W ramach zespołu opieki onkologicznej możesz spotkać wielu pracowników służby zdrowia. Kim oni są i jak najlepiej z nimi współpracować?
Określ członków zespołu
W opiekę nad tobą może być zaangażowanych ponad tuzin osób.
Onkolog. Lekarz ten specjalizuje się w leczeniu raka i opiece nad pacjentem. Istnieją różne rodzaje onkologów:
-
Medyczni - leczą raka za pomocą leków. Obejmuje to terapię hormonalną, terapię biologiczną, terapię celowaną i chemioterapię.
-
Radioterapia - leczenie raka za pomocą promieniowania.
-
Chirurgicznie - leczą raka za pomocą biopsji i innych zabiegów chirurgicznych (np. usuwanie guzów).
Onkolog medyczny jest zazwyczaj osobą odpowiedzialną za leczenie pacjenta.
Anestezjolog. Anestezjolog pracuje nad uśmierzeniem bólu przed, w trakcie i po operacji oraz w trakcie całego leczenia.
Specjalista opieki paliatywnej. Specjalista opieki paliatywnej będzie pracował nad złagodzeniem objawów i stresu związanego z leczeniem. Jego celem jest skupienie się na komforcie pacjenta i poprawie jakości jego życia.
Opiekun medyczny. Opiekun medyczny współpracuje z całym zespołem, aby zapewnić pacjentowi niezbędną opiekę. Zazwyczaj jest to pielęgniarka lub lekarz pielęgniarstwa.
Nawigator pacjenta. Jest to osoba, która współpracuje z pacjentem w celu koordynowania jego opieki. Może pomóc w znalezieniu lekarza, wypełnieniu formularzy ubezpieczeniowych lub wyjaśnieniu zakresu ubezpieczenia.
Zarejestrowany dietetyk. Jest to ekspert w dziedzinie żywności i odżywiania. Może on doradzić, co należy jeść podczas leczenia raka i po jego zakończeniu.
W zespole onkologicznym mogą być także pielęgniarki, psycholodzy, fizykoterapeuci, pracownicy socjalni, kapelani i wiele innych osób.
Bądź swoim własnym adwokatem
Kiedy już poznasz wszystkich członków swojego zespołu, będziesz chciał nawiązać z nimi dobre relacje. Mów im, jak się czujesz. Mów otwarcie i szczerze o wszelkich skutkach ubocznych lub obawach. Informuj ich, jeśli przekazują Ci zbyt wiele lub zbyt mało informacji. Nie wszyscy są tacy sami.
Otwórz się przed pracownikami służby zdrowia. Opowiedz im o swoim codziennym życiu - rodzaju wykonywanej pracy, życiu rodzinnym, hobby, przekonaniach duchowych i nadziejach na przyszłość. Opowiedz też o szczególnych wyzwaniach, z jakimi możesz się spotkać (np. o tym, że masz problemy ze znalezieniem kogoś, kto zawiezie cię do ośrodka i z powrotem).
Podczas wizyt rób notatki. Może ci być trudno zapamiętać wszystko, co ci powiedziano, dlatego warto to notować. Nie bój się poprosić lekarza o wyjaśnienie czegoś w prostszy sposób, jeśli nie rozumiesz, co mówi.
Na wizyty należy przynosić listę pytań. Upewnij się, że najpierw zadasz najważniejsze z nich. Do robienia notatek używaj notatnika, segregatora lub aplikacji do robienia notatek na smartfonie. Notuj także takie rzeczy, jak:
-
skutki uboczne leczenia
-
jakie leki przyjmujesz, w jakich dawkach i kiedy je zażywasz
-
nazwiska i numery telefonów członków zespołu opieki zdrowotnej
-
wszelkie inne szczegóły dotyczące Twojego leczenia
Zapamiętaj, jakie badania zostały wykonane. Nie zapomnij zapytać, kiedy możesz spodziewać się informacji o wynikach. Jeśli nie otrzymasz informacji o wynikach w rozsądnym czasie, zawsze je sprawdzaj.
Dowiedz się, do kogo możesz zadzwonić lub skontaktować się między wizytami. Jeśli lekarz nie jest dostępny pod telefonem, może odpowiedzieć na pytania drogą elektroniczną. Może to być również pielęgniarka lub pracownik socjalny, na których możesz liczyć.
Polegaj na innych
Podczas leczenia raka przyjaciele i rodzina są niezwykle ważni. Zaproś kogoś, aby towarzyszył Ci w wizytach. Osoby te mogą nie tylko udzielić Ci moralnego wsparcia, ale także wychwycić informacje, które Ci umkną. Mogą również robić notatki lub zadawać pytania na tematy, o których samemu nie pomyślałbyś.
Grupy wsparcia mogą być bardzo pomocne w radzeniu sobie z diagnozą raka. Prawdopodobnie w ośrodku, w którym prowadzisz leczenie, działają takie grupy lub wiesz o nich. Niektóre organizacje non-profit idą jeszcze dalej i mogą pomóc w nawiązaniu kontaktu z osobą, która przeżyła ten sam rodzaj nowotworu.
Skorzystaj z usług wsparcia świadczonych przez ośrodek onkologiczny. Mogą to być takie usługi, jak poradnictwo psychologiczne, zajęcia żywieniowe i treningi fitness.
Dowiedz się więcej o rodzaju nowotworu, na który chorujesz
Poproś swojego lekarza, kierownika lub innego członka zespołu opieki zdrowotnej o pomoc w uzyskaniu dodatkowych informacji na temat rozpoznania.
W Internecie można znaleźć wiele informacji na temat raka, ale nie wszystkie są godne zaufania. American Cancer Society, CDC i Mayo Clinic to dobre miejsca, aby uzyskać wiarygodne informacje. Jeśli nie masz pewności co do strony internetowej, z której korzystasz, zajrzyj do sekcji "O nas", aby zorientować się, kto za nią stoi.
Poproś swojego lekarza o wyjaśnienie wszelkich terminów medycznych związanych z twoją chorobą, których nie rozumiesz. Możesz również zajrzeć do Słownika terminów nowotworowych National Cancer Institutes (cancer.gov/dictionary). Zawiera on objaśnienia ponad 7000 terminów medycznych.
Rozpoznaj, że mogą wystąpić problemy
Nie wszystko będzie idealne. Pojawią się frustracje. Być może lekarz nie jest tak dobry, jak tego oczekujesz, albo ktoś z zespołu długo nie odbiera telefonów. Spróbuj porozmawiać o tym problemie z przedstawicielem pacjenta lub kierownikiem przypadku. Jeśli to nie pomoże, rozważ zmianę lekarza lub ośrodka leczenia.
