Kathy Bates zastanawia się nad życiem z obrzękiem limfatycznym

Wielokrotnie nagradzana aktorka i osoba, która przeżyła raka, Kathy Bates, dzieli się swoim nowym spojrzeniem na życie.

Późnym latem 2012 roku Kathy Bates czuła, że zbliża się do dna. Mimo to miała nadzieję na jakiś znak od wszechświata, że jej życie wkrótce się poprawi.

Wtedy w jej okno uderzył ptak.

Wielokrotnie nagradzana aktorka wciąż odczuwała skutki wiosennego anulowania przez NBC jej serialu "Prawo Harry'ego", zaledwie kilka miesięcy wcześniej, kiedy zaczęła odczuwać dziwne bóle w brzuchu. "W Boże Narodzenie, tuż przed odwołaniem serialu, byłam bardzo wyczerpana" - mówi Bates. "Ale zrzuciłam to na karb pracy nad serialem i pozwoliłam, by miesiące mijały".

Nowy ból był w końcu wystarczającym sygnałem, aby wysłać Bates, która w 2003 r. przeżyła raka jajnika, do lekarza, który stwierdził, że ma raka piersi w II stadium. Ze względu na silną historię rodzinną tej choroby - zarówno u jej matki, jak i ciotki zdiagnozowano raka piersi, a ciotka zmarła z tego powodu - Bates ledwie się wahała, zanim zdecydowała się na podwójną mastektomię.

Po operacji w lipcu 2012 r., która wymagała również usunięcia 19 węzłów chłonnych, nadal zmagała się z bólem. "Jedna z rurek, które mi włożono po lewej stronie, musiała uciskać nerw" - wspomina. "Lekarze byli bardzo ostrożni w przepisywaniu zbyt dużej ilości leków przeciwbólowych ze względu na ryzyko uzależnienia, więc przez wiele tygodni odczuwałam silny ból. Byłam bardzo zła, zarówno z powodu mojej diagnozy, jak i z powodu odwołania programu. To był okropny czas".

W końcu nadszedł piękny, słoneczny letni dzień. Bolesne rurki zostały wreszcie usunięte. Bates siedziała na tarasie, ciesząc się pogodą i mając nadzieję, że wszystko wreszcie się ułoży, kiedy maleńka zięba wleciała prosto w szklane drzwi i rozbiła się na chodniku.

"Podniosłam tego małego ptaszka" - wspomina. "Jego głowa zwisała mi z dłoni, a nóżki były wyciągnięte w agonii. Usiadłam, trzymając go i bardzo chciałam, żeby coś się stało. Po jakiejś minucie ten mały ptaszek odwrócił się w mojej dłoni. Czułem jego małe pazurki. Jego głowa była uniesiona i trochę dyszał".

Siostrzenica Batesa, która sama przeżyła raka piersi, przyniosła papierowy kubek z wodą. Ptak napił się z niego, a następnie odleciał. "Zapytałam, o jakie przesłanie jej chodzi" - opowiada Bates. "Odpowiedziała: 'Życie toczy się dalej. Dano ci kolejną szansę". To była bardzo mocna lekcja".

Nowe powołanie

Bates, obecnie 69-latek, wykorzystał ją w pełni. Niedługo po tym, jak mały ptaszek odleciał, otrzymała telefon od twórcy American Horror Story, Ryana Murphy'ego, który obsadził ją w roli "pięć razy gorszej" niż jej niesławna, nagrodzona Oscarem obsesyjna fanka Annie Wilkes w Misery.

Bates zdobyła nagrodę Emmy w 2014 roku za przerażający portret nowoorleańskiej socjety i seryjnej morderczyni Delphine LaLaurie z 1830 roku w serialu American Horror Story: Coven. Serial ten sprawił, że jej kariera znów nabrała tempa: Za role w dwóch ostatnich sezonach, "Freak Show" i "Hotelu", otrzymała nominacje do nagrody Emmy, a jej nowa, bardzo oczekiwana komedia "Disjointed", w której gra właścicielkę punktu sprzedaży marihuany w Los Angeles, będzie miała premierę na Netflix 25 sierpnia.

Jednocześnie Bates odnalazła nowe powołanie jako orędowniczka osób, które przeżyły chorobę nowotworową, oraz innych osób zmagających się z mało znanym schorzeniem zwanym obrzękiem limfatycznym. Układ limfatyczny organizmu transportuje płyn limfatyczny, który zawiera białe krwinki zwalczające infekcje, po całym ciele. Gdy płyn ten nie jest normalnie odprowadzany - najczęściej, gdy węzły chłonne są usuwane lub uszkadzane po operacji nowotworowej - może wystąpić wyniszczający, szpecący obrzęk.

Bates zaczęła zauważać opuchliznę wkrótce po mastektomii i od razu wiedziała, co to jest. "Moja matka miała radykalną mastektomię - usunięto jej wszystko - i strasznie spuchła jej ręka. Zawsze była bardzo elegancko ubrana i nosiła bardzo ładne ubrania, a po operacji nie mogła się już w nie zmieścić" - wspomina. "To było prawdziwe pogrążenie się w poczuciu 'mniej niż'. Pamiętam, że wpadłam w histerię, kiedy jeszcze w szpitalu zauważyłam dziwne bóle w rękach, a potem odkryłam, że moje ramiona puchną".

Nie ma lekarstwa na obrzęk limfatyczny, ale można go leczyć za pomocą kompleksowego programu fizykoterapii. "Musiałam włożyć ręce do tych pneumatycznych rękawów, które działają jak boa dusiciel" - opowiada. "Jedna ręka na raz, dwa razy w tygodniu. Teraz sporo schudłam, co znacznie mi pomogło, ale nadal muszę być ostrożna. Nie mogę spożywać dużo soli ani alkoholu, nie mogę przebywać w upale i nie powinnam podnosić ciężkich rzeczy".

Przez cały okres swojej kariery - która obejmuje również nominację do nagrody Tony za rolę w filmie "Night, Mother" z 1983 roku, a także role w filmach "Smażone zielone pomidory", "Titanic" i "About Schmidt" - Bates unikała użyczania swojego nazwiska lub twarzy wielu organizacjom charytatywnym, które się do niej zwracały.

"Mówili: 'Możemy po prostu umieścić twoje nazwisko na tablicy, nie musisz nawet przychodzić na spotkania'. Ale ja nie działam w ten sposób" - mówi. "Nie zamierzam podpisywać się pod czymś, jeśli nie jest to moją pasją".

Lekcje obrzęku limfatycznego

Odnalazła tę pasję, gdy dowiedziała się, jak wiele osób zmaga się z obrzękiem limfatycznym. Co najmniej 10 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych cierpi na tę chorobę i inne schorzenia układu limfatycznego - to więcej niż osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, dystrofię mięśniową, ALS i AIDS razem wzięte. Na całym świecie liczba ta sięga setek milionów.

"A jednak wielu lekarzy nie ma wiedzy na temat tej choroby" - mówi Bates, która stara się to zmienić jako rzeczniczka Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), która finansuje obiecujące badania w tej dziedzinie, zapewnia stypendia dla terapeutów zajmujących się obrzękiem limfatycznym, sponsoruje międzynarodowy rejestr pacjentów i edukuje pacjentów. "Lekarze zrzeszeni w LE&RN powiedzieli mi, że w ciągu 4 lat szkoły medycznej przyszli lekarze poświęcają układowi limfatycznemu od 15 do 30 minut".

Jednym z mentorów Bates w jej nowej roli rzecznika publicznego jest Stanley Rockson, MD, profesor Allan i Tina Neill badań limfatycznych i medycyny na Uniwersytecie Stanforda. "Do niedawna nie mieliśmy żadnych medycznych możliwości leczenia obrzęku limfatycznego - jedyną opcją była fizykoterapia" - mówi. "Obecnie trwają badania kliniczne nad lekiem, który może odwrócić wiele szkód wywołanych przez obrzęk limfatyczny. Czynimy także postępy w chirurgicznym podejściu do odbudowy i naprawy układu limfatycznego".

Równie ważne, jak mówi Rockson, jest zapobieganie i wczesne wykrywanie. "Jeśli usunięto ci jeden węzeł wartowniczy, ryzyko wystąpienia obrzęku limfatycznego w ciągu całego życia wynosi około 6%. Ryzyko to wzrasta do około 15%, jeśli usunięto więcej niż jeden węzeł - i nadal rośnie w zależności od tego, ile węzłów zostało pobranych".

Radzi on wszystkim, którzy mieli usunięte węzły chłonne, aby podjęli takie same środki ostrożności, jak Bates: unikanie skaleczeń, infekcji i oparzeń (w tym słonecznych) po dotkniętej stronie ciała; stopniowe zwiększanie programu ćwiczeń pod nadzorem lekarza; noszenie odzieży uciskowej podczas ćwiczeń i podróży samolotem.

Decyzja Bates o publicznym wypowiadaniu się na temat obrzęku limfatycznego - spotkała się z członkami Kongresu, występowała na imprezach LE&RN, a nawet zaprosiła korespondenta CBS News na jedną ze swoich wizyt u lekarza - jest częścią zupełnie nowego spojrzenia na bycie osobą, która przeżyła raka.

"W 2003 r., kiedy miałam raka jajnika, mój agent powiedział mi, żebym nikomu o tym nie mówiła" - mówi. "Nawet mój ginekolog, którego mąż pracował w branży, ostrzegał, że nie powinnam o tym mówić ze względu na stygmatyzację w Hollywood. Byłam więc bardzo ostrożna. Ale potem zobaczyłam Melissę Etheridge, która grała koncert i zawodziła na gitarze z łysą głową, i pomyślałam: 'Wow, chcę być nią!'. Więc kiedy usłyszałam diagnozę raka piersi, wiedziałam, że chcę być z tym szczera".

Dziś, jeśli Bates nie musi nosić protez piersi do roli, nie zakłada ich. "Dołączyłam do grona kobiet, które, jak to się mówi, mają płaskie piersi" - mówi ze śmiechem. "Nie mam piersi, więc dlaczego mam udawać, że je mam? To nie jest ważne. Jestem po prostu wdzięczna, że urodziłam się w czasie, kiedy badania umożliwiły mi przeżycie. Czuję się tak niesamowicie szczęśliwa, że żyję".

Geny i historia rodziny

Pomimo silnej historii raka piersi w ich rodzinie, Bates i jej siostrzenica były zaskoczone, gdy dowiedziały się, że żadna z nich nie jest nosicielką mutacji w genie BRCA - pierwszym genie, który został zidentyfikowany jako gen raka piersi - ani w żadnym innym znanym genie raka. "Nie oznacza to, że nie byłyśmy narażone na zwiększone ryzyko" - mówi. "Oznacza to tylko, że pod względem genetycznym nie złamałyśmy kodu. Negatywny wynik testu nie jest przepustką do więzienia".

Prace nad identyfikacją genów związanych z dziedzicznym rakiem piersi i jajnika trwają, mówi Julia Smith, MD, dyrektor programu badań przesiewowych i profilaktyki raka piersi w NYU Langone Medical Center w Nowym Jorku -- i wiele tajemnic nie zostało jeszcze rozwiązanych.

Trzy rzeczy, które warto wiedzieć o dziedzicznym raku piersi/raku jajnika:

• Gen BRCA odpowiada za 5% do 10% przypadków raka piersi, badacze zidentyfikowali także inne mutacje, ale prawdopodobnie jest ich znacznie więcej, mówi Smith: "Za pięć lat będziemy prawdopodobnie wiedzieć o co najmniej dwukrotnie większej liczbie tych genów niż obecnie".

• Jeśli w twojej rodzinie występowały przypadki raka piersi lub jajnika - co oznacza, że bliscy krewni, tacy jak matka, siostra, ciotka lub babcia, zachorowali na jedną lub obie choroby - powinnaś postrzegać siebie jako osobę, która jest bardziej narażona na te nowotwory, niezależnie od tego, co wykazałyby badania genetyczne.

• Aby dowiedzieć się więcej o tych zagrożeniach, należy porozmawiać z doradcą genetycznym, który posiada doświadczenie w ocenie ryzyka i może pomóc w zrozumieniu, co badania oznaczają dla danego pacjenta. Doradcę można znaleźć za pośrednictwem National Society of Genetic Counselors (www.nsgc.org). Organizacja Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) również oferuje wsparcie dla kobiet i rodzin dotkniętych dziedzicznym rakiem piersi i jajnika.

Znajdź więcej artykułów, przejrzyj poprzednie wydania i przeczytaj bieżące wydanie Doctor Magazine.