Jeśli cierpisz na chorobę Pompego, urządzenia adaptacyjne mogą pomóc Ci zachować mobilność i wykonywać codzienne czynności. Dowiedz się więcej o sprzęcie adaptacyjnym dla osób z chorobą Pompego.
Pomocny sprzęt adaptacyjny dla osób z chorobą Pompego
Medycznie oceniony przez Brunilda Nazario, MD w dniu 19 stycznia 2022 1 / 11
Co to jest choroba Pompego?
To rzadkie, dziedziczne schorzenie powoduje osłabienie mięśni i problemy z oddychaniem. Dochodzi do niego, gdy w organizmie brakuje enzymu, który rozkłada cukier zwany glikogenem. Choroba dotyka niemowlęta, dzieci i dorosłych. Nie ma lekarstwa, ale enzymatyczna terapia zastępcza może pomóc w łagodzeniu objawów. Natomiast urządzenia adaptacyjne mogą pomóc w utrzymaniu mobilności i wykonywaniu codziennych czynności.
2 / 11
Chodziki
Słabe mięśnie zwiększają prawdopodobieństwo upadku, ale chodzik może pomóc w utrzymaniu stabilności. Niektóre z nich mają cztery nogi, a inne dwa lub cztery kółka. Niektóre rodzaje składają się, dzięki czemu można je zabrać ze sobą na spacer. Terapeuta fizyczny lub zajęciowy może polecić chodzik dla Ciebie lub Twojego dziecka i nauczyć bezpiecznych sposobów korzystania z niego.
3 / 11
Wózki inwalidzkie i hulajnogi
Objawy choroby Pompego mogą się z czasem nasilać. Jeśli mięśnie stają się zbyt słabe, aby umożliwić bezpieczne chodzenie, może być potrzebny wózek inwalidzki. Nie jest to łatwa decyzja, ale elektryczny wózek inwalidzki lub skuter może pomóc Ci zachować niezależność. Będziesz mieć więcej energii na robienie rzeczy, które lubisz. Dostępnych jest wiele wzorów, stylów i rozmiarów. Możesz nawet zamówić wózek dostosowany do Twoich potrzeb. W wyborze może pomóc terapeuta zajęciowy.
4 / 11
Rampy
Rampy zwiększają bezpieczeństwo poruszania się na wózku inwalidzkim lub skuterze. Małe rampy progowe w drzwiach domu pozwalają łatwo wjechać i wyjechać. Przenośne rampy składają się jak walizka, więc możesz je zabrać ze sobą, gdy wychodzisz z domu. Inwestor może zainstalować w domu stałe pochylnie, wykonane z drewna lub mocnego betonu. Umożliwiają one wchodzenie wyżej i pokonywanie dłuższych dystansów. Taka rampa może być potrzebna, jeśli w domu są schody.
5 / 11
Szersze drzwi i windy schodowe
Wykonawca może poszerzyć otwory drzwiowe lub ścieżki w pomieszczeniach takich jak kuchnia czy łazienka, abyś mógł poruszać się na wózku inwalidzkim lub skuterze. Poproś terapeutę zajęciowego, aby odwiedził Twój dom i zaproponował modyfikacje, które zapobiegną wypadkom. Jedną z opcji jest podnośnik schodowy, który przenosi Cię w górę i w dół schodów, gdy siedzisz bezpiecznie na wózku inwalidzkim. Można je zainstalować zarówno w pomieszczeniach, jak i na zewnątrz.
6 / 11
Uchwyty i siedziska pod prysznicem
Mokre powierzchnie w łazience sprawiają, że łatwo się poślizgnąć, zwłaszcza gdy masz osłabione mięśnie. Uchwyty pod prysznicem i wokół wanny stanowią wsparcie podczas kąpieli. Montuje się je w kabinach prysznicowych lub w ścianach przy słupkach. Aby zapewnić sobie dodatkową ochronę i zapobiec zmęczeniu, dodaj ławkę pod prysznic lub siedzisko w wannie. Do mycia się w pozycji siedzącej można użyć ręcznego rozpylacza. Dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich najlepszy może być prysznic bez krawężników lub wanna typu walk-in.
7 / 11
Podnoszone deski sedesowe
Deski sedesowe są niższe niż większość krzeseł. Dlatego osobom z osłabieniem mięśni może być trudniej z nich korzystać. Podwyższona deska pomaga bezpieczniej wsiadać i wysiadać z toalety. Jest ona przykręcana do toalety i może podnieść sedes o 2-6 cali. Niektóre mają ramiona, których można się chwycić, aby uzyskać dodatkowe wsparcie podczas wstawania lub siadania. Można też kupić uchwyty, które mocuje się do ramy toalety.
8 / 11
Łóżka elektroniczne
Gdy mięśnie nóg są słabe, użytkownik może spędzać więcej czasu w pozycji leżącej. Ułatw sobie wchodzenie i schodzenie z łóżka dzięki modelowi wyposażonemu w elektroniczne sterowanie, które umożliwia podnoszenie i opuszczanie głowy lub stóp. Niektóre materace i nakładki na materace są wyposażone w pompki, które pozwalają regulować siłę nacisku na ciało. Pomaga to utrzymać komfort i chroni skórę.
9 / 11
Urządzenia ortopedyczne
Gdy choroba Pompego osłabia mięśnie kręgosłupa, możesz używać ortez, które pomogą Ci siedzieć i stać prosto. Skutki choroby mogą również spowodować trwałe skrócenie mięśni i stawów. Aby temu zapobiec, możesz potrzebować urządzeń ortopedycznych, takich jak szyny na palce lub aparaty na kolana, stopy i kostki.
10 / 11
Tablice informacyjne
Jeśli choroba Pompego ma wpływ na mięśnie, które pomagają w mówieniu, możesz użyć tablicy komunikacyjnej, aby przekazać innym, czego potrzebujesz. Wskazujesz na słowa, obrazy lub wyrażenia wydrukowane na tablicy. Jeśli nie możesz wskazywać lub trzymać wskaźnika, Twój opiekun lub ukochana osoba może przesuwać palcem po obrazkach na tablicy. Kiwasz głową lub wydajesz dźwięk, gdy trafisz na właściwy obrazek.
11 / 11
Urządzenia wspomagające mowę
Urządzenia wyjścia mowy to zaawansowane technologicznie pomoce komunikacyjne. Aby utworzyć wiadomość, użytkownik pisze na klawiaturze, dotyka obrazów lub liter na ekranie albo po prostu patrzy na litery oczami. Komputerowy głos wypowiada wiadomość za użytkownika. Niektóre urządzenia umożliwiają także połączenie z Internetem lub mediami społecznościowymi.