapię, która jest już dostępna, albo nową terapię, która jest testowana w celu sprawdzenia, czy działa lepiej.

Fazy badań klinicznych

Naukowcy przeprowadzają badania kliniczne w kilku fazach. Każda z nich ma na celu uzyskanie określonych informacji i opiera się na poprzednich fazach.

• Faza I. Nowa metoda leczenia jest stosowana u niewielkiej liczby pacjentów. Celem jest ustalenie najlepszego sposobu podawania leku i ustalenie, jaką dawkę można bezpiecznie podać.

• Faza II. Coraz więcej osób poddawanych jest leczeniu, a naukowcy dowiadują się więcej o bezpieczeństwie i skuteczności terapii.

• Faza III: Naukowcy porównują nowe leczenie z leczeniem standardowym na dużej grupie osób.

• Faza IV. Naukowcy stosują nową metodę leczenia na szerszą skalę. Na przykład mogą zastosować nowy lek, który okazał się skuteczny w badaniu klinicznym, wraz z innymi lekami w leczeniu choroby lub schorzenia u pewnej grupy osób, a następnie sprawdzić jego długoterminowe efekty.

Korzyści i zagrożenia związane z badaniami klinicznymi

Największą zaletą jest to, że możesz otrzymać nową metodę leczenia raka jelita grubego, zanim będzie ona powszechnie dostępna. Jest to także sposób, aby pomóc w badaniach nad metodami leczenia i procedurami, które mogłyby pomóc innym chorym na raka jelita grubego.

Może pomóc w pokryciu rachunków za leczenie. Firma lub agencja sponsorująca badanie może pokryć koszty wielu badań i wizyt lekarskich bezpośrednio związanych z badaniem. Powinieneś to wcześniej potwierdzić z personelem prowadzącym badanie.

Pamiętaj, że częścią badania klinicznego jest poznanie ryzyka i skutków ubocznych. Dlatego możesz ich nie znać z wyprzedzeniem. Pamiętaj, że większość metod leczenia ma skutki uboczne, podobnie jak sama choroba lub schorzenie.

Jeśli weźmiesz udział w badaniu, badacze poinformują Cię o wszelkich znanych skutkach ubocznych, które mogą wystąpić u Ciebie, a w trakcie badania będą Cię informować o problemach, które wystąpią lub o których dowiesz się w trakcie badania.

Jak znaleźć badanie kliniczne?

Sprawdź poniższe strony internetowe, aby znaleźć badanie kliniczne dotyczące raka jelita grubego.

• TrialCheck. Stronę tę stworzyła organizacja non-profit Coalition of Cancer Cooperative Groups. Jest to bezstronny serwis umożliwiający wyszukiwanie badań klinicznych w oparciu o chorobę i lokalizację.

• National Cancer Institute. Strona zawiera listę ponad 6 000 badań klinicznych dotyczących nowotworów i wyjaśnia, co zrobić, gdy znajdziesz takie, które wydaje ci się odpowiednie dla ciebie.

• ClinicalTrials.gov. Znajdziesz tu aktualne informacje o federalnych i prywatnych badaniach klinicznych dotyczących nowotworów.

• CenterWatch. Strona zawiera listę sponsorowanych przez przemysł badań klinicznych, które prowadzą nabór pacjentów.

Zdecyduj, co powiesz innym ludziom

Nie ma odpowiedniego czasu ani sposobu, aby powiedzieć innym, że masz raka. Możesz zacząć od najważniejszych osób w twoim życiu - partnera, rodziny, przyjaciół - i od nich przejść dalej. Wyjaśnij, jaki masz rodzaj nowotworu, jakie leczenie będzie konieczne i jakie będą Twoje dalsze kroki.

Jeśli masz dzieci, to, jak wiele im powiesz, będzie zależało od ich wieku i tego, co uważasz, że są w stanie znieść. Zapewnij je jednak, że nie mogą zarazić się twoją chorobą i że nie zrobiły nic, aby ją wywołać - są to dwa powszechne lęki dzieci.

Ponieważ w związku z leczeniem może być konieczne wzięcie wolnego w pracy, ważne jest, aby powiadomić o chorobie szefa lub pracownika działu kadr. Warto też poinformować kilku współpracowników.

Jeśli nie masz ochoty mówić dziesiątkom osób o swojej diagnozie, spróbuj tego: Wybierz jedną lub dwie bliskie ci osoby, które będą rozpowszechniać informacje i odpowiadać na pytania innych.

Wybierz zdrowy styl życia

Ćwiczenia fizyczne są jeszcze ważniejsze dla osób z rakiem jelita grubego. Badania wykazują, że aktywność fizyczna zmniejsza ryzyko śmierci po rozpoznaniu raka jelita grubego. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, ile i jaki rodzaj ćwiczeń jest dla Ciebie odpowiedni. Wiele osób dąży do tego, aby przez większość dni w tygodniu ćwiczyć 30 minut. Jeśli dopiero zaczynasz, staraj się ćwiczyć przez 10 lub 15 minut, a następnie zwiększaj ilość ćwiczeń.

Po zakończeniu leczenia lekarz prawdopodobnie zaleci, aby na jakiś czas zmienić dietę na produkty, które nie obciążają jelita grubego. Do tego czasu należy stosować dietę roślinną, spożywając co najmniej pięć porcji owoców i warzyw każdego dnia.

Należy ograniczyć spożywanie czerwonego mięsa, zwłaszcza przetworzonego, peklowanego lub solonego (np. bekonu). Może to zaszkodzić okrężnicy. Nie jedz więcej niż dwie 4-uncjowe porcje tygodniowo - a jeśli już, to wybieraj chude kawałki mięsa z usuniętym tłuszczem.

Wybieraj produkty pełnoziarniste, takie jak chleb pełnoziarnisty i brązowy ryż, zamiast produktów rafinowanych, takich jak biały chleb i ryż. Ale uważaj na węglowodany. Zbyt wiele przetworzonych lub bogatych w cukry pokarmów o wysokiej zawartości węglowodanów może zwiększyć prawdopodobieństwo nawrotu raka po leczeniu.

Wybieraj pokarmy o niskiej zawartości tłuszczu. Tłusta dieta wprowadza więcej kwasów do jelita, co może prowadzić do uszkodzenia komórek i sprzyjać rozwojowi nowotworów. Zamiast tego jedz chudy drób, niskotłuszczowe produkty mleczne i dobre tłuszcze omega-3, które można znaleźć w tłustych rybach (łosoś, makrela, sardynki), orzechach włoskich i oleju rzepakowym.

Jeśli palisz, teraz jest czas na rzucenie palenia. Osoby używające tytoniu radzą sobie tylko o połowę lepiej z leczeniem raka jelita grubego. Jeśli potrzebujesz pomocy w rzuceniu nałogu, porozmawiaj z lekarzem.

Oczekuj zmian w domu

Biegunka jest częstym zjawiskiem po leczeniu raka jelita grubego, zwłaszcza po chemioterapii i radioterapii. Na początku możesz mieć wrażenie, że nie jesteś w stanie kontrolować wypróżnień. Problem ten zwykle ustępuje po zakończeniu leczenia.

W razie potrzeby należy brać kąpiele i zmieniać ubrania. Noszenie podpasek lub innej wkładki ochronnej może pomóc w utrzymaniu suchości. Jeśli często miewasz biegunki, poinformuj o tym lekarza.

Jeśli przeszedłeś operację usunięcia raka z okrężnicy lub odbytnicy, Twój organizm nie jest w stanie w ten sam sposób radzić sobie z odpadami. Może więc zaistnieć konieczność noszenia worka kolostomijnego w celu gromadzenia stolca podczas leczenia lub po jego zakończeniu, na krótki czas lub na stałe. Jeśli masz taki worek, najlepiej jest go zmieniać rano, zanim cokolwiek zjesz lub wypijesz. W ciągu dnia należy opróżniać worek, gdy wypełni się on w jednej trzeciej (stolcem, moczem lub gazami). Jeśli będziesz zwlekać, opróżnianie może być bardziej odczuwalne lub trudniejsze.

Porozmawiaj z partnerem o wszelkich obawach dotyczących intymności. Możesz się obawiać, że z powodu raka nie będzie zainteresowany seksem lub że będziesz musiał używać worka kolostomijnego. Porozmawiajcie prywatnie lub z terapeutą o tym, czego możecie się spodziewać, abyście mogli poznać wzajemne odczucia.

Istnieją sposoby, aby worek kolostomijny nie rzucał się w oczy, co pomoże ci poczuć się swobodniej. Opróżnij go lub zmień na mniejszy, zanim dojdzie do zbliżenia między tobą a twoim partnerem. Można też użyć nakładki na otwór stomii, a następnie przykryć to miejsce bandażem. Pomocne będzie także przyciemnienie światła w sypialni. Lekarz lub pielęgniarka prowadząca terapię mogą pomóc w znalezieniu najlepszego rozwiązania.

Poszukaj wsparcia

Kiedy powiesz rodzinie i przyjaciołom, że jesteś chory, wielu z nich zapyta: Co mogę zrobić, aby pomóc? Twoją pierwszą reakcją może być odpowiedź: "Nic, dziękuję". Jednak wsparcie będzie bardzo ważne podczas walki z chorobą. Nie bój się więc prosić o to, czego potrzebujesz, czy to o podwiezienie do lekarza, czy o pomoc w opiece nad dziećmi.

Innym ważnym źródłem wsparcia może być grupa wsparcia. Poszukaj takiej grupy w swoim szpitalu lub nawiąż kontakt z innymi osobami chorymi na raka jelita grubego za pośrednictwem grupy internetowej, takiej jak American Cancer Society's Cancer Survivors Network.

Wszystkie grupy wsparcia są inne. Być może będziesz musiał spróbować kilku grup, zanim znajdziesz taką, która ci się spodoba.

Jeśli jesteś osobą bardziej prywatną, pomyśl o zaplanowaniu czasu na rozmowę w cztery oczy z doradcą. Pomocne może być także zapisywanie swoich zmartwień w dzienniku.

Znajdź czas na inne sprawy

Radzenie sobie ze stresem. Niezależnie od tego, czy jest to joga, medytacja, czy czytanie dobrej książki, znajdź sposób, aby utrzymać niepokój w ryzach. Zbyt duży stres utrudnia organizmowi leczenie.

Postaraj się nie dać się pochłonąć rakowi i decyzjom dotyczącym leczenia. Nie poświęcaj całego czasu na szukanie nowych informacji. Może cię to przytłoczyć, a to utrudni podejmowanie decyzji. Spędzaj czas z rodziną i przyjaciółmi oraz rób rzeczy, które sprawiają Ci przyjemność.

Wskazówki dla rodziny i przyjaciół

Zmiany w stanie zdrowia bliskiej osoby często głęboko dotykają członków rodziny i przyjaciół.

Oto kilka wskazówek, które pomogą rodzinie i przyjaciołom poradzić sobie z diagnozą raka u bliskiej osoby:

• Nie krępuj się zadawać pytań lekarzowi, jeśli idziesz z bliską osobą na wizytę. Pomocne może być ich zapisanie, aby ich nie zapomnieć.

• Bądź przygotowany na zmiany w zachowaniu i nastroju bliskiej osoby. Leki, niewygody i stres mogą spowodować, że osoba chora na raka będzie przygnębiona lub zdenerwowana.

• Zachęcaj bliską osobę do aktywności i samodzielności, na ile to tylko możliwe, aby pomóc jej odzyskać poczucie samodzielności i pewności siebie.

• Realistycznie podchodź do własnych potrzeb. Upewnij się, że wystarczająco dużo śpisz, odpowiednio się odżywiasz i masz trochę wolnego czasu dla siebie. Trudno jest zaoferować pomoc, kiedy jest się zmęczonym.

• Nie wahaj się prosić o pomoc innych członków rodziny i przyjaciół. Będą oni wdzięczni za taką możliwość.

Członkowie rodziny i przyjaciele osoby chorej na raka mogą być również bardzo zestresowani. Aby zmniejszyć swój stres:

• Staraj się zachować pozytywne nastawienie.

• Zaakceptuj fakt, że istnieją zdarzenia, na które nie masz wpływu.

• Bądź asertywny, a nie agresywny. "Wyrażaj swoje uczucia, opinie i przekonania zamiast złościć się, walczyć lub być pasywnym.

• Naucz się relaksować.

• Ćwicz regularnie. Twój organizm lepiej radzi sobie ze stresem, gdy jesteś sprawny fizycznie.

• Jedz dobrze zbilansowane posiłki.

• Odpoczywaj i śpij. Twój organizm potrzebuje czasu, aby dojść do siebie po stresujących wydarzeniach.

• Nie uzależniaj się od alkoholu lub narkotyków, aby zredukować stres.

• Rozważ dołączenie do grupy wsparcia, aby dzielić się swoimi doświadczeniami i uczyć się od innych. Może to pomóc poczuć, że nie jest się samemu.

Materiały na temat raka jelita grubego i zagadnień pokrewnych

Amerykańskie Kolegium Gastroenterologii

www.acg.gi.org

Amerykańskie Towarzystwo Chirurgów Okrężnicy i Rektala

www.fascrs.org

Amerykańskie Towarzystwo Endoskopii Przewodu Pokarmowego (American Society for Gastrointestinal Endoscopy)

www.asge.org

Badania kliniczne CenterWatch Colorectal

www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer

Centrum Chorób Przewodu Pokarmowego, Uniwersytet Medyczny Południowej Karoliny

www.ddc.musc.edu

Krajowa koalicja na rzecz chorób układu trawiennego

www.ddnc.org

Walka z rakiem jelita grubego

fightcolorectalcancer.org

Międzynarodowa Fundacja na rzecz Funkcjonalnych Zaburzeń Jelitowych

www.iffgd.org

Międzynarodowe Stowarzyszenie Ostomijne

www.ostomyinternational.org

Fundacja Badań nad Jelitami i Przewodem Pokarmowym

www.giresearchfoundation.org

Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Kontynencji

www.nafc.org

Fundacja Simona na rzecz Kontynencji

www.simonfoundation.org

Zjednoczone Amerykańskie Stowarzyszenie Stomijne

www.uoa.org

Ogólne zasoby na temat raka

American CancerSociety

www.cancer.org

American Institute for CancerResearch (AICR)

www.aicr.org

Stowarzyszenie Gminnych Ośrodków Onkologicznych (ACCC)

www.accc-cancer.org

Cancer Care, Inc.

www.cancercare.org

Cancer Education

www.cancereducation.com

Sieć Nadziei na Raka

www.cancerhopenetwork.org

Wiadomości na temat raka w sieci

www.cancernews.com

Instytut Badań nad Rakiem

www.cancerresearch.org

Międzynarodowy Sojusz na rzecz Walki z Rakiem

www.icare.org

Macmillan Cancer Support

www.macmillan.org.uk

Narodowy Instytut Raka

www.cancer.gov

Krajowa koalicja na rzecz osób, które przeżyły chorobę nowotworową

www.canceradvocacy.org

Krajowa Sieć Onkologiczna (NCCN)

www.nccn.org