Opieka nad chorym na raka nigdy nie jest łatwa, a gdy odbywa się na odległość, wiąże się z dodatkowymi wyzwaniami. Oto, co możesz zrobić, aby zapewnić wsparcie.
Zawsze uwielbiałam słonie - mówi Crowder. Jako istoty żeńskie są one zaciekle chroniące się wzajemnie. Gdy samica słonia rodzi dziecko lub gdy jest chora i musi się położyć, wszystkie pozostałe samice gromadzą się wokół niej w kręgu, zwrócone twarzami na zewnątrz, tak by widzieć, co dzieje się wokół niej w promieniu 360 stopni, i chronią ją.
Dzięki chuście matka Crowder znalazła sposób na otoczenie córki kręgiem kobiet. Crowder nie tylko otrzymała chustę, ale jej matka kupiła ją także dla siebie i swoich dwóch pozostałych córek. Plan był następujący: W każdy piątek, gdy Crowder była na chemioterapii w Atlancie, ona, jej matka i jej dwie siostry, oddalone o prawie 800 mil, zakładały chusty.
Z tygodnia na tydzień, gdy Crowder siedziała wyciągnięta w winylowej leżance w sali chemioterapii w szpitalu Wellstar Kennestone, dostawała SMS-y ze zdjęciami matki i dwóch sióstr (wszystkie w różnych miejscach) w takich samych chustach, jakie ona miała na sobie. Jeśli zdarzyło się, że jej matka była z rodziną lub przyjaciółmi podczas piątkowych porannych wizyt, Crowder otrzymywała zdjęcia tych osób - ciotki i wujka, sąsiadów matki, starych przyjaciół rodziny - ubranych w różowy szalik ze słoniem.
To był bardzo szczególny i niepowtarzalny sposób, by poczuć więź" - powiedziała Crowder.
Kiedy ukochana osoba zmaga się z rakiem, a ty jesteś daleko od niej, może to być trudne, aby dowiedzieć się, jak okrążyć słonie. Może czujesz, że odległość ogranicza twoje ręce. A może obawiasz się, że wszystko, co zrobisz z tak daleka, nie pomoże i nie będzie miało większego znaczenia.
Ale ludzie, którzy chorowali na raka, mówią, że wsparcie, jakie otrzymują od bliskich z całego świata, może być zarówno znaczące, jak i praktyczne. Co więcej, może pomóc Tobie, dalekiej bliskiej osobie, poczuć się lepiej.
Konflikty to normalna rzecz
Tak twierdzi dr Ranak Trivedi, adiunkt psychiatrii i nauk behawioralnych na Uniwersytecie Stanforda.
Mówi ona, że często mamy trudności z wyborem właściwego postępowania. Czy na przykład podróżować przez cały kraj, aby być z tą osobą? Jak często można to robić? A może nawet przeprowadzić się tam na jakiś czas? A jeśli tak, to co z twoim własnym życiem, domem i rodziną (jeśli ją masz)?
Trivedi zmierzyła się z tymi pytaniami zarówno w życiu zawodowym, jak i osobistym. Jako dyrektor ds. opieki i systemów rodzinnych w Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE), Trivedi bada potrzeby i dynamikę relacji opiekun-odbiorca opieki. Prywatnie Trivedi opiekuje się na odległość swoją matką, która od 17 lat choruje na raka z przerzutami. Trivedi mieszka w północnej Kalifornii. Jej matka mieszka w Chicago.
Często trzeba zadać sobie pytanie: gdzie stawiam poprzeczkę, kiedy idę odwiedzić mamę osobiście, a kiedy robię coś z daleka? mówi Trivedi. Nawet jeśli chciałbyś być przy niej we wszystkim, może to nie być możliwe. Bądź wyrozumiały wobec siebie, jeśli chodzi o to, co możesz zaoferować.
Skip Daj mi znać, co mogę zrobić
Chociaż podróż do bliskiej osoby chorej na raka nie zawsze jest możliwa lub praktyczna, nadal możesz wiele zrobić.
Jednym ze sposobów, w jaki możesz pomóc swojemu krewnemu lub przyjacielowi, jest pomoc: Nie pozwól, aby to oni powiedzieli ci, jak pomóc.
Wiele osób nie wie, o co i jak prosić - mówi Carrie ONeill z Falls Church, VA, która jest w remisji po przebytym chłoniaku Hodgkinsa.
Kiedy mówisz: "Daj mi znać, czy mogę coś zrobić", twój bliski i tak musi ostatecznie poprosić cię o zrobienie czegoś, co dla wielu osób może być trudne. Wymaga to także wymyślenia czegoś dla ciebie, co może być bardziej uciążliwe, niż ci się wydaje.
Oto kilka sposobów na obejście tego problemu.
Trivedi radzi, by oferować wybór. Powiedz: "Oto kilka sposobów, w jaki mógłbym pomóc. Czy zechciałbyś, gdybym zrobił jedną z tych rzeczy? Albo, zamiast Czy mogę przynieść ci posiłek? spróbuj zorganizować dostawę obiadu dla ciebie w jeden wieczór w tym tygodniu. Który wieczór ci pasuje?
Albo spróbuj nawiązać kontakt z kimś bliskim, zarówno pod względem społecznym, jak i geograficznym. Zapytaj tę osobę, co ty mógłbyś zrobić, co dla twojego bliskiego byłoby znaczące lub pomocne.
Włączanie się
Istnieje wiele opcji, które można zaoferować z daleka. To, co zaoferujesz, może zależeć od tego, jak blisko jesteś z osobą, którą chcesz wesprzeć.
Kilka pierwszych pomysłów należy do kategorii pomocy.
Posiłki. Za pośrednictwem Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats i wielu innych serwisów dostawczych lub bezpośrednio przez restauracje można zamówić dostawę posiłków do większości miejsc w kraju. Firmy oferujące zestawy posiłków, takie jak Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot i wiele innych, dostarczają surowe składniki i instrukcje dotyczące przygotowania łatwego posiłku.
Prace domowe. Instacart, Amazon Fresh i supermarkety same dostarczają artykuły spożywcze.
A jedzenie to nie wszystko, co możesz zaoferować. Możesz znaleźć firmę sprzątającą, która przyjedzie i posprząta dom podopiecznego - sugeruje Trivedi.
Zapewnienie rozrywki dzieciom. Jeśli ktoś z Twoich bliskich jest rodzicem małych dzieci, pomyśl o nich, a cała rodzina poczuje się wsparta.
Zastanów się, czy małe dzieci można zabawić za pośrednictwem FaceTime - radzi Trivedi. Sugeruje ona, aby wysłać dzieciom kolorowanki, książeczki z zadaniami lub materiały do wykonania projektu plastycznego i pracować z nimi nad tym projektem za pośrednictwem czatu wideo.
Opieka nad opiekunem. Możesz także okazać wsparcie bliskiej osobie, wspierając jej pobliskich opiekunów. Pomyśl o krewnym lub bliskim przyjacielu, który mieszka w pobliżu i który regularnie wozi twojego bliskiego na wizyty lub jest głównym opiekunem w domu.
Myślę, że ludzie mogą zapominać, że oni też potrzebują wsparcia" - mówi Trivedi. Zadaj sobie pytanie, co możesz zrobić, aby pomóc nie tylko ukochanej osobie, ale także opiekunowi, który jest na miejscu.
Lokalni opiekunowie mogą również docenić posiłek, usługę sprzątania lub pomoc przy małych dzieciach. Zapytaj ich, co byłoby pomocne. Zaoferuj konkretne rzeczy i pozwól im wybrać lub powiedzieć, czego potrzebują.
Koordynowanie opieki
Prawdopodobnie nie jesteś jedyną osobą, która chce wspierać swojego przyjaciela chorego na raka. Bez względu na to, gdzie jesteś, możesz pomóc w koordynowaniu działań całej sieci wsparcia dla swojego przyjaciela lub krewnego.
Miałam jedną przyjaciółkę w pobliżu, która stała się punktem kontaktowym dla moich międzynarodowych przyjaciół, więc pytali ją, jak mogą pomóc - mówi ONeill. Jako małżonka dyplomaty, mieszkała w wielu krajach i podczas leczenia raka otrzymywała wsparcie od przyjaciół z całego świata.
Możesz zaproponować, że będziesz punktem kontaktowym dla sieci swoich bliskich lub administratorem strony internetowej poświęconej koordynacji opieki. Poszukiwanie stron internetowych poświęconych koordynacji opieki w Internecie daje wiele rezultatów. Oto tylko kilka z nich:
-
Caring Bridge pozwala osobom chorym lub ich opiekunom na pisanie i umieszczanie aktualnych informacji o swoim stanie zdrowia.
-
Lotsa Helping Hands to internetowy kalendarz koordynacji opieki, w którym można się zarejestrować, aby zapewnić dowolny rodzaj pomocy, np. dostarczanie posiłków, zawiezienie podopiecznego na spotkanie lub odebranie dzieci ze szkoły.
-
Meal Train to internetowe narzędzie do koordynowania posiłków dla osób w potrzebie, niezależnie od tego, czy są chore, urodziło im się dziecko, czy są w żałobie po stracie bliskiej osoby.
Przyjmowanie zdalnych ról
Być może twoje relacje z bliską osobą chorą na raka są na tyle bliskie, że gdybyś mieszkał bliżej, to ty wykonywałbyś większość czynności związanych z opieką. Nadal możesz odgrywać aktywną rolę.
Oto kilka rzeczy, które możesz zrobić:
Zapewnić wsparcie emocjonalne. Opiekunowie pracujący w terenie mogą być wypaleni, jeśli będą zajmować się wszystkimi sprawami związanymi z opieką. Wożą bliską osobę na wizyty, chodzą do apteki, a może nawet zostają w domu z chorym na raka. Pod koniec dnia może brakować im sił, aby zapewnić bliskiej osobie możliwość wysłuchania jej i wypłakania się.
Zajmują się logistyką, która różni się od aspektów emocjonalnych. Może więc Ty, jako opiekun na odległość, możesz zapewnić takie wsparcie emocjonalne - mówi Trivedi. Nie wyczerpałeś jeszcze swoich emocjonalnych i fizycznych zasobów w takim stopniu, w jakim mógłby to zrobić lokalny opiekun, więc możesz być dostępny podczas długich rozmów telefonicznych i wideoczatów.
Dołącz do wizyt w ramach telezdrowia. Sprawdź, czy możesz uczestniczyć w wizytach lekarskich bliskiej osoby za pośrednictwem wideokonferencji online. Opcja ta stała się szerzej dostępna od czasu pandemii COVID-19.
Organizuj spotkania rodzinne. Zaplanuj regularne spotkania rodzinne za pośrednictwem czatu wideo z osobą chorą na raka i jej pozostałymi opiekunami, aby omówić najnowsze informacje o stanie zdrowia i bieżące potrzeby. Spotkania mogą być cykliczne lub organizowane w zależności od potrzeb.
Zatrudnij specjalistów. Na pewnym etapie opieki nad bliską osobą, zwłaszcza jeśli wszyscy opiekunowie mieszkają daleko, można rozważyć zatrudnienie profesjonalisty lub dwóch profesjonalistów, którzy zapewnią pomoc na miejscu. Domowa opieka zdrowotna wysyła pracowników służby zdrowia do domu osoby potrzebującej.
Można również rozważyć współpracę z koordynatorem opieki zdalnej. Specjaliści ci mogą pomóc w znalezieniu i koordynowaniu dostawców usług w zakresie opieki zdrowotnej i codziennych potrzeb bliskiej osoby.
Pokaż, że Ci zależy
Codzienne potrzeby Twojego przyjaciela lub krewnego, w tym posiłki i koordynacja opieki, mogą zostać pokryte. Może po prostu chcesz pokazać, że jesteś przy nim duchem. Jest wiele znaczących sposobów, aby to zrobić.
Wkrótce po rozpoczęciu przez ONeill chemioterapii w Falls Church, VA, jej teściowa skontaktowała się z nią z Charleston, SC, ze specjalnymi instrukcjami.
Powiedziała: "Gdziekolwiek będziesz w niedzielę między 7:00 a 7:30, przygotuj się na przyjęcie uzdrawiającej energii i uzdrawiających myśli. Rozłóżcie nogi i bądźcie obecni w tej chwili. Bądźcie otwarci na dobre rzeczy, które mogą do was przyjść".
Teściowa ONeills jest mistrzynią reiki. Reiki to japońska technika uzdrawiania energią. W czasie pandemii zaczęła prowadzić grupę osób praktykujących reiki w całym kraju za pośrednictwem programu Zoom. Co tydzień skupiali się oni na innych osobach, które potrzebowały uzdrawiającej energii, i wysyłali im tę energię za pomocą technik reiki. W tę konkretną niedzielę ONeill była jedną z osób, na których grupa skupiła swoją wspólną intencję.
Świadomość, że jest tak duża grupa ludzi, którzy mają taką intencję wobec mnie, wiele dla mnie znaczy - powiedziała ONeill.
Ale nie musisz być mistrzem reiki, aby pokazać bliskiej osobie, że Twoje myśli są z nią. Staroświecka paczka z troskami to bardzo dobry sposób. Zarówno ONeill, jak i Crowder zaliczyli paczki z troską do przemyślanych prezentów, które otrzymali podczas leczenia raka. Crowder doceniła, że jedna z paczek, które otrzymała, nie miała nic wspólnego z rakiem. Nie było w niej różowych kubków do kawy ani koszulek z inspirującymi hasłami o walce z rakiem piersi.
Była wypełniona lakierem do paznokci, błyszczykiem do ust i bluzką do biegania. Nic o raku. Były tam tylko rzeczy, które lubię i dzięki którym czuję się normalnie" - mówi Crowder.
Czerpanie z technologii
Wiele zaawansowanych technologicznie prezentów zostało zaprojektowanych z myślą o okazywaniu miłości i wsparcia na odległość. Na przykład bransoletki i lampy dotykowe na odległość są dostępne w parach. Opiekun i odbiorca mają po jednej. Dotknięcie bransoletki lub lampki wysyła sygnał świetlny do drugiej bransoletki lub lampki, aby pokazać odbiorcy, że o nim myślisz.
Podobnie firma Love Box projektuje drewniane pudełka na prezenty przeznaczone dla osób pozostających w związkach na odległość. Wewnątrz pudełka na małym ekranie wyświetlane są zdjęcia, wiadomości i inne obrazy cyfrowe, którymi druga osoba może zdalnie sterować. Kiedy ukochana osoba otwiera pudełko, widzi nowe zdjęcie lub wiadomość od Ciebie.
Ale nie musisz wypełniać paczki z prezentami ani wysyłać zaawansowanego technologicznie gadżetu. Nawet zwykłe wiadomości, które ONeill otrzymała za pośrednictwem mediów społecznościowych od przyjaciół z Izraela, Ukrainy, Polski i całych Stanów Zjednoczonych, miały dla niej ogromne znaczenie.
Wszystkie te różne kreatywne sposoby pomagania i okazywania wsparcia, jak mówi ONeill, robią naprawdę wielką różnicę.
