Osiemnastomiesięczna Taylor McGowan ma blond włosy, które nie dają się czesać ani szczotkować - a powodem tego jest rzadkie zaburzenie genetyczne.
Osiemnastomiesięczna Taylor McGowan ma blond włosy, które nie dają się czesać ani szczotkować. Jeśli przypomina Ci to słynną grzywę Alberta Einsteina, zrozumiesz, dlaczego jej rodzice założyli jej stronę na Facebooku o nazwie Baby Einstein 2.0.
Kiedy mówimy: "Pokaż mi swoje włosy, ona z dumą na nie wskazuje" - mówi mama Taylors, Cara McGowan. Pomyśleliśmy, że to naprawdę urocze i sądziliśmy, że w końcu wypadną, jak większość dziecięcego puchu. Ale w przypadku Taylor tak się nie stało.
Ta mała dziewczynka po raz pierwszy zwróciła uwagę rodziców, gdy miała 5 miesięcy. Po tym, jak nie wykazywała żadnych oznak ustępowania, Cara i jej mąż Tom szukali w Internecie wyjaśnień. Zaczęli podejrzewać, że Taylor może cierpieć na zespół niespokojnych włosów, rzadką chorobę genetyczną, która zmienia kształt łodygi włosa.
Choroba ta dotyczy tylko włosów na głowie, a jej oznaki można zauważyć już w wieku 3 miesięcy. Stopniowo włosy stają się coraz bardziej suche i niesforne. Mogą odstawać lub rosnąć w różnych kierunkach. Stopniowo zmieniają kolor na słomkowy lub srebrny blond. Niektóre dzieci z tym zaburzeniem mają również problemy z kośćmi lub oczami, ale zdarza się to rzadziej.
Taylor była zdrowa, a McGowanowie mieli tylko przeczucie, że ma zespół nieforemnych włosów. Chcieli się tego dowiedzieć na pewno, ale trudno jest potwierdzić tę chorobę, gdyż odnotowano tylko około 100 jej przypadków.
W poszukiwaniu odpowiedzi para z okolic Chicago udała się więc aż do Europy. Skontaktowali się z dr Reginą Betz, badaczką z Niemiec, która pomogła odkryć mutacje genów, które mogą powodować zespół nieskoordynowanego owłosienia.
McGowanowie wysłali Betz próbki krwi swojej i Taylorów do badań - i wkrótce wyniki potwierdziły ich podejrzenia. Cara i Tom byli nosicielami zmutowanego genu o nazwie PADI3, a przez przypadek Taylor odziedziczyła jego kopię od każdego z nich. Posiadanie dwóch kopii wywołuje zaburzenia?
I tak właśnie skończyła z pięknymi włosami - mówi Cara.
Betz twierdzi, że nie ma skutecznej metody leczenia tego zaburzenia, choć odżywka może pomóc je nieco ujarzmić.
W przeciwnym razie niektórzy lekarze zalecają suplementy z biotyną - mówi dr Meghan Feely, dermatolog z certyfikatem, która praktykuje w Nowym Jorku i New Jersey. Leczyła ona pacjenta z tym zaburzeniem.
Feely mówi, że osoby z tym zaburzeniem powinny używać szczotek z miękkim włosiem i unikać nadmiernego ciepła, chemicznych środków do rozluźniania włosów i innych ostrych zabiegów na włosach.
Mówi, że gdy dziecko z tym zaburzeniem wejdzie w okres dojrzewania, istnieje szansa, że jego włosy same się rozluźnią.
Cara McGowan wie o tym, ale mimo to chce dać Taylor pewność siebie, by mogła być dumna ze swoich włosów bez względu na wszystko. To właśnie zainspirowało ją do założenia strony Baby Einstein 2.0.
Chcemy jej wytłumaczyć, że owszem, jest inna i wyjątkowa, ale my to doceniamy i akceptujemy" - mówi. Nie ma powodu, dla którego nie moglibyśmy kochać siebie nawzajem lub siebie samych za rzeczy, które nas różnią".
