Życie z poważnymi zaburzeniami trawienia

Wskazówki, które pomogą rodzicom dzieci z zaburzeniami trawienia przetrwać dzień. Jak radzić sobie w szkole, opiekować się pozostałym rodzeństwem, rozwiązywać problemy z transportem, organizować stałą opiekę, monitorować odżywianie i wiele innych.

Poważne zaburzenia trawienne mają wpływ nie tylko na to, co dziecko je. Ma to wpływ na wiele elementów codziennego życia dziecka i jego rodzeństwa. Zachowując ostrożność i planując, można ułatwić codzienne życie wszystkim członkom rodziny.

Życie szkolne

Objawy zaburzeń trawienia - biegunka, zaparcia, gazy, bóle brzucha - mogą być szczególnie uciążliwe dla dziecka. W szkole dziecko może:

  • Dokuczać mu z powodu zaburzeń

  • Czuć się skrępowanym w związku z korzystaniem z toalety

  • odczuwa presję rówieśników w kwestii wyboru jedzenia

  • Poczucie, że nie może polegać na swoim ciele, że jest "normalne"

  • Czasami trudno mu się skupić i nadążyć za innymi

Zindywidualizowany program edukacyjny (IEP) może zapewnić dziecku specjalne warunki w szkole. IEP może obejmować takie rzeczy, jak umożliwienie dziecku pójścia do łazienki bez pytania, korzystanie z toalety dla pielęgniarek lub uzyskanie dodatkowego czasu na sprawdzianach. Zapytaj pracowników szkoły o możliwość uzyskania takiego dokumentu.

Jeśli stan dziecka jest poważny, dobrym pomysłem może być przerwa w regularnej nauce. W dzisiejszym świecie istnieje wiele możliwości - mówi Sue Eull, RN, która pracuje z rodzinami i dziećmi cierpiącymi na poważne zaburzenia trawienia. Niektóre z nich to zajęcia online, nauczanie domowe i korepetycje.

Warto zapoznać się z dostępnymi możliwościami, aby sprawdzić, która z nich jest najlepsza dla dziecka. Na przykład, Eull mówi, że jedna z nastolatek, z którą pracowała, opuściłaby wiele dni szkolnych, gdyby chodziła do miejscowej szkoły. Jej rodzice zdecydowali, że zamiast tego będzie ją uczył korepetytor. Dzięki temu ich córka nabrała energii, by dołączyć do lokalnego klubu siatkarskiego. Czas spędzony z innymi nastolatkami dobrze wpłynął na jej zdrowie i pewność siebie.

Dieta i odżywianie

Utrata wagi jest częstym skutkiem ubocznym poważnych zaburzeń trawienia" - mówi dr Frank J. Sileo. Nie ma określonej diety dla większości zaburzeń trawienia. Należy dążyć do stosowania zdrowej, dobrze zbilansowanej diety i unikać pokarmów, które powodują zaostrzenie objawów u dziecka.

Aby dieta dziecka była zdrowa:

  • Przed usunięciem z diety dziecka jakichkolwiek pokarmów należy skonsultować się z lekarzem.

  • Prowadź dziennik żywieniowy. Może to pomóc w zidentyfikowaniu problematycznych pokarmów i określeniu, czy dziecko otrzymuje wystarczającą ilość składników odżywczych.

  • Porozmawiaj z dietetykiem o tym, jak pomóc dziecku dobrze się odżywiać.

Rodzeństwo i rodzina

Poważne zaburzenie trawienia stanowi obciążenie dla całej rodziny. Rodzeństwo może być sfrustrowane lub rozzłoszczone, gdy odwoływane są wycieczki lub nagle zmienia się rutyna życia rodzinnego. Mogą mieć za złe, że poświęcasz czas dziecku z zaburzeniami. Czasami mogą czuć się zawstydzeni z powodu stanu zdrowia swojego rodzeństwa.

Może to pomóc w:

  • zarezerwować czas jeden na jeden z każdym z pozostałych dzieci.

  • Porozmawiaj z nimi o ich uczuciach.

  • Pomóż im poznać inne sposoby radzenia sobie z gniewem lub frustracją.

  • Rozważyć możliwość dołączenia do grupy wsparcia dla rodzin lub rodzeństwa dzieci z zaburzeniami trawienia.

Transport i podróże

Podróżowanie autobusem lub samolotem - lub po prostu dotarcie do szkoły - nie zawsze jest łatwe. Nie zawsze wiesz, kiedy będziesz musiał skorzystać z toalety i jak będziesz się czuł" - mówi Sileo, który sam cierpi na zaburzenia trawienia. "Nie wszystkie środki transportu publicznego, takie jak autobusy szkolne, są wyposażone w łazienki, co może powodować stres, jeśli naprawdę musisz do nich pójść.

Odwożenie dziecka do szkoły może ułatwić rozpoczęcie dnia. Sileo sugeruje, by w samochodzie znajdowały się:

  • Dodatkowe ubrania

  • Basen na łóżko

  • Koc zapewniający prywatność

  • Papier toaletowy i worki na śmieci

Jak mówi Eull, sama świadomość, że masz pod ręką te przybory, może pozbawić Ciebie i Twoje dziecko zmartwień związanych z podróżą samochodem.

Eull proponuje następujące podróże:

  • Jeśli lecisz samolotem, weź ze sobą jedzenie na wypadek, gdyby opcje są ograniczone. Podróżuj wcześnie rano, aby uniknąć opóźnień samolotów.

  • Ogranicz podróż samochodem do ośmiu godzin lub mniej. Zaplanuj aktywność fizyczną, zdrowe posiłki i przerwy na toaletę.

  • Jeśli odwiedzasz znajomych, poinformuj ich z wyprzedzeniem, co dziecko może, a czego nie może jeść.

  • Jeśli zatrzymałeś się w hotelu lub ośrodku wypoczynkowym, zadzwoń wcześniej, aby dowiedzieć się o możliwościach wyżywienia i aktywności.

Hot