Głuchoniewidomość oznacza, że w pewnym stopniu występuje u Ciebie zarówno utrata słuchu, jak i wzroku. Dowiedz się więcej o tym schorzeniu.
Głuchoniewidomość oznacza pewną utratę zarówno słuchu, jak i wzroku - wystarczającą, by spowodować poważne problemy w sposobie komunikowania się, pracy i nauki. Niektóre osoby z głuchoniewidomością w ogóle nie słyszą i nie widzą. Inni mają różny poziom słyszenia i widzenia.
W Stanach Zjednoczonych żyje około 50 000 osób głuchoniewidomych. Około 11 000 z nich jest w wieku poniżej 21 lat.
W większości przypadków osoby głuchoniewidome mają także inne upośledzenia fizyczne i umysłowe oraz skomplikowane potrzeby zdrowotne.
Co powoduje głuchoniewidomość?
Istnieje ponad 70 przyczyn ślepoty u osób głuchoniewidomych. Najczęstsze z nich to przedwczesny poród i zespół CHARGE. Zespół CHARGE to zespół wad wrodzonych, które dotyczą m.in. serca, narządów płciowych, oczu i uszu.
Przyczyną głuchoniewidomości może być też kilka innych zaburzeń, z którymi się rodzisz lub które dziedziczysz, w tym:
-
Zespół Ushera. Powoduje on nieprawidłowości w obrębie uszu i oczu, co prowadzi do utraty słuchu i wzroku, która z czasem się pogłębia.
-
Zespół Downa: osoby z zespołem Downa są bardziej narażone na wady wrodzone i inne problemy powodujące ubytki słuchu i wzroku.
-
Zespół Sticklera. Jest to grupa chorób genetycznych, które prowadzą do charakterystycznego wyglądu twarzy oraz problemów z oczami i uszami.
-
Zespół Dandy'ego-Walkera. W tym schorzeniu część mózgu zwana móżdżkiem nie rozwija się prawidłowo. Może to powodować, między innymi, gromadzenie się płynu i ucisk na mózg.
-
Zespół Goldenhara. Dotyka on głównie uszu, oczu i kręgosłupa, a także powoduje nierówności w wyglądzie twarzy.
Pewne komplikacje, które dotykają dzieci przed lub po urodzeniu, również powodują ślepotę. Należą do nich:
-
Wirus cytomegalii wrodzonej. Dzieci mogą urodzić się z tym wirusem. Ma on wpływ m.in. na mózg, wątrobę, płuca i słuch.
-
Wodogłowie. Jest to nagromadzenie płynu mózgowo-rdzeniowego, które powoduje ucisk na mózg.
-
Mikrocefalia. Dzieje się tak, gdy głowa dziecka jest mniejsza niż normalnie. Może wystąpić samoistnie lub jako objaw innego schorzenia.
Niektórzy ludzie rodzą się z wadą wzroku lub słuchu, a następnie z powodu choroby lub urazu rozwija się u nich druga z tych wad.
Jakiego wsparcia potrzebujesz w przypadku głuchoniewidomości?
Osoby głuchoniewidome mają problemy z komunikacją. W wielu przypadkach można nauczyć się, jak lepiej wykorzystywać wzrok i słuch, które jeszcze się posiada. Pomóc w tym może szkolenie prowadzone przez specjalistów w dziedzinie rehabilitacji. Niektóre z zalecanych przez nich strategii obejmują:
-
Trzymanie się w mniejszych grupach.
-
Szukaj cichych miejsc bez hałasu z otoczenia.
-
Naucz się prosić innych o wyjaśnienia.
-
Powtórzenie zrozumienia idei innej osoby.
-
Używanie telefonu lub innego urządzenia cyfrowego do pisania lub komunikacji tekstowej.
Język migowy może być pomocny dla osób, które widzą wystarczająco dużo, aby go zobaczyć. Jeśli nie masz takiej możliwości, możesz nauczyć się dotykowej formy języka migowego, która wykorzystuje dotyk. Osoba głuchoniewidoma kładzie dłonie na dłoniach osoby migającej, aby poczuć, co ta osoba mówi. Odpowiadają za pomocą stuknięć, nacisku, kształtów palców i innych metod dotykowych.
Można również zaopatrzyć się w urządzenia, które pomogą zrozumieć innych i wyrażać siebie. Należą do nich urządzenia takie jak TTY (czasami nazywane telefonami tekstowymi) z alfabetem Braille'a.
Edukacja również często stanowi wyzwanie. Każde głuchoniewidome dziecko potrzebuje programu, który zaspokoi jego szczególne potrzeby edukacyjne. Potrzebuje częstych ocen, wsparcia ze strony nauczycieli i rodziny. W każdym stanie USA istnieje finansowany z funduszy federalnych projekt na rzecz osób głuchoniewidomych, który zapewnia szkolenia i pomoc nauczycielom i rodzicom.
W szkole lub w innym miejscu dziecko lub dorosły z głuchoniewidomością może potrzebować pomocy specjalisty, zwanego czasem interwenientem. Taki wykwalifikowany asystent pomaga osobie głuchoniewidomej poruszać się w środowisku i komunikować z innymi. Pomoc ta jest często niezbędna osobom głuchoniewidomym w nowych miejscach lub sytuacjach, w których nie znają one ludzi, języka lub otoczenia.
