Zespół przewlekłego zmęczenia zmienia twoje życie. Lekarz wyjaśnia, jakie zmiany mogą ułatwić wykonywanie ćwiczeń, pracę, odżywianie i relacje z innymi.
Choroba może przechodzić złe fazy (nawroty), po których następują lepsze (remisja). Świadomość, że można się tego spodziewać, pomoże zrozumieć, jak zarządzać swoją energią.
Codzienne czynności
W okresie nawrotu może być ci trudno wykonać nawet proste poranne czynności, takie jak prysznic. Zaplanuj dodatkowy czas na zadania, które są dla ciebie trudne.
Kiedy znów poczujesz się dobrze, możesz spróbować zrobić tyle, ile zdołasz, póki masz energię. Nie próbuj tego. Zbytnie forsowanie się może doprowadzić do późniejszego załamania. Powtarzanie tego cyklu może spowodować powrót do nałogu.
Nawet jeśli jesteś w remisji, musisz nauczyć się łączyć codzienne czynności z odpoczynkiem.
Ćwiczenie
Dbanie o kondycję fizyczną jest ważnym elementem ogólnego stanu zdrowia, ale ćwiczenia mogą być trudne do wykonania dla osób z ME/CFS.
Potrzebne są zindywidualizowane programy, ponieważ każde ćwiczenie może prowadzić do wyczerpania. Współpracuj z lekarzem lub fizykoterapeutą, aby ustalić podstawowy poziom ćwiczeń i stopniowo go zwiększać. Pomoże to w pokonywaniu ograniczeń bez wywoływania zmęczenia po wysiłku (postexertional malaise - PEM).
Jeśli dojdziesz do punktu, w którym rutyna ćwiczeń powoduje pogorszenie objawów, wróć do ostatniego poziomu ćwiczeń, który był tolerowany.
Fizykoterapeuta może zmodyfikować plan ćwiczeń. Nie należy przesadzać z wysiłkiem fizycznym. Ważne jest odpowiednie tempo.
Odżywianie
Zwracanie uwagi na to, co jesz, może pomóc w opanowaniu objawów. Należy unikać wszelkich pokarmów i substancji chemicznych, na które pacjent jest wrażliwy.
Wiele osób z ME/CFS uważa, że dieta bogata w tłuszcze wielonienasycone i jednonienasycone, unikająca tłuszczów nasyconych i rafinowanych węglowodanów, taka jak dieta śródziemnomorska, jest pomocna.Jedz kilka małych posiłków w ciągu dnia. Na przykład trzy posiłki i trzy przekąski mogą pomóc w utrzymaniu wysokiego poziomu energii.
Mniejsze posiłki mogą też pomóc w kontrolowaniu nudności, które czasami zdarzają się w zespole przewlekłego zmęczenia. Aby kontrolować poziom energii, dobrze jest unikać następujących rzeczy:
-
Cukier
-
Substancje słodzące
-
Alkohol
-
Kofeina
Pomóż swojej pamięci
U niektórych osób z ME/CFS występują zaniki pamięci. Korzystaj z dziennego planera (papierowego lub aplikacji na smartfona), aby zachować plan dnia i pamiętać o rzeczach, które musisz zrobić.
Ustaw przypomnienia w smartfonie, kiedy masz gdzieś iść lub coś zrobić. Prowadź listy. Używaj karteczek samoprzylepnych.
Puzzle, gry słowne i karciane C dostępne również na smartfonie C mogą zapewnić aktywność umysłu i pomóc w poprawie pamięci.
Praca
Około połowa osób cierpiących na ME/CFS pracuje. Jeśli masz z tym problemy, możesz kwalifikować się do objęcia cię ochroną na mocy ustawy Americans with Disabilities Act (ADA). Ustawa ta wymaga od niektórych pracodawców zapewnienia odpowiednich udogodnień, które pomogą osobom niepełnosprawnym w wykonywaniu ich pracy.
Pacjent może potrzebować elastycznego harmonogramu, miejsca do odpoczynku w pracy oraz pisemnych instrukcji dotyczących pracy dla osób z problemami pamięci. Udogodnienia zależą od wykonywanej pracy, objawów i tego, jak wpływają one na zdolność do wykonywania pracy.
Jeśli z powodu choroby nie możesz pracować, możesz kwalifikować się do otrzymania renty inwalidzkiej z prywatnej polisy ubezpieczeniowej lub z ubezpieczenia społecznego.
Związki
Współpracownikom, przyjaciołom, rodzinie i bliskim może być trudno zrozumieć ME/CFS. Mogą nie zdawać sobie sprawy z tego, jak bardzo choroba wpływa na twoje codzienne życie. Mogą też nie wierzyć, że choroba jest prawdziwa. Przyjaciele i współpracownicy osób cierpiących na ME/CFS powinni zdobyć wiedzę na temat tego schorzenia.
Przewlekłe zmęczenie może też odbić się na twoich relacjach osobistych. Utrata energii, ból i potencjalne efekty uboczne leków mogą uniemożliwić ci prowadzenie aktywnego życia towarzyskiego, zabawę z dziećmi czy zdrowe życie seksualne.
Uzyskaj pomoc
Może się okazać, że poczujesz się lepiej, gdy porozmawiasz z innymi osobami cierpiącymi na tę chorobę. Lekarz może udzielić informacji o grupach wsparcia w Twojej okolicy.
U około połowy osób cierpiących na ME/CFS w pewnym momencie pojawia się depresja. Niektóre objawy depresji są podobne do objawów choroby, więc może być trudno je odróżnić. Czerwonymi flagami depresji mogą być poczucie beznadziejności, smutek, poczucie winy, bezwartościowości lub myśli o samobójstwie i śmierci.
Jeśli uważasz, że cierpisz na depresję, powiedz o tym lekarzowi. Leki i terapia depresji mogą pomóc w łagodzeniu objawów fizycznych i emocjonalnych.
