Choroba Fabry'ego jest chorobą trwającą całe życie, która z czasem zwykle ulega pogorszeniu. Oto, czego można się spodziewać w dłuższym okresie czasu.
Ale dwie rzeczy wiemy na pewno. Leczenie może poprawić objawy, dzięki czemu pacjent czuje się lepiej z dnia na dzień. A mężczyźni i kobiety z chorobą Fabry'ego żyją dłużej i zdrowiej niż kiedykolwiek wcześniej.
Rokowanie w chorobie Fabry'ego
Choroba ta ma charakter postępujący, co oznacza, że z czasem jej stan się pogarsza. Może to następować powoli. U mężczyzn poważne problemy zdrowotne pojawiają się zwykle około 30-45 roku życia. U kobiet komplikacje mogą ujawnić się dopiero po 50. roku życia lub znacznie później.
Objawy klasycznej choroby Fabry'ego (typ 1) pojawiają się zwykle w niemowlęctwie lub dzieciństwie, chociaż w późnym stadium choroby Fabry'ego (typ 2) objawy mogą wystąpić w wieku dorosłym i być mniej nasilone. Dzieci z chorobą Fabry'ego dobrze sobie radzą przy odpowiedniej opiece medycznej.
Późne stadium choroby Fabry'ego nie powoduje objawów w dzieciństwie. Lekarz może zauważyć problemy z sercem lub nerkami, które zaczynają się po 30. roku życia.
Komplikacje w miarę starzenia się
W starszym wieku choroba Fabry'ego może prowadzić do zagrażających życiu powikłań, takich jak choroby serca, udar mózgu, choroby nerek i niewydolność nerek. Problemy te są zwykle łagodniejsze u kobiet niż u mężczyzn, niezależnie od rodzaju choroby Fabry'ego. Jednak u niektórych kobiet mogą wystąpić również poważne objawy. U obu płci mogą wystąpić:
-
Powiększone serce
-
Problemy z zastawkami serca
-
Nieregularne bicie serca
-
Zawały serca
-
Udary lub przemijające ataki niedokrwienne (TIA, mini udary)
-
Choroby nerek lub niewydolność nerek.
Choroba Fabry'ego może uszkodzić nerki. Chorobę nerek można leczyć za pomocą diety i leków. Jeśli jednak dojdzie do niewydolności nerek, prawdopodobnie konieczna będzie dializa lub przeszczep nerki.
Wiele osób z chorobą Fabry'ego prowadzi pełne i produktywne życie. Jednak szczególnie mężczyźni nie żyją tak długo, jak normalnie. Powodem są zazwyczaj choroby serca lub nerek.
Jeśli lekarz wcześnie wykryje i wyleczy te problemy, może to pomóc w wydłużeniu życia.
Uzyskaj wsparcie
To normalne, że odczuwasz niepokój o swój przyszły stan zdrowia lub martwisz się, że możesz przekazać chorobę swoim dzieciom.
Nawiązanie kontaktu z innymi osobami cierpiącymi na chorobę Fabry'ego może pomóc ci poczuć się mniej samotnym. Twój lekarz może skontaktować cię z grupą wsparcia. Można też skontaktować się z Międzynarodową Siecią Fabry'ego (Fabry International Network).
