Bycie proaktywnym pacjentem z rakiem może pomóc ci lepiej radzić sobie z chorobą.
Stawanie się proaktywnym pacjentem onkologicznym
Eksperci wyjaśniają, co powinni wiedzieć nowo zdiagnozowani pacjenci z rakiem, aby pomóc w walce z chorobą.
Medically Reviewed by Brunilda Nazario, MD By Salynn Boyles From the doctor Archives
Według American Cancer Society mniej więcej co drugi Amerykanin i co trzecia Amerykanka w pewnym momencie swojego życia zachorują na jakiś rodzaj nowotworu.
W tym roku prawie 1,4 miliona Amerykanów usłyszy słowa "Masz raka" i w tym momencie ich życie zmieni się na zawsze.
Bianca Kennedy usłyszała je pięć lat temu i, jak większość ludzi, jej pierwszym uczuciem był szok, po którym pojawiło się pytanie: "Czy ja umrę?".
U Kennedy, obecnie 40-letniej, zdiagnozowano wczesnego raka piersi, gdy jej 38-letnia wówczas siostra walczyła z chorobą po raz trzeci.
"Za dwoma pierwszymi razem moja siostra była rażąco niedoleczona, a ja wyciągnęłam wnioski z jej doświadczenia" - mówi Kennedy lekarzowi. "Kiedy postawiono mi diagnozę, nie zastanawiałam się, jak agresywnie leczyć mojego raka, ponieważ widziałam, przez co ona przeszła".
Co powinieneś zrobić?
Kennedy poddała się operacji usunięcia obu piersi, a następnie chemioterapii i rekonstrukcji piersi. Obecnie udziela porad nowo zdiagnozowanym pacjentkom jako wolontariuszka Y-ME, całodobowej gorącej linii wsparcia, obsługiwanej w całości przez osoby, które przeżyły raka piersi.
Wie z pierwszej ręki, jak ważne jest bycie zaangażowanym i wyedukowanym pacjentem, ale twierdzi, że większość ludzi potrzebuje czasu, by pogodzić się z diagnozą.
"Ludzie, u których właśnie postawiono diagnozę, często są przytłoczeni ilością informacji i wyborów, których muszą dokonywać" - mówi. "Są bombardowani faktami, liczbami i statystykami i naprawdę trudno jest zachować zimną krew. Ale wybory, których dokonujesz, mają decydujące znaczenie i mogą zaważyć na całym twoim życiu".
Jakie są więc najważniejsze rzeczy, które mogą zrobić nowo zdiagnozowani pacjenci, aby zwiększyć swoje szanse na pokonanie raka? Lekarz zadał to pytanie lekarzom, rzecznikom pacjentów i osobom, które przeżyły raka, i wyłoniło się kilka wspólnych tematów. Należą do nich:
Poznaj fakty
Wszyscy, z którymi przeprowadzono wywiady, zgodzili się, że edukacja ma kluczowe znaczenie. Oznacza to, że należy dowiedzieć się wszystkiego na temat specyfiki danego nowotworu i sposobów jego leczenia. Jest to szczególnie ważne w przypadku takich chorób jak rak piersi i chłoniak, w których sposoby leczenia bardzo się różnią.
"Widziałam, jak ludzie tracili mnóstwo cennego czasu na szukanie niewłaściwych rozwiązań, ponieważ nie rozumieli swojego raka" - mówi Joan Arnim, która kieruje programem wspierania pacjentów w M.D. Anderson Cancer Center w Houston. "Często warto poprosić lekarza o wskazówki, gdzie można uzyskać informacje na temat konkretnego nowotworu".
Poznaj swój "komfortowy poziom" dostępu do informacji
Podczas gdy niektórzy pacjenci niemal natychmiast dowiadują się wszystkiego, co mogą, inni albo nie czują się z tym komfortowo, albo nie chcą znać zbyt wielu szczegółów.
Jeśli pacjenci nie są w stanie samodzielnie poszukiwać informacji, można skorzystać z pomocy obeznanych z Internetem członków rodziny lub przyjaciół.
Charles Levenback, MD, specjalista w dziedzinie raka ginekologicznego w M.D. Anderson, mówi lekarzom, że ważne jest, aby pacjenci zastanowili się, jak wiele informacji chcą uzyskać, zanim usiądą z lekarzem.
"W dzisiejszych czasach zakłada się, że pacjent chce wiedzieć wszystko, ale niektórzy z nich mogą chcieć uzyskać tylko ogólne informacje" - mówi. "Albo z biegiem czasu chcą uzyskać więcej informacji. Ważne jest, aby o tym informować".
Dobrym pomysłem jest także spisanie pytań przed spotkaniem z lekarzem. Na stronie internetowej American Cancer Society znajduje się długa lista potencjalnych pytań, którą można znaleźć w części "Learn about Cancer" (Dowiedz się więcej o raku), pod nagłówkiem "Patients, Family and Friends" (Pacjenci, rodzina i przyjaciele). Przykładowe pytania, które można wydrukować i zabierać ze sobą na wizyty lekarskie, można również znaleźć na stronie lekarza.
Inny zestaw uszu
Jak mówi Levenback, pacjenci często odnoszą korzyści, gdy na wizyty przychodzą z kimś, kto może ich wesprzeć i służyć jako dodatkowy zestaw uszu. Przyjaciel jest często lepszym rozwiązaniem niż członek bliskiej rodziny, ponieważ członkowie rodziny są często równie zdenerwowani jak pacjent.
Christina Koenig z Y-ME zaleca przynoszenie magnetofonu na wizyty lekarskie, jeśli wszyscy zgadzają się, że jest to właściwe.
Arnim mówi, że przynajmniej ktoś powinien robić notatki podczas wizyt.
"Zdarzało się, że ludzie mówili mi, że po pierwszych pięciu minutach nie słyszeli nic, co mówił im lekarz" - mówi. "Można się tego spodziewać".
Nie obawiaj się poruszyć łodzi
Arnim mówi, że pacjenci chorzy na raka często niechętnie mówią o tym, co ich niepokoi, ze względu na świadomą lub podświadomą obawę, że lekarze lub inni opiekunowie medyczni ich opuszczą.
"Kiedy ktoś czuje się bezbronny i przestraszony, ma tendencję do znoszenia czegoś, a nie robienia zamieszania" - mówi. "Ale nawet jeśli instynkt podpowiada ci, żebyś siedział cicho, ważne jest, żebyś się odezwał".
Rozruszanie łodzi oznacza także, że nie należy przyjmować wszystkiego, co mówią lekarze, za ewangelię. Jeśli czujesz potrzebę zasięgnięcia drugiej lub nawet trzeciej opinii na temat jakiegokolwiek aspektu opieki onkologicznej, skorzystaj z niej.
Ta rada jest równie prawdziwa dla osób, które podejrzewają, że mają raka lub inny poważny problem, ale powiedziano im, że nic im nie dolega - mówi Kennedy.
"Jeśli lekarz jest lekceważący, trudno się z nim porozumieć lub mówi, że nic nie jest w porządku, podczas gdy przeczucie podpowiada, że tak jest, należy znaleźć innego lekarza" - mówi.
Czterdziestosiedmioletnia Julie Gomez przekonała się o tym na własnej skórze. Ta mieszkanka Houston przez prawie dziesięć lat chodziła do wielu lekarzy z powodu bolesnych dolegliwości żołądkowych, zanim w końcu zdiagnozowano u niej rzadki nowotwór przewodu pokarmowego.
"Mówiono mi, że mam refluks albo że jem za szybko" - opowiada. "Jeden z lekarzy wykonał wszystkie właściwe badania i rzeczywiście zobaczył coś na skanie, ale powiedział mi, że po prostu w to nie wierzy. Minęło osiem lat, zanim postawiono mi ostateczną diagnozę".
Rozmawiaj z innymi pacjentami
W ciągu 10 lat od zdiagnozowania raka Gomez przeszła cztery operacje usunięcia guzów przewodu pokarmowego, a w przyszłości mogą ją czekać kolejne, jeśli guzy zaatakują wątrobę lub urosną na tyle, że zablokują jelita.
Obecnie jest wolontariuszką w telefonicznej gorącej linii prowadzonej przez M.D. Anderson, która łączy pacjentów chorych na raka z osobami, które miały taką samą diagnozę lub były leczone.
"Mój rak jest tak rzadki, że dopiero pięć lat po diagnozie spotkałam inną osobę, która na niego chorowała" - mówi. "To było bardzo, bardzo samotne".
Obecnie Gomez rozmawia z co najmniej jedną osobą tygodniowo z jej chorobą w ramach wolontariatu i uważa, że jest to jedna z najlepszych rzeczy, jakie pacjenci mogą zrobić, aby dowiedzieć się o swojej chorobie.
"Internet jest świetnym narzędziem do nauki, ale może też wystraszyć na śmierć" - mówi. "Zwłaszcza statystyki mogą być mylące. Mogą na przykład mówić, że przeżycie w przypadku twojej choroby wynosi mniej niż pięć lat, ale jeśli u większości osób z twoim nowotworem diagnozę stawia się w latach 60. i 70.
Narzędzia, których możesz użyć
Gorąca linia M.D. Anderson dostępna jest pod numerem telefonu (800) 345-6324. Mogą z niej korzystać wszyscy chorzy na raka lub ich opiekunowie. Z gorącą linią wsparcia dla chorych na raka piersi Y-ME można się skontaktować w języku angielskim pod numerem (800) 221-2141 i w języku hiszpańskim pod numerem (800) 986-9505. Tłumacze są dostępni również w 150 innych językach.
American Cancer Society (www.cancer.org) i National Cancer Institute (www.cancer.gov) prowadzą obszerne strony internetowe zawierające informacje na temat leczenia raka i badań klinicznych, podobnie jak lekarz. Numer infolinii ACS to (800) ACS-2345, a numer infolinii NCI to (800) 4-CANCER.
ACS oferuje pacjentom i ich rodzinom usługę, która pomoże im znaleźć partnerów do badań klinicznych w ich okolicy. Aby dowiedzieć się więcej na ten temat, zadzwoń pod numer (800) 303-5691 lub kliknij na stronie internetowej ACS na zakładkę Emerging Medical Clinical Trials Matching Service. Informacje na temat badań nad rakiem można znaleźć w witrynie NCI pod adresem www.clinicaltrials.gov.
Jak mówi rzecznik David Sampson, strona internetowa ACS oferuje również usługę mającą na celu pomoc pacjentom w zrozumieniu opcji leczenia. Aby uzyskać dostęp do serwisu, należy kliknąć na "Using Treatment Decision Tools" na stronie głównej grupy.
Opublikowano 12 sierpnia 2005 r.
