Osoba chora na miastenię gravis opowiada, jak radzić sobie z nieprzewidywalnymi objawami MG i zachować pozytywne nastawienie.
Zarządzanie nieprzewidywalnymi dniami z miastenią gravis
Marcia Lorimer w rozmowie z Hallie Levine
Od 65 lat żyję z miastenią gravis. Zdiagnozowano ją u mnie, gdy miałam 10 lat. Do tego czasu byłam bardzo aktywnym dzieckiem, które uprawiało każdy możliwy sport i nagle poczułam się stale wyczerpana. Zacząłem krztusić się jedzeniem, niewyraźnie mówić i miałem opadające oczy. Było to w latach 50. ubiegłego wieku, więc kiedy mój lekarz rodzinny nie znalazł niczego złego, zasugerował, że być może szukam pomocy. Początkowo moi rodzice myśleli tylko, że próbuję naśladować Marilyn Monroe. Minęło kilka miesięcy - i jedna hospitalizacja - zanim postawiono mi właściwą diagnozę.
W tamtych czasach nie wiedziano zbyt wiele o MG i istniało bardzo niewiele możliwości leczenia. Jednak ponad 6 dekad później nastąpił znaczny postęp w badaniach i leczeniu. Prawdą jest, że codzienne postępowanie z MG może być nieprzewidywalne i czasami stanowi wyzwanie. Nie przeszkodziło mi to jednak w kontynuowaniu satysfakcjonującej kariery pielęgniarki pediatrycznej i profesora uniwersyteckiego, a także w założeniu rodziny. Oto rady, których udzielam innym osobom cierpiącym na MG, aby mogły żyć pełnią życia:
Bądź na bieżąco ze szczepieniami. Dla mnie jednym z największych czynników wywołujących zaostrzenie MG jest infekcja dróg oddechowych. COVID-19 jest czarnym charakterem dla osób z MG, ale nawet infekcja dróg oddechowych, taka jak przeziębienie czy zapalenie płuc, może być poważnym zagrożeniem. Ja sam byłem w przeszłości hospitalizowany po przejściu grypy. Szczepienia, które warto wykonać to: szczepionka COVID-19 (w tym szczepionka przypominająca, jeśli się kwalifikujesz), szczepionka przeciwko grypie, pneumokokom i Tdap (chroni przed krztuścem). Lekarz rodzinny doradzi Ci także inne szczepionki.
Zapewnij sobie najlepszą możliwą opiekę medyczną. Chorobę MG nie bez powodu nazywają chorobą płatków śniegu: u każdej osoby przebiega ona inaczej i nie ma dwóch takich samych reakcji na leczenie. Chciałabym podkreślić, jak ważne jest, aby lekarz, który naprawdę zna się na MG, miał taką osobę. Nie można polegać tylko na zwykłym lekarzu rodzinnym. Mój zmarły mąż, Bill, był lekarzem internistą i przychodzili do niego pacjenci z MG, którzy chcieli się z nim spotkać, ponieważ wiedzieli, że mam tę samą chorobę. Ale to zupełnie co innego niż wizyta u specjalisty nerwowo-mięśniowego, który codziennie spotyka się z pacjentami z MG.
Ciąg dalszy na stronie
Podam osobisty przykład: około 30 lat temu nieoczekiwanie wystąpiło u mnie straszne zaostrzenie choroby i ani ja, ani mój lekarz, Donald Sanders z Duke University Medical Center, nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego tak się stało. Dr Sanders zapoznał się z moją sytuacją z innymi ekspertami w dziedzinie MG, przeprowadził badania i doszedł do wniosku, że mimo iż w dzieciństwie usunięto mi grasicę w celu leczenia MG, niektóre pozostałości grasicy mogły pozostać lub odrosnąć, wywołując objawy. Przeprowadzono drugi zabieg chirurgiczny, aby ją usunąć, po którym poczułem się znacznie lepiej.
Być może nie otrzymałbym właściwego leczenia, gdybym nie miał lekarza tak dobrze znającego się na tej chorobie i tak zaangażowanego w zapewnienie mi najlepszej opieki, jak dr Sanders. Amerykańska Fundacja Myasthenia Gravis (MGFA) posiada listę lekarzy specjalistów w dziedzinie MG, dzięki czemu można znaleźć lekarza w swojej okolicy.
Należy mieć silny system wsparcia. Jest to szczególnie ważne w okresach dużych wstrząsów emocjonalnych, takich jak śmierć lub rozwód. Na przykład, miałam jeden szczególnie ciężki okres, kiedy w tym samym czasie zmarł mój ojciec i szwagierka. To, co zawsze ułatwiało mi te stresujące chwile, to fakt, że miałam wspaniałego męża, który zawsze był przy mnie. Trudno jest być rodzicem osoby z MG, ponieważ czasami nie można uczestniczyć w ważnych wydarzeniach, takich jak uroczystości szkolne czy mecze sportowe, ponieważ jest się tak wyczerpanym. Dlatego tak ważne jest, by mieć kogoś, kto będzie chciał cię zastąpić.
Uczęszczanie do grupy wsparcia to świetny sposób, aby poznać innych chorych na miastenię gravis i dowiedzieć się o ich doświadczeniach. Grupy wsparcia prowadzone są przez wolontariuszy, którzy zazwyczaj są pacjentami z MG lub członkami ich rodzin. MGFA posiada również materiały edukacyjne dla pacjentów, takie jak seminaria internetowe i spotkania dla pacjentów, które dostarczają ważnych informacji na temat MG, wyników badań i różnych opcji leczenia.
Bądź otwarty na wypróbowanie nowych metod leczenia. Na szczęście, dzięki postępowi w leczeniu MG, wiele osób powinno być w stanie w miarę dobrze funkcjonować na co dzień. Normalne jest, że od czasu do czasu można mieć gorszy dzień, ale jeśli często czujesz się tak, jakbyś chciał z powrotem wczołgać się do łóżka, to znak, że twoje leki muszą zostać dostosowane. Żadna terapia nie działa w 100%, ale powinieneś być w stanie znaleźć coś, co działa codziennie, przez cały dzień.
Ciąg dalszy na stronie
Zaufaj mi, wiem, jak to jest zmagać się z problemami: Kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, byłam tak słaba, że mogłam jeść tylko puree i nie mogłam nawet mówić. Na szczęście z biegiem lat znalazłam skuteczne metody leczenia.
Postaraj się myśleć pozytywnie. Ważne jest, aby nie poddawać się czarnowidztwu i nie patrzeć na to, co w życiu jest jasne. Ludzie, którzy siedzą i myślą, że wokół nich tworzą się chmury, aby każdego dnia było deszczowo, zazwyczaj nie radzą sobie tak dobrze jak inni, którzy próbują znaleźć szczęście wokół siebie. Pomoże Ci to poradzić sobie, gdy zdarzy się coś nieoczekiwanego. Na przykład w dniu mojego ślubu obudziłem się z podwójnym widzeniem, co było objawem, którego nie miałem od lat. Najprawdopodobniej było to spowodowane podekscytowaniem, jakie towarzyszyło mojemu ślubowi. Łatwo byłoby popaść w depresję, ale postanowiłam po prostu wykorzystać to jak najlepiej i przed każdym zdjęciem zamykałam oczy, aby oszczędzić siły mięśni. Udało się. Być może na niektórych zdjęciach moje oczy wyglądały na zapadnięte, ale wyglądałam też na szczęśliwą, a to się liczy.
