Ponad 1 milion Amerykanów cierpi na myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Dowiedz się, jakie są objawy tej poważnej choroby.
Ponad 1 milion Amerykanów cierpi na myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Chociaż badacze wiążą tę chorobę z wadami mózgu, układu odpornościowego i metabolizmu energetycznego, przyczyny choroby i sposób jej leczenia pozostają nieodkryte. Dr Dana J. Brimmer, naukowiec wizytujący w CDC, wyjaśnia, co lekarze już wiedzą.
P: Czym jest ta choroba?
Brimmer: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) to poważna, długotrwała choroba, która może radykalnie zmienić życie pacjentów i trwać latami. Osoby cierpiące na ME/CFS często odczuwają ból, ogromne zmęczenie i mają problemy ze snem.
Chociaż nie ma lekarstwa na tę chorobę, diagnoza może pomóc pacjentom i ich rodzinom poprzez lepsze zrozumienie ME/CFS i zdobycie wiedzy na temat radzenia sobie z objawami. Ponadto raport Instytutu Medycyny (Institute of Medicine - IOM) z 2015 roku daje lekarzom wskazówki, których potrzebują, by ocenić chorobę i poradzić sobie z nią.
Jakie są objawy?
Zgodnie z raportem IOM, ME/CFS ma pięć głównych objawów:
-
Duży spadek zdolności do wykonywania zwykłych czynności, trwający dłużej niż 6 miesięcy, któremu towarzyszy zmęczenie.
-
Objawy, które nasilają się po wykonaniu czynności fizycznych lub umysłowych, które przed zachorowaniem byłyby "normalne" (znane również jako złe samopoczucie po wysiłku lub PEM)
-
Nieodświeżający sen
-
Trudności z myśleniem, przetwarzaniem informacji lub koncentracją
-
Objawy, które pogarszają się, gdy osoba wstaje, ale poprawiają się, gdy leży (znane również jako nietolerancja ortostatyczna)
Wielu pacjentów z ME/CFS twierdzi, że PEM jest objawem, który najbardziej przeszkadza im w życiu. PEM nie zawsze da się przewidzieć, więc trudno jest zaplanować działania. Na przykład osoba z ME/CFS może w niektóre dni bez problemu pójść do sklepu spożywczego. Ale w inne może być zmuszona do odpoczynku w łóżku przez kilka kolejnych dni. Osoby cierpiące na ME/CFS mogą również odczuwać ból, ból gardła lub objawy grypopodobne.
Co robić, jeśli ktoś podejrzewa u siebie ME/CFS?
Porozmawiaj z lekarzem. Tylko lekarz może postawić diagnozę. Ponieważ objawy są różne, niektórym pacjentom pomaga notowanie objawów i przyniesienie listy na pierwszą wizytę. Informacje na temat ME/CFS można znaleźć na stronach internetowych CDC i National Institutes of Health (NIH).
Jak mogę wesprzeć osobę chorą na ME/CFS?
ME/CFS dotyka pacjentów, ich rodziny i przyjaciół. Najważniejszym wsparciem, jakiego możesz udzielić, jest zrozumienie, że choroba jest prawdziwa i ma długotrwałe konsekwencje. Ciężkość przebiegu ME/CFS różni się w zależności od osoby - na przykład niektórzy ludzie mogą jeszcze pracować, ale inni są bardzo chorzy i pozostają w domu.
Choroba może też przebiegać różnie u jednego pacjenta - czasami może on wyglądać "dobrze", a innym razem może być zbyt chory, by wykonywać normalne czynności. Postaraj się zrozumieć te wzloty i upadki i zapytaj, co możesz zrobić, aby pomóc.
Przez liczby
2x: Liczba kobiet chorujących na ME/CFS w porównaniu z mężczyznami, chociaż na chorobę mogą chorować osoby obu płci.
30. i 40. rok życia: Wiek, w którym choroba pojawia się najczęściej. Choroba może jednak dotyczyć także małych dzieci, nastolatków i starszych dorosłych.
Od 17 do 24 miliardów dolarów: Kwota rocznych rachunków medycznych i utraconych dochodów z powodu ME/CFS w Stanach Zjednoczonych.
Znajdź więcej artykułów, przejrzyj poprzednie wydania i przeczytaj bieżący numer Doctor Magazine.
