Specjalista w dziedzinie zdrowia psychicznego udziela wskazówek, jak radzić sobie z emocjonalnymi wyzwaniami życia z miastenią gravis i oszczędzać energię fizyczną i emocjonalną.
Wyzwania dla zdrowia psychicznego związane z miastenią gravis
Anita Chatigny, PhD, w rozmowie z Hallie Levine
?
Badania wykazują, że u osób, u których zdiagnozowano miastenię gravis (MG), istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia depresji. Nie jest to zaskakujące. Miastenia jest chorobą, która powoduje takie objawy, jak osłabienie mięśni, opadanie powiek, trudności z połykaniem i oddychaniem. Wszystkie te zmiany wpływają na zdolność do wykonywania codziennych czynności i prowadzenia życia zgodnie z własnymi upodobaniami.
Można jednak zrobić wiele, aby chronić swoje zdrowie psychiczne. Oto, co radzę moim pacjentom:
Nawiąż partnerskie stosunki z własnym ciałem
Jeśli masz MG i toczysz walkę z objawami, objawy zawsze wygrają. Bardziej produktywne jest stworzenie partnerstwa z objawami: Dowiedz się, co je wywołuje i co pomaga je złagodzić. Na przykład, większość osób z MG, które widzę, skarży się na upośledzające zmęczenie. Nie mogą walczyć z tym zmęczeniem, ale mogą nauczyć się, jak najlepiej radzić sobie z jego narastaniem i opadaniem w ciągu dnia.
Najlepiej wyjaśnić to na przykładzie osobistego konta czekowego. Tak jak kilka razy w miesiącu musisz wpłacać pieniądze na konto, aby nie zostało ono przekroczone, tak samo musisz robić to samo, jeśli chodzi o Twoją energię i MG. Kiedy budzisz się każdego ranka, masz określoną ilość energii, zależną od tego, jak spałeś poprzedniej nocy, od twojego stanu odżywienia i od tego, czy ostatnio wystąpiły u ciebie jakieś objawy. Należy nauczyć się, ile energii można zużyć, zanim dojdzie do nadmiernego wyczerpania. Tak jak szybko można przepuścić pieniądze na koncie, tak samo można zużyć energię, co powoduje zmęczenie przez resztę dnia.
Mówię moim pacjentom, że są małe rzeczy, które mogą robić każdego dnia, aby oszczędzać energię: na przykład używanie urządzeń pomocniczych, takich jak wózki, które pomagają im w pracach domowych, takich jak nakrywanie do stołu, dzięki czemu nie muszą odbywać ośmiu podróży z kuchni do jadalni. Jeśli każdego dnia wprowadzisz te drobne zmiany, będziesz miał więcej rezerw energii. A co za tym idzie? Poczujesz się mniej zmęczony i będziesz w lepszym nastroju. Jest to również bardzo skuteczne, ponieważ przywraca Ci kontrolę: to Ty zarządzasz swoimi zasobami energii, a nie ofiara zmęczenia.
Pomaga to także w zmianie sposobu myślenia. Bardzo często ludzie zakładają, że nasilenie objawów oznacza pogorszenie MG i wpadają w panikę. Niekoniecznie tak jest. Jeśli osoba bez MG biegnie w maratonie, będzie wyczerpana, nawet jeśli nie ma żadnych innych problemów zdrowotnych i będzie potrzebowała kilku dni, a czasem nawet tygodni, aby dojść do siebie. Dokładnie tak samo jest w przypadku MG. Jeśli odczuwasz zmęczenie lub osłabienie mięśni wydaje się szczególnie wyraźne, być może po prostu przesadziłeś. Twoje ciało mówi ci, że czas zrobić krok do tyłu. Posłuchaj go.
Ciąg dalszy
Bądź swoim własnym najlepszym adwokatem
Czasami chorzy na MG mogą czuć się winni z powodu swojej choroby i obawiać się, że przysparzają rodzinie kłopotów. Jeśli muszą wymówić się od jakiejś czynności z powodu wyczerpania, mogą obawiać się, że zawiodą swoich bliskich. Może to powodować stres i niepokój, choć nie powinno. Prawdą jest, że wszyscy, którzy kochają osobę z MG, są dotknięci jej chorobą, ale rozumieją też, że choć im jest ciężko, to jeszcze trudniej jest osobie chorej.
Zachęcam moich pacjentów z MG, by bronili siebie w kontaktach z przyjaciółmi i członkami rodziny. Bliscy mają dobre intencje, ale ich słowa zachęty mogą zostać zinterpretowane jako słowa osądu lub krytyki. Mogą też wkraczać do akcji i próbować robić wszystko za osobę, która chce robić wszystko sama.
Wybierz strategię, która Ci odpowiada
Każda osoba dotknięta MG jest wyjątkową jednostką, dlatego w różny sposób reaguje na leczenie i terapie dotyczące zdrowia psychicznego. Niektórzy ludzie dobrze radzą sobie z podstawowymi technikami redukcji stresu, takimi jak głębokie oddychanie i medytacja, inni rozwijają się dzięki kilku sesjom terapii poznawczo-behawioralnej, a jeszcze inni mają poważniejsze problemy z depresją i lękiem, które mogą wymagać leków na receptę.
Nie ma uniwersalnego zalecenia, które sprawdziłoby się u wszystkich. Ja mówię ludziom, że mam zasadę 3 dni. Jeśli przez dzień lub dwa czujesz się przygnębiony, to w porządku: Może się to zdarzyć każdemu, nawet osobom bez MG. Ale jeśli utrzymuje się ono przez 3 dni, należy poinformować o tym swojego lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza prowadzącego leczenie MG. Wtedy należy szukać dodatkowego wsparcia.
Podziel swoje wyzwania na łatwe do opanowania fragmenty
Jednym z najbardziej przerażających aspektów diagnozy MG może być poczucie, że wkracza się na nieznane terytorium. MG jest chorobą tak rzadką, że osoby, które dopiero ją poznają, mogą czuć się bardzo osamotnione. Grupy wsparcia mogą pomóc, ale jeśli zaczniesz przeglądać osobiste blogi lub wchodzić na fora społecznościowe, MG może zacząć wydawać się nie do pokonania jak Mount Everest.
Zamiast tego radzę ludziom, by podzielili sobie na części liczne wyzwania, z którymi borykają się w związku z MG. Załóż klapki na oczy i skoncentruj się na jednym problemie na raz, z precyzją lasera. Pierwszą przeszkodą, z którą należy się zmierzyć, jest znalezienie odpowiedniego leczenia. Kiedy już to zrobisz, możesz przejść do innych wyzwań, takich jak sprostanie wymaganiom w pracy lub wygospodarowanie czasu na zadbanie o siebie. W przeciwnym razie to jak próba zdobycia Everestu bez żadnego sprzętu wspinaczkowego. Ale jeśli masz odpowiednie narzędzia i skupisz się na jednym kawałku góry naraz, będziesz w stanie sprostać wymaganiom MG oko w oko.
