Diagnoza raka: Co robić dalej?

Eksperci wyjaśniają, jak przejąć kontrolę nad swoim życiem po zdiagnozowaniu raka.

"Rak" może być najbardziej przerażającym słowem w medycynie. Po zdiagnozowaniu raka życie ulega nagłej i głębokiej zmianie. Początkowy szok ustępuje miejsca uświadomieniu sobie ogromnych fizycznych, emocjonalnych i duchowych wyzwań, które przed nami stoją.

Oprócz emocjonalnych zawirowań towarzyszących diagnozie nowotworowej, pacjenci stają w obliczu praktycznej konieczności: opracowania planu życia z rakiem i walki z nim.

Diagnoza nowotworowa może być przytłaczająca. Lekarz może pomóc w rozpoczęciu podróży.

Po diagnozie raka: Czas na przejęcie kontroli

Joy Fincannon, RN, MS, pielęgniarka kliniczna specjalizująca się w pielęgniarstwie psychiatrycznym w American Cancer Society, mówi: "Ludzie po diagnozie raka często są w "fazie szoku". Taka początkowa reakcja jest zupełnie normalna.

Ale potem trzeba przejąć kontrolę nad sytuacją, mówi Dave Visel, autor książki "Życie z rakiem". Wiele rzeczy będzie poza twoją kontrolą, ale staraj się kontrolować to, co możesz.

Oto ważne kroki, które możesz podjąć, aby kierować swoim życiem po zdiagnozowaniu raka:

• Znajdź partnera. Jak mówi Visel, nikt nie powinien przechodzić przez walkę z rakiem samotnie. Dla wielu osób będzie to współmałżonek, członek rodziny lub bliski przyjaciel. Wybierz kogoś, z kim możesz otwarcie rozmawiać o poważnych sprawach.

• Zorganizuj się. Załóż notatnik lub segregator, w którym będziesz zapisywać terminy wizyt, numery telefonów do lekarzy i informacje, które będziesz zbierać po drodze. Zabieraj go ze sobą na każdą wizytę lekarską, notuj wyniki badań i możliwości leczenia. Załóż listę pytań, które chcesz zadać lekarzowi podczas następnej wizyty.

• Zdobądź informacje. Podejmij kroki, aby dowiedzieć się więcej o rozpoznaniu raka i możliwościach leczenia - ale rób to w tempie, które jest dla Ciebie wygodne. Dla niektórych osób duża ilość informacji jest dokładnie tym, czego potrzebują, mówi dr Katherine DuHamel, psycholog zdrowia z Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. Inni mogą nie chcieć zbyt wiele od razu.

• Podczas badań należy korzystać wyłącznie z bezstronnych, godnych zaufania źródeł. Zacznij od stron internetowych American Cancer Society i National Cancer Institute.

• Rozważ możliwość zasięgnięcia drugiej opinii. Leczenie raka jest skomplikowane, a różni lekarze mogą mieć różne filozofie i podejście do pacjenta. Druga opinia może także pomóc w uzyskaniu większej pewności co do planu leczenia. Niektóre firmy ubezpieczeniowe wymagają drugiej opinii. R. A. Bloch Cancer Foundation udostępnia bezpłatnie listę ośrodków, w których można uzyskać drugą opinię. Najbliższy ośrodek można znaleźć pod numerem telefonu 800-433-0464.

Po diagnozie choroby nowotworowej: Podejście do całego życia

Diagnoza nowotworowa ma wpływ na każdą sferę życia, dlatego plany radzenia sobie po diagnozie nowotworowej również powinny mieć na to wpływ.

Bierz aktywny udział w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia i opieki medycznej. Biorąc pod uwagę złożoność leczenia raka, możesz mieć wrażenie, że powinieneś odsunąć się od swoich lekarzy. Jednak według dr Michaela Fischa, onkologa przewodu pokarmowego z M.D. Anderson Cancer Center w Houston, pacjenci i ich rodziny powinni już na wczesnym etapie procesu leczenia zdać sobie sprawę, że są kluczowymi członkami zespołu opieki zdrowotnej.

Leczenie raka jest bardzo złożone i zindywidualizowane. Twój plan leczenia nowotworu będzie zależał od wielu czynników, w tym od rodzaju nowotworu, jego umiejscowienia i stadium rozwoju, Twojego obecnego stanu zdrowia oraz Twoich celów związanych z leczeniem i jakością życia. Zarówno dążenie do wyleczenia bez względu na dyskomfort leczenia, jak i dążenie do komfortu ponad wszystko, to rozsądne cele leczenia.

Aby podejmować świadome decyzje, musisz poznać swoje możliwości leczenia raka, które mogą obejmować:

• Operacja (większa lub mniejsza operacja mająca na celu usunięcie nowotworu)

• Chemioterapia (stosowanie leków przeciwnowotworowych, które działają w całym organizmie)

• Radioterapia (wykorzystująca wiązki lub implanty o wysokiej energii do zabijania komórek nowotworowych)

• Immunoterapia (wykorzystywanie produktów układu odpornościowego jako leków przeciwko nowotworowi)

Bardziej szczegółowe informacje na temat terapii można znaleźć na zaufanych stronach internetowych oraz w rozmowach z lekarzami.

Być może zechcesz rozważyć udział w badaniu klinicznym. W badaniach klinicznych porównuje się terapię przeciwnowotworową, o której wiadomo, że jest skuteczna, z terapią, która rokuje tak samo lub lepiej. Badania kliniczne są prowadzone w odniesieniu do prawie każdej postaci raka. Decyzja o wzięciu udziału w badaniu klinicznym jest skomplikowana, ale warta rozważenia. Jeśli jesteś zainteresowany udziałem w badaniu klinicznym, porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem. Więcej informacji na temat badań klinicznych można uzyskać w następujących organizacjach non-profit: The Coalition of Cancer Cooperative Groups (CCCG); the National Cancer Institute Physician Data Query (PDQ); oraz American Cancer Society Clinical Trial Matching Service.

Należy również sceptycznie podchodzić do statystyk. Statystyki mogą pomóc, ale mogą też namieszać ci w głowie - mówi Fincannon. Nawet jeśli szanse są korzystne, ludzi często prześladują liczby - dodaje. Weź pod uwagę własne preferencje i poproś swojego onkologa o odpowiednią komunikację. Niektórzy pacjenci lubią znać wiele ... statystycznych szczegółów - mówi Fisch. Jeśli tak nie jest, poproś lekarza, aby zamiast liczb procentowych używał słów "większość" lub "niektórzy" - sugeruje Fincannon.

Komunikowanie się z przyjaciółmi i członkami rodziny

Wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół po zdiagnozowaniu raka może dosłownie uratować życie. Jednocześnie, jak ostrzegają eksperci, zajmowanie się wszystkimi życzliwymi osobami może cię wyczerpać. Kluczem jest uzyskanie potrzebnego wsparcia przy jednoczesnym zarezerwowaniu czasu i energii na leczenie i powrót do zdrowia. Pomocne może być kilka wskazówek:

• Nie ukrywaj swojej diagnozy. Chronienie dzieci lub innych osób przed złą wiadomością zazwyczaj pogarsza sytuację.

• Gdy ktoś pyta, czy może pomóc, należy wyznaczyć mu konkretne zadania. Przykładem może być podwiezienie na umówione spotkanie lub pomoc w opiece nad dzieckiem.

• Załóż stronę internetową lub wyznacz osobę do kontaktu, aby dzielić się informacjami z rodziną i przyjaciółmi.

• Spodziewaj się niezręcznych rozmów - a nawet nieumyślnie raniących komentarzy lub zachowań - ze strony przyjaciół, którzy mają dobre intencje.

Samokontrola finansowa

Diagnoza raka wymaga zarówno planu finansowego, jak i medycznego. Planowanie budżetu na koszty opieki zdrowotnej i zapewnienie bezpieczeństwa rodzinie wymaga wcześniejszego planowania. Niezależnie od dochodów, każdy powinien rozważyć potencjalne skutki finansowe diagnozy nowotworowej.

W naszym systemie opieki zdrowotnej ubezpieczenie stanowi dużą różnicę w opiece nad chorym na raka. Jeśli masz ubezpieczenie, przeczytaj dokładnie swój plan i porozmawiaj z lekarzem o rozpoznaniu raka.

Jeśli nie masz ubezpieczenia, spróbuj zapisać się do planu ubezpieczeniowego. Choć nie zawsze jest to łatwe, przystąpienie do dużej firmy jest najlepszym sposobem na szybkie uzyskanie ubezpieczenia.

Jeżeli nie możesz wykupić żadnego ubezpieczenia, twój stan może wprowadzić cię do puli ryzyka dla osób nieubezpieczonych, która zapewnia dopłaty do opieki zdrowotnej.

Zajmowanie się sprawami finansowymi może znacznie zwiększyć stres związany z rozpoznaniem raka. Może to być dobry obszar do powierzenia komuś innemu, na przykład zaufanemu członkowi rodziny lub przyjacielowi, albo certyfikowanemu planiście finansowemu, który jest wyczulony na kwestie związane z rakiem. Wpisz hasło "financial" w wyszukiwarce internetowej American Cancer Societys (www.cancer.org), aby uzyskać dodatkowe pomocne informacje.

Dbałość o Ciebie

Dbałość o siebie po zdiagnozowaniu raka może być najważniejszym zadaniem ze wszystkich - i najbardziej pomijanym.

Obowiązki zawodowe i inne role - takie jak rodzic, małżonek czy opiekun - będą rywalizować o Twój czas i energię. Zasada nr 1: najważniejsze jest leczenie - mówi Visel. DuHamel przypomina o zaleceniu samolotowym: Zanim zaczniesz pomagać innym, załóż swoją własną maskę tlenową.

Po zdiagnozowaniu raka jesteś sobie winien, aby być swoim własnym opiekunem nr 1. Twój osobisty plan opieki powinien zawierać następujące elementy:

• Staraj się prowadzić jak najbardziej normalne życie, mówi Fincannon. Jesteś kimś więcej niż tylko pacjentem chorym na raka - jesteś tym, kim byłeś przed diagnozą.

• Ćwicz tak dużo, jak tylko możesz. Pomogą krótkie spacery, a nawet zwykłe rozciąganie.

• Zachowanie pozytywnego nastawienia jest ważne. Jednak jeszcze ważniejsze jest wyrażanie swoich uczuć - nawet tych, które wydają się negatywne.

• Naucz się polegać na innych. Jak mówi Fincannon, masz raka - dogoń go! Podziel się z innymi obowiązkami związanymi z opieką nad dziećmi lub osobami starszymi.

• Rozważyć możliwość rozmowy ze specjalistą ds. zdrowia psychicznego, zwłaszcza jeśli jesteś przygnębiony lub niespokojny. Terapia może pomóc w złagodzeniu stresu związanego z diagnozą choroby nowotworowej oraz zapewnić bezpieczne miejsce do wyrażenia swoich obaw i nadziei na przyszłość.