Życie z celiakią: Porady dla dzieci i dorosłych

Eksperci wyjaśniają, dlaczego celiakia może pozbawiać organizm składników odżywczych, których potrzebuje, aby dobrze się rozwijać. 

Czy od czasu do czasu zdarza Ci się biegunka?

A może skurcze w jamie brzusznej? Gazów w jelitach? Wzdęcia? A może sporadyczne wzdęcia?

Czy od czasu do czasu masz zaparcia?

Czy Twój lekarz powiedział Ci ostatnio, że masz anemię, ale nie może znaleźć przyczyny, dla której w Twojej krwi brakuje żelaza?

Czy miałeś/-aś żarłoczny apetyt, a mimo to udało Ci się schudnąć?

Jeśli odpowiedziałeś "tak" na którekolwiek z tych pytań (lub nawet jeśli nie odpowiedziałeś), możesz cierpieć na celiakię - autoimmunologiczne zaburzenie jelitowe charakteryzujące się niezdolnością do trawienia glutenu. Gluten to białko występujące w określonych ziarnach zbóż, takich jak wszystkie odmiany pszenicy (w tym durum, semolina, orkisz, kamut, einkorn i faro), żyto, jęczmień i pszenżyto.

Kiedy osoby z celiakią spożywają żywność zawierającą gluten, kosmki (drobne, przypominające włoski wypustki w jelicie cienkim, które wchłaniają składniki odżywcze z pożywienia) ulegają uszkodzeniu i nie są w stanie skutecznie wchłaniać podstawowych składników odżywczych, w tym białek, węglowodanów, tłuszczów, witamin, minerałów, a w niektórych przypadkach także wody i soli żółciowych. Objawy mogą obejmować skurcze brzucha, gazy, uczucie rozpierania i wzdęcia, przewlekłą biegunkę lub zaparcia (lub jedno i drugie), tłuste stolce, niewyjaśnioną niedokrwistość lub niedobór składników odżywczych oraz utratę masy ciała mimo dużego apetytu.

Ale na tym nie koniec. Eksperci twierdzą, że są to tylko klasyczne objawy. Inne związane z tym choroby i objawy mogą obejmować łamliwość kości lub osteoporozę (wynikającą z niezdolności organizmu do wchłaniania wapnia i witaminy D), depresję, osłabienie, brak energii, niepłodność i być może słabe wyniki w nauce.

Dobra wiadomość jest taka, że przejście na dietę bezglutenową może szybko usunąć te objawy, a także zapobiec innym długoterminowym konsekwencjom choroby.

Kto choruje na celiakię?

Nie można leczyć celiakii, jeśli nie wiadomo, że się ją ma, a eksperci mówią lekarzom, że choroba ta jest ukrytą epidemią w Stanach Zjednoczonych.

Według Fundacji Celiakii (Celiac Disease Foundation), choroba ta dotyka jedną ze 133 osób, jednak według niektórych statystyk aż 97% osób pozostaje niezdiagnozowanych, a postawienie diagnozy o celiakii zajmuje przeciętnemu pacjentowi około dziewięciu lat.

"Nie jest jasne, czy choroba staje się coraz bardziej powszechna, czy po prostu potrafimy ją lepiej diagnozować" - mówi dr Peter Green, dyrektor Centrum Chorób Celiakii na Uniwersytecie Columbia w Nowym Jorku i autor książki Celiac Disease: A Hidden Epidemic.

Bezglutenowe wybory

"Choroba występuje u 1% populacji w tym kraju, a diagnozuje się ją u mniej niż 5% z tego 1%" - wyjaśnia Green, który jest również profesorem medycyny klinicznej w College of Physicians and Surgeons na Uniwersytecie Columbia oraz lekarzem prowadzącym w Columbia University Medical Center.

"To niedostateczne rozpoznanie prowadzi do tego, że kiedy pacjenci zostają wreszcie zdiagnozowani, jest im trudniej, ponieważ nie wszystkie produkty bezglutenowe są dostępne" - mówi.

"W innych krajach, takich jak Finlandia, diagnozuje się 50% osób" - mówi. A wybór produktów bezglutenowych jest coraz łatwiejszy. Na przykład w lodziarni w Buenos Aires można kupić lody bezglutenowe, a w McDonald's w Helsinkach w Finlandii można zamówić bezglutenowego Big Maca.

"W innych częściach świata ludzie są bardziej wyczuleni na celiakię" - dodaje dr Jonathan D. LaPook, profesor kliniczny medycyny w Columbia University Medical Center. "Po prostu coraz częściej zwracają na to uwagę, a w menu pojawiają się oznaczenia dotyczące pszenicy, więc nie jest wielkim problemem wejść do restauracji i powiedzieć, że muszę być 'bezglutenowy'".

Niebezpieczeństwa związane z błędną diagnozą

Inną przeszkodą w diagnozowaniu celiakii jest to, że jej objawy mogą być niejasne - a nawet nieistniejące, wyjaśnia LaPook.

"Kiedy studiowałem medycynę, mówiono nam, że nie da się przeoczyć [rozpoznania celiakii], nawet gdyby się próbowało, ale teraz wiemy, że większość przypadków jest bezobjawowa [nie ma żadnych objawów] lub ma niewielkie objawy" - mówi. "To może być ipsy-pipsy, bardzo subtelne, [charakteryzujące się] niewielką biegunką i niewielkimi skurczami; kto tego nie ma?".

To prawda, mówi Green. "Problem polega na tym, że lekarze nie rozpoznają tej choroby, a to prawdopodobnie dlatego, że pacjenci nie mają klasycznej postaci. Choroba jest uważana za bardzo powszechną, ale lekarze są uczeni, że aby ją rozpoznać, musi wystąpić biegunka, a to nieprawda; celiakia jest raczej zaburzeniem wielonarządowym."

Na przykład, "z naszego doświadczenia wynika, że wiele dzieci, u których postawiono diagnozę, ma zdiagnozowaną zupę alfabetyczną, w tym zaburzenia z deficytem uwagi (ADD), zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) i inne problemy poznawcze" - mówi.

Jak wynika z fińskiego badania, osoby z niezdiagnozowaną celiakią mają zwykle mniej dyplomów ukończenia studiów wyższych i mniej stanowisk kierowniczych, co może mieć związek z problemami behawioralnymi w dzieciństwie.

Może to mieć związek z częstszym występowaniem depresji i zaburzeń zachowania opisywanych u nastolatków z nieleczoną celiakią - mówi Green.

"U dorosłych i dzieci niedobór żelaza - nawet bez anemii - jest czynnikiem ryzyka słabych wyników w standaryzowanych testach matematycznych, więc anemia również może odgrywać pewną rolę" - dodaje LaPook.

Wskazówki diagnostyczne

Częścią problemu może być diagnozowanie celiakii.

"To może być bardzo skomplikowane" - mówi LaPook. Pierwszym krokiem jest zwykle badanie krwi na obecność i poziom pewnych przeciwciał. Testy te mogą obejmować przeciwciała przeciwko gliadynie, przeciwko endomysium, przeciwko transglutaminazie tkankowej oraz całkowitą immunoglobulinę A. Jeśli wyniki badań krwi są pozytywne, dana osoba zostanie poddana biopsji jelita cienkiego w celu potwierdzenia diagnozy i oceny stopnia uszkodzenia.

Czasami wyniki badań krwi są niejednoznaczne - wyjaśnia LaPook - i właśnie wtedy wykonuje się testy na obecność określonych genów HLA (antygenów leukocytów ludzkich) związanych z celiakią. Jeśli geny te nie są obecne, prawdopodobieństwo wystąpienia celiakii jest niewielkie. Pozytywny wynik testu HLA nie oznacza jednak, że dana osoba cierpi na tę chorobę, ponieważ geny te występują powszechnie w całej populacji.

"Około 30% populacji ogólnej ma genetyczną skłonność do celiakii, a jednak tylko około 1% na nią choruje, więc większość osób z genetyczną skłonnością nie ma celiakii. Uważa się, że może być coś, co ją zdemaskuje, na przykład wirus lub inne czynniki, których jeszcze nie rozumiemy" - mówi LaPook.

Wskazówką diagnostyczną jest jednak występowanie problemu skórnego zwanego opryszczkowatym zapaleniem skóry, który objawia się swędzeniem i pęcherzami. Zazwyczaj idzie to w parze z celiakią.

Czy powinieneś się przebadać?

Jeśli chodzi o to, kto powinien się przebadać, każdy, u kogo występują objawy, powinien porozmawiać z lekarzem o wykonaniu badania krwi - i być może każdy, kto cierpi na którąś z chorób wtórnych, takich jak osteoporoza, czyli choroba łamliwych kości, lub bezpłodność, mówią eksperci.

W rzeczywistości, ostatnie badanie opublikowane w Archives of Internal Medicine sugeruje, że badanie przesiewowe osób z osteoporozą w kierunku celiakii może pomóc w poprawie leczenia i zmniejszeniu ryzyka związanego z kruchymi kośćmi.

W nowym badaniu obejmującym 266 kobiet po menopauzie z osteoporozą i 574 kobiety bez osteoporozy, prawie 4,5% kobiet z osteoporozą miało pozytywny wynik badania na obecność celiakii; tylko 1% kobiet bez osteoporozy miało pozytywny wynik badania krwi. Co więcej, kontrolne biopsje jelit potwierdziły celiakię u 3,4% kobiet z osteoporozą i tylko u 0,2% kobiet bez osteoporozy. Badanie wykazało, że im cięższa jest celiakia, tym cięższa jest osteoporoza.

Obowiązek spoczywa na tobie

Jeśli lekarz nie poruszy tematu celiakii, decyzja należy do ciebie. LaPook sugeruje, aby pacjenci mówili swoim lekarzom: "Czytałem, że okazuje się, iż sposób myślenia o celiakii zmienił się w ciągu ostatnich 30 lat i objawy mogą być bardziej subtelne; zastanawiam się, czy mogę ją mieć. Słyszałem, że wystarczy wykonać proste badanie krwi, aby ją wykryć".

"Jeśli u pacjenta występuje jedno z wielu schorzeń autoimmunologicznych, takich jak cukrzyca typu 1, zespół Sjogrena (...), powinien on omówić tę diagnozę ze swoim lekarzem. Jedynym sposobem, aby naprawdę wykazać, że się jej nie ma, jest wykonanie testu na jej obecność" - mówi Green.

Celiakia często występuje u osób z innymi chorobami autoimmunologicznymi. W rzeczywistości 8% do 10% osób z cukrzycą typu 1 również ma celiakię" - mówi Green.

Dzieci z celiakią

"To dobra diagnoza, ponieważ dzięki niej można poprawić swój stan zdrowia. Zmiana diety nie powoduje żadnych skutków ubocznych" - mówi Green - chyba że jest się dzieckiem.

"To takie proste leczenie, ale jeśli jesteś dzieckiem i nagle nie możesz jeść pizzy, bułek do hot dogów czy hamburgerów, to jest to poważna sprawa, bo dziecko niczego nie pragnie bardziej niż być takie jak jego rówieśnicy" - mówi LaPook.

W tym miejscu z pomocą przychodzą kreatywni dietetycy, tacy jak Dana Greene, MS, RD, prowadząca prywatną praktykę w Bostonie. Greene mówi, że życie bez glutenu wymaga tylko pewnych dostosowań. "Wymaga to pewnych zmian w stylu życia" - mówi lekarzowi. Pierwszym krokiem jest nauczenie się czytania etykiet i identyfikowania produktów, które mogą zawierać ukryty gluten. "Ukryty gluten można znaleźć w mało prawdopodobnych produktach spożywczych, takich jak wędliny, zupy, twarde cukierki, sos sojowy, wiele produktów o niskiej zawartości tłuszczu lub beztłuszczowych, a nawet lukrecja i żelki" - mówi.

"Lubię mówić ludziom, co mogą jeść, a nie czego nie mogą" - mówi.

Jedzenie i pieczenie bezglutenowe staje się coraz łatwiejsze. Na początek, komercyjne chleby bezglutenowe i mieszanki z łatwymi do strawienia składnikami podstawowymi - takimi jak mąka ryżowa (biała lub brązowa), maranta, mąka ziemniaczana i tapioka - są dostępne w większości sklepów spożywczych, mówi. Inne zabawne produkty "tak" dla dzieci z celiakią to: chipsy i tortille z czystej mąki kukurydzianej, popcorn, chipsy warzywne i bezglutenowe na bazie orzechów, desery żelatynowe, wybrane mieszanki budyniowe oraz lody, sherbety i jogurty (bez podejrzanych dodatków na etykiecie)" - mówi. Szkodliwe składniki, na które należy zwracać uwagę, to m.in:

  • niezidentyfikowana skrobia

  • modyfikowana skrobia spożywcza

  • hydrolizowane białko roślinne (HVP)

  • hydrolizowane białko roślinne (HPP)

  • teksturowane białko roślinne (TVP)

  • substancje wiążące

  • wypełniacze

  • substancje pomocnicze

  • wypełniacze

  • słód

Niektóre leki dostępne bez recepty i na receptę, a także suplementy diety mogą zawierać gluten - czytamy na stronie internetowej Celiac Disease Foundation. Porozmawiaj z farmaceutą.

Bezglutenowe zamienniki

"Zamiast makaronu pszennego można wybrać ziemniaki, kaszę gryczaną, brązowy ryż, dziki ryż lub fasolę" - radzi. "Rodzice zawsze pytają o zdrowe bezglutenowe przekąski, które mogliby włożyć do pudełka na lunch swoich dzieci, a ja zwykle sugeruję orzeszki ziemne i rodzynki, suszone lub świeże owoce, mały jogurt lub torebkę chipsów ziemniaczanych na przekąskę".

Greene radzi również rodzicom dzieci z celiakią, aby porozmawiali z pracownikami szkoły zajmującymi się obiadami. "Obecnie szkolni dietetycy są dobrze zaznajomieni z nietolerancją laktozy, cukrzycą i innymi problemami zdrowotnymi, więc wiedzą, czego potrzeba i są gotowi zaspokoić specjalne potrzeby żywieniowe bez robienia z tego powodu wielkiego zamieszania" - mówi. Na stronie internetowej Stowarzyszenia na rzecz Walki z Celiakią i Sprue (Celiac Sprue Association) można wydrukować listy z konkretnymi poradami dotyczącymi kwestii szkolnych.

"Radzę też rodzicom, aby poinformowali nauczyciela swojego dziecka o planowanym przyjęciu urodzinowym lub innych specjalnych przekąskach w klasie, aby mógł przynieść coś do jedzenia dla dziecka, co sprawi, że nie będzie się ono czuło pominięte" - mówi.

Przyszłość przyjazna glutenowi

Peter Green twierdzi jednak, że dieta może nie być jedynym sposobem radzenia sobie z celiakią w przyszłości.

W przyszłości mogą być dostępne leki, które pomogą chorym na celiakię lepiej trawić gluten. "Prowadzone są liczne badania nad lekami, które mogą pomóc ludziom i choć nie zastąpią one diety bezglutenowej, mogą umożliwić tolerowanie niewielkich ilości glutenu".

Jak twierdzi, prowadzone są również prace nad inżynierią genetyczną żywności w celu pozbycia się toksycznych składników pszenicy.

Hot