Jak leczy się ALS? Głównie poprzez zwalczanie objawów. Dowiedz się więcej o tym, jak pomóc osobie cierpiącej na chorobę zwaną również chorobą Lou Gehrigsa.
Lekarze dysponują jednak metodami leczenia i terapii, które mogą spowolnić lub złagodzić objawy u Ciebie lub Twojej bliskiej osoby.
Naukowcy kontynuują badania nad ALS, mając nadzieję, że dowiedzą się więcej o przyczynach tej choroby i możliwych nowych metodach leczenia.
Co to jest ALS?
Choroba ta jest powszechnie znana jako choroba Lou Gehriga, od nazwiska bejsbolisty, którego diagnoza i ostateczna śmierć zwróciły uwagę opinii publicznej na tę chorobę.
Choroba ta zabija nerwy, które kontrolują ruch w organizmie. W miarę jak nerwy te obumierają, człowiek traci kontrolę nad mięśniami. W miarę postępu choroby człowiek traci zdolność chodzenia, mówienia, połykania, a w końcu także oddychania.
Chorobę ALS rozpoznaje się u około 1 na 25 000 osób. Większość z nich umiera w ciągu 2 do 5 lat od zdiagnozowania choroby, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Jednak niewielka grupa, około 5% osób z ALS, jest w stanie przeżyć 20 lat lub więcej.
Leki na ALS
Istnieją dwa leki, które okazały się pomocne w spowalnianiu postępu ALS i przedłużaniu życia osób, u których zdiagnozowano tę chorobę. Chociaż wykazano, że mogą one opóźnić moment, w którym pacjent będzie potrzebował pomocy mechanicznej do oddychania, nie mogą one naprawić już wyrządzonych szkód.
-
Edaravone (Radicava):
Podawany dożylnie, jest przeciwutleniaczem, który może zapobiegać uszkodzeniom komórek nerwowych przez substancje toksyczne zwane wolnymi rodnikami. Nie jest jednak jasne, w jaki sposób działa on na spowolnienie postępu fizycznego u pacjentów z AlS. Najczęstsze działania niepożądane to siniaki, niepewny chód i ból głowy.
-
Riluzol (Rilutek):
Przyjmowany doustnie, pomaga zmniejszyć uszkodzenia nerwów ruchowych poprzez zmniejszenie ilości glutaminianu w organizmie. (Glutaminian przenosi wiadomości chemiczne do nerwów. Zbyt duża jego ilość może uszkodzić komórki). Najczęstsze działania niepożądane to zaburzenia żołądkowe, zawroty głowy i siniaki.
Leki na objawy
Leki przeciwbólowe lub zwiotczające mięśnie, takie jak baklofen (Gablofen, Kemstro, Lioresal) lub diazepam (Diastat, Valium) mogą pomóc w złagodzeniu skurczów.
Wiele leków może zmniejszać ilość wydzielanej śliny. Często gromadzi się ona w jamie ustnej, ponieważ połykanie staje się trudniejsze. Jednym z najczęściej stosowanych leków jest glikopyrrolat (Robinul).
Lekarze mogą przepisać leki łagodzące inne objawy ALS, do których należą:
-
Zaparcia
-
Depresja
-
Wybuchy śmiechu lub płaczu
-
Brak snu
-
Zmęczenie
Terapie
Większość metod leczenia ALS polega na łagodzeniu objawów choroby w miarę jej pogarszania się. Niektóre z nich obejmują:
Fizykoterapia i ćwiczenia: Dzięki nim mięśnie będą silne i sprawne jak najdłużej.
Gorące kąpiele i jacuzzi: Mogą one złagodzić skurcze i rozkurcze mięśni.
Poradnictwo dietetyczne: Jest to bardzo ważne, gdy połykanie staje się problemem.
Terapia mowy: Specjaliści mogą pomóc Ci nauczyć się, jak sprawić, by Twoja mowa była bardziej wyraźna podczas mówienia lub poznać inne metody komunikacji, takie jak pisanie piórem i papierem lub za pomocą tablicy z alfabetem.
Terapia zajęciowa: Może ona pomóc w znalezieniu sposobów ubierania się, kąpania i pielęgnacji. Terapeuta może pomóc w urządzeniu domu w taki sposób, aby ułatwić poruszanie się Tobie lub bliskiej osobie.
Narzędzia i urządzenia
Istnieje również wiele narzędzi i urządzeń mechanicznych, które mogą być pomocne w przypadku ALS:
Usztywniacze, przedłużacze zasięgu i uchwyty: Mogą one pomóc w poruszaniu się w miarę postępu choroby.
laski, chodziki i wózki inwalidzkie: Mogą one pomóc w utrzymaniu mobilności, nawet jeśli Twoja zdolność chodzenia zanika.
Skomputeryzowane syntezatory mowy: Są one dostępne, gdy pacjent traci zdolność mówienia. W końcowym stadium choroby tylko około jedna czwarta osób może mówić wystarczająco wyraźnie, aby być zrozumianą.
Respirator: Może być potrzebny w późnym stadium choroby, aby pomóc pacjentowi w oddychaniu. Lekarz będzie musiał wprowadzić rurkę oddechową bezpośrednio do tchawicy. Nazywa się to tracheostomią.
Rurka do karmienia: Ponieważ połykanie staje się coraz trudniejsze, lekarz może być zmuszony do wprowadzenia rurki do karmienia do żołądka. Rurka ta nazywana jest rurką PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia).
