Rodzicielstwo nastolatka z problemami zdrowotnymi może być trudne, ponieważ rodzice muszą odpuścić.
Kilka lat temu nastoletnia Amy Johnson z Kansas City w stanie Mo była z rodziną na wystawie zwierząt. Kiedy Amy, która choruje na cukrzycę typu 1, zaczęła się źle czuć, sprawdziła poziom cukru we krwi. Był zbyt wysoki, więc użyła zarówno pompy insulinowej, jak i zastrzyku z insuliny, aby spróbować go skorygować, jednak bezskutecznie. Po wizycie na pogotowiu trafiła na oddział intensywnej opieki pediatrycznej. Wyzdrowiała, ale ten epizod wstrząsnął jej rodziną.
Tej jesieni, gdy 18-letnia Amy rozpoczyna pierwszy rok studiów, jej ojciec David, inżynier w firmie Hewlett-Packard, martwi się, jak poradzi sobie z alkoholem, narkotykami i przystosowaniem do życia na uczelni. Z Amy wiąże się też inny rodzaj obaw, ponieważ cierpi ona na przewlekłą chorobę.
"Jest dojrzała i otwarcie mówi o swojej chorobie" - mówi Johnson. "Jesteśmy pewni, że będzie o siebie dbać. Ale jeśli spadnie jej poziom cukru we krwi, może to zagrażać życiu. Trudno jest przestać o tym myśleć".
Posiadanie dziecka z chorobą przewlekłą może być niepokojące i wyczerpujące. A kiedy dziecko staje się nastolatkiem, obawy mogą być jeszcze większe, ponieważ dzieci w tym wieku chcą - i potrzebują - większej autonomii. Ale kiedy nastolatek ma poważne problemy zdrowotne i musi być czujny, aby sobie z nimi poradzić, odpuszczenie może być przerażające.
Szansa na bycie normalnym nastolatkiem
Dwadzieścia siedem procent amerykańskich dzieci cierpi na chorobę przewlekłą. Dzięki nowoczesnym metodom leczenia dzieci te mogą teraz prowadzić długie, produktywne życie, mówi dr Ron T. Brown, wiodący psycholog dziecięcy specjalizujący się w leczeniu dzieci i młodzieży z chorobami przewlekłymi, ale może to rodzić dodatkowe wyzwania.
W niektórych przypadkach dzieci muszą radzić sobie ze skutkami ubocznymi leczenia, takimi jak przyrost masy ciała lub niski poziom cukru we krwi po podaniu insuliny. Ponadto wiele nastolatków z chorobami przewlekłymi może mieć zaległości w szkole z powodu zbyt wielu wizyt u lekarza i złego samopoczucia. Mimo to, przewlekle chore nastolatki muszą poświęcić czas na bycie nastolatkami. "Dzieci muszą być tak normalne, jak to tylko możliwe" - mówi Brown. "Muszą przebywać z rówieśnikami i próbować się do nich dopasować".
W swoim nowym akademiku Amy jest blisko szpitala i lekarza, rozmawiała ze współlokatorką, kolegami z pokoju i innymi mieszkańcami na piętrze o tym, co robić, jeśli będzie się dziwnie zachowywać lub zemdleje. David mówi: "Od jej odejścia minęło dopiero kilka tygodni, ale jak dotąd wszystko jest w porządku".
Wskazówki dla rodziców przewlekle chorego dziecka
Nauczenie nastolatka samodzielnego dbania o zdrowie to ogromna odpowiedzialność - i to bardzo ważna. Postępuj zgodnie z poniższymi wskazówkami, aby przejście to przebiegło sprawniej.
Rozmawiaj o tym.
"Cały czas rozmawialiśmy z naszą córką o cukrzycy i opiece nad nią" - mówi David Johnson. "Stale dzieliliśmy się informacjami".
Znajdź wsparcie.
Nie tylko dzieci potrzebują wsparcia. Rodzice Amy Johnson dołączyli do grup internetowych i uczestniczyli w konferencjach. "Dowiedzieliśmy się, że jest wiele osób w dokładnie takiej samej sytuacji" - mówi Johnson.
Bądź zaangażowany.
Kiedy rodzina Johnsonów zwiedzała kampusy uniwersyteckie, rozmawiała nie tylko z nauczycielami i studentami, ale także z lekarzami w szpitalach na terenie kampusu, aby dowiedzieć się, kto mógłby zapewnić opiekę, gdyby ich córka jej potrzebowała - mówi Johnson.
Weź się w garść.
"Wiemy, że choroba przewlekła niekoniecznie prowadzi do niedostosowania" - mówi Brown, który jest również prorektorem i starszym wiceprezydentem ds. akademickich na Uniwersytecie Wayne State w Detroit. "Dzieci mogą być obciążone najbardziej wyniszczającymi chorobami przewlekłymi, a mimo to dobrze radzić sobie emocjonalnie".
