Pytania dotyczące mukowiscydozy: Jak pomóc dziecku prawidłowo się odżywiać, uprawiać ćwiczenia fizyczne i unikać chorób?
Dobrą wiadomością jest to, że dziecko może prowadzić w większości normalne, codzienne życie. Dzieci z mukowiscydozą chodzą do szkoły i mogą uprawiać sport tak jak inne dzieci. Wiele z nich idzie na studia, zdobywa pracę, zawiera związki małżeńskie i zakłada rodziny.
Zespół opiekujący się dzieckiem z mukowiscydozą ma za zadanie wspierać Ciebie i Twoje dziecko. Zespół ten obejmuje lekarza, pielęgniarkę, dietetyka i pracownika socjalnego. W skład zespołu może również wchodzić fizykoterapeuta, psycholog lub farmaceuta. Mukowiscydoza jest złożoną chorobą. Opieka nad dzieckiem z mukowiscydozą może być czasem stresująca. Jeśli masz pytania, czujesz się przytłoczony lub potrzebujesz pomocy, możesz zwrócić się do członków zespołu opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą.
Jak mogę uchronić je przed chorobą?
Dzieci z mukowiscydozą mają większe ryzyko zachorowania niż inne dzieci. Choroba ta powoduje gromadzenie się w płucach gęstego, lepkiego śluzu, który umożliwia rozwój i namnażanie się zarazków. W takiej sytuacji u dziecka może dojść do infekcji płuc. Dla osób z mukowiscydozą może to być bardzo poważna choroba. Oto kilka ważnych wskazówek dotyczących walki z zarazkami:
-
Dobrze myj ręce
-
Podczas kaszlu zasłaniaj usta
-
Czyść i dezynfekuj sprzęt medyczny
Jaką żywność powinno spożywać moje dziecko?
Dziecko może jeść te same rodzaje pokarmów, co inne dzieci, ale jest kilka rzeczy, które musi dodać do swojej diety. Są to m.in:
Więcej tłuszczu i kalorii. Dzieci z mukowiscydozą potrzebują około 2 000 do 2 800 kalorii dziennie - to więcej niż większość dzieci. Jednym ze sposobów, aby pomóc dziecku przyjmować więcej tłuszczu i kalorii jest oferowanie pełnego mleka podczas każdego posiłku. Można również dodawać pełnotłuste produkty mleczne do spożywanych pokarmów. Na przykład:
-
Użyj śmietany do płatków śniadaniowych
-
Dodawać masło do większości posiłków
-
Dodawaj więcej sera do zapiekanek i innych potraw
Witaminy. Mukowiscydoza wpływa na zdolność organizmu do przyswajania witamin. Dzieci z mukowiscydozą muszą przyjmować suplementy witaminowe, aby mieć pewność, że ich ilość jest wystarczająca. Współpracuj z zespołem opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą, aby dobrać odpowiednie witaminy, suplementy i dawki dla swojego dziecka.
Enzymy. Dziecko prawdopodobnie będzie musiało przyjmować je przed jedzeniem. Mukowiscydoza powoduje, że trzustka wytwarza gęsty śluz. Blokuje to enzymy wydzielane przez trzustkę, które normalnie pomagają w trawieniu. Zespół opieki zdrowotnej pomoże Ci dobrać potrzebne enzymy i dawki, jakie powinno przyjmować dziecko. Możesz otworzyć kapsułki enzymatyczne i wymieszać je z jedzeniem, np. z sosem jabłkowym. Należy to robić zawsze tuż przed jedzeniem dziecka, a nie z wyprzedzeniem.
Czy moje dziecko może uprawiać sport?
Mogą łatwo odczuwać zmęczenie lub często mieć problemy z oddychaniem, ale tak. Większość osób z mukowiscydozą może uprawiać każdy rodzaj aktywności, na jaki ma ochotę. Wiele z nich może czerpać z tego korzyści. Ćwiczenia pomagają rozluźnić śluz w płucach. Wzmacnia mięśnie, które pomagają dziecku oddychać. Mogą także zwiększyć pewność siebie i poczucie własnej wartości. Nie należy się niepokoić, jeśli dziecko często kaszle podczas ćwiczeń - pomaga to oczyścić płuca.
Przed rozpoczęciem jakichkolwiek ćwiczeń należy porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej dziecka chorego na mukowiscydozę. Porozmawiaj także z nauczycielem wychowania fizycznego swojego dziecka. Możesz poprosić o obecność kogoś z zespołu opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą, np. fizykoterapeutę. Pomóż nauczycielowi wychowania fizycznego zrozumieć, czym jest mukowiscydoza i jak może na nią wpływać podczas aktywności fizycznej. Jeśli zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka z mukowiscydozą zezwoli mu na ćwiczenia, upewnij się, że przestrzega ono poniższych zasad bezpieczeństwa:
Pozostań nawodniony. Osoby z mukowiscydozą tracą więcej soli, gdy się pocą. Jeśli Twoje dziecko straci zbyt dużo soli, może dojść do odwodnienia. Zachęcaj je do picia od 6 do 12 uncji płynów co 20-30 minut. Dobrym pomysłem są napoje dla sportowców, ponieważ zawierają węglowodany i sól.
Unikaj zarazków. Sporty kontaktowe i zajęcia w pomieszczeniach mogą narazić dziecko na kontakt z wieloma zarazkami, które mogą wywołać chorobę. Poinformuj je, że ważne jest, aby myło ręce lub używało żelu do rąk na bazie alkoholu po każdym użyciu wspólnego sprzętu. Należy też trzymać się z dala od osób chorych.
