Oto, co warto wiedzieć o usługach i udogodnieniach oferowanych przez szkoły dzieciom z SMA typu 3 oraz o tym, jak najlepiej bronić swojego dziecka.
Chociaż dzieci ze wszystkimi postaciami SMA mają pewne ograniczenia fizyczne, nie powinno im to przeszkadzać w dostępie do klasy i uczeniu się obok rówieśników - mówi Selene Almazan, dyrektor ds. prawnych Rady Rodziców Adwokatów i Rzeczników, organizacji chroniącej prawa i prawa obywatelskie uczniów niepełnosprawnych i ich rodzin.
Wczesne lata
Kiedy dziecko jest w wieku od 1 do 3 lat, może korzystać z takich usług jak terapia fizyczna lub zajęciowa w ramach stanowego Programu Wczesnej Interwencji (EI). Następnie, gdy dziecko wejdzie do systemu szkolnego, będzie kwalifikowało się do otrzymania Indywidualnego Planu Edukacyjnego (IEP) lub Planu 504. Plany te określają konkretne usługi, modyfikacje i udogodnienia, które dziecko otrzyma od władz szkolnych.
Jak mówi Almazan, dzieci z SMA często kwalifikują się do bezpłatnego przedszkola prowadzonego przez system szkół publicznych, aby zapewnić im niezbędne usługi. Najprawdopodobniej w tym czasie dzielnica przydzieli im pomocnika lub specjalistę. Osoba ta będzie pomagać dziecku w poruszaniu się, podnoszeniu i przenoszeniu przedmiotów oraz korzystaniu z łazienki.
Zarówno ty, jak i osoba pomagająca musicie pamiętać o tym, że dziecko najprawdopodobniej będzie chciało nawiązywać kontakty towarzyskie i robić wszystko to, co robią jego rówieśnicy. Moja córka nie umiała jeździć na rowerze trójkołowym, ale kiedy jej koleżanki w przedszkolu jeździły na swoich, opiekunka pchała ją w wózku, aby mogła podążać tą samą ścieżką - wspomina Victoria Strong, rzeczniczka SMA, której najstarsza córka, Gwendolyn, choruje na SMA typu 1.
Poruszanie się w klasie
Twoje dziecko może rozpocząć naukę w przedszkolu z SMA3 lub może otrzymać diagnozę dopiero w szkole podstawowej lub gimnazjum. W każdym przypadku należy pamiętać, że władze szkolne są prawnie zobowiązane do wprowadzenia w klasie wszelkich modyfikacji niezbędnych do dostosowania się do potrzeb fizycznych dziecka - podkreśla Almazan. Dzielnica jest również zobowiązana do zapewnienia nauczania w tak zwanym najmniej restrykcyjnym środowisku (LRE). Oznacza to zazwyczaj przebywanie w klasie ogólnokształcącej z rówieśnikami - dodaje.
Jest jeszcze kilka innych rzeczy, o które należy poprosić dzielnicę:
rozsądny dostęp do szkoły i klasy. Kiedy córka Jennifer Millers, Madison, która ma SMA typu 2, rozpoczęła naukę w przedszkolu, Miller była zszokowana, że w miejscowej szkole podstawowej jest tylko jedno wejście przystosowane dla wózków inwalidzkich i to na samym końcu. Moją pierwszą myślą było, co zrobimy, jeśli będzie lało? wspomina Miller. Udało jej się przenieść córkę do innej szkoły w dzielnicy, która była bardziej dostępna.
Do 14 roku życia około połowa dzieci z SMA3 nie jest w stanie chodzić. Nawet jeśli dziecko nie porusza się na wózku inwalidzkim, nadal należy zapewnić mu odpowiednie warunki - mówi Almazan. Może to być na przykład zapewnienie, że wszystkie sale lekcyjne, do których uczęszcza dziecko, znajdują się blisko siebie, aby zmniejszyć odległość, jaką musi pokonać. Jeśli szkoła ma więcej niż jeden poziom, powinna być tam również winda.
Szkolny Plan Ewakuacji Awaryjnej powinien uwzględniać także potrzeby dziecka. Na przykład powinno być w nim określone, kto pójdzie z nim w razie zagrożenia. Z pomocą miejscowej straży pożarnej należy również wyznaczyć bezpieczne pomieszczenie, do którego dziecko będzie mogło się udać w razie pożaru.
Sprzęt dostosowany do potrzeb dziecka. Dzieci z SMA3 często stwierdzają, że ich nogi są słabsze niż ręce, a także, że bardziej dotknięte są mięśnie znajdujące się bliżej środka ciała. Szkolny terapeuta zajęciowy powinien zalecić dostosowanie biurek i krzeseł, aby dziecko mogło wygodnie funkcjonować w klasie. Może również potrzebować zmodyfikowanych zadań pisemnych lub technologii komputerowej wykorzystującej komendy głosowe.
Nauczanie w domu. Dzieci i nastolatki z SMA3 mogą być bardziej narażone na komplikacje związane z infekcjami dróg oddechowych, ponieważ ich mięśnie oddechowe są słabsze. Może to oznaczać, że w czasie pandemii COVID-19 lub podczas corocznego sezonu grypowego będą musiały pozostać w domu - mówi Almazan.
W takim przypadku szkoła jest prawnie zobowiązana do zapewnienia uczniowi w domu tego, co nazywamy bezpłatną i odpowiednią edukacją publiczną (FAPE). Niestety, wiele szkół robi tylko minimum tego, czego wymaga stan, a rodzice powinni domagać się więcej - mówi Almazan.
Adaptacyjne wychowanie fizyczne. Szkolny fizykoterapeuta może pomóc zmodyfikować czas przeznaczony na gimnastykę i rekreację, aby dziecko mogło w nich uczestniczyć. Może on także stworzyć cele dla IEP, które pomogą dziecku utrzymać siłę fizyczną i wytrzymałość, a także elastyczność i zakres ruchu.
Zmodyfikowane imprezy szkolne. Wycieczki i imprezy szkolne powinny uwzględniać potrzeby dziecka. Szkoła powinna zadbać o to, by dziecko nie musiało pokonywać zbyt długiej drogi od autobusu do drzwi wejściowych oraz by impreza była dostępna dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich lub chodzących.
Aby pomóc kolegom i koleżankom z klasy zrozumieć ten stan, pomocne może być napisanie listu do nich i ich rodziców. Może on zawierać takie informacje jak:
-
SMA nie jest chorobą zakaźną.
-
Co Twoje dziecko może, a czego nie może robić.
-
Dlaczego dziecko ma pomocnika.
-
Dlaczego przeziębienie jest niebezpieczne dla Twojego dziecka.
-
Jak można się z Tobą skontaktować w przypadku pytań lub wątpliwości.
