Jeśli Ty lub Twoje dziecko cierpicie na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), w radzeniu sobie z objawami choroby może pomóc Ci zespół złożony z wielu różnych specjalistów medycznych.
Doskonały zespół opieki medycznej pomoże także ograniczyć powikłania. To z kolei znacznie poprawi jakość życia.
Ponieważ każda osoba z SMA ma inne problemy, nie istnieje jeden zespół lekarzy i terapeutów, którzy zajmują się opieką nad wszystkimi osobami z SMA. Ogólnie rzecz biorąc, w skład zespołu opieki zdrowotnej wchodzą specjaliści, którzy mogą pomóc Tobie lub Twojemu dziecku lepiej się poruszać i oddychać.
Neurolodzy
Lekarze ci zajmują się problemami związanymi z nerwami lub układem nerwowym. Neurolog lub neurolog dziecięcy może być jedną z pierwszych osób, do których się udasz, ponieważ SMA polega na utracie wyspecjalizowanych komórek nerwowych zwanych neuronami ruchowymi. ?
Twój neurolog rozumie SMA i problemy, które mogą się pojawić w miarę postępu choroby. Będzie on uważnie obserwował, aby upewnić się, że wszelkie pojawiające się komplikacje (drgawki, skolioza itp.) są szybko i skutecznie leczone.
Pulmonolodzy
Pulmonolodzy zajmują się wszelkimi problemami związanymi z oddychaniem. W niektórych postaciach SMA poważnym problemem jest osłabienie mięśni ułatwiających oddychanie. Może to powodować takie objawy, jak:
-
Problemy z oddychaniem
-
Ziewanie
-
Niemożność położenia się płasko
Mogą wystąpić infekcje klatki piersiowej, uszkodzenie serca i niewydolność oddechowa. Oznacza to, że krew osoby nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu i nie pozbywa się ona dwutlenku węgla z krwi.
Pulmonolog zaleci najlepszą formę leczenia wszelkich problemów z oddychaniem, jakie mogą się pojawić. Może także zasugerować stałą opiekę, która ułatwi oddychanie.
Patolodzy mowy i języka
Jeśli Twoje dziecko urodziło się z SMA lub zachorowało na nie przed ukończeniem 6 miesiąca życia, może mieć problemy z połykaniem i ssaniem. Patolodzy mowy i języka wiedzą, jak leczyć zaburzenia połykania i problemy z mową, które mogą wystąpić z powodu osłabionych mięśni.
Mogą oni również pomóc w znalezieniu rozwiązań, które pomogą Tobie lub Twojemu dziecku poradzić sobie z brakiem pożywienia, który może wystąpić w przypadku osłabionych mięśni żucia. Można również nauczyć się przygotowywać jedzenie w sposób ułatwiający połykanie.
Ortopedzi
Lekarze ci zapobiegają, diagnozują i leczą problemy związane z:
-
Kości
-
Stawy
-
Więzadła
-
Ścięgna
-
Mięśnie
Na przykład, osłabienie pleców spowodowane SMA może utrudniać poruszanie się, siadanie i stanie. Może to również prowadzić do problemów z kręgosłupem. Ortopeda, wraz z zespołem medycznym, może przedstawić najlepsze zalecenia dotyczące leczenia.
Fizykoterapeuci i terapeuci zajęciowi
Pomogą Ci maksymalnie wykorzystać mięśnie, abyś mógł wykonywać niektóre czynności z niewielką pomocą. Terapeuci mogą zalecić i nauczyć użytkownika korzystania z takich produktów, jak chodziki i pojazdy na kółkach, które pomogą mu w poruszaniu się. Mogą nawet pokazać narzędzia pomocne przy pisaniu, malowaniu i korzystaniu z komputera.
Gastroenterolodzy
Są to lekarze zajmujący się leczeniem problemów z układem pokarmowym. U niektórych dzieci z SMA mogą występować takie problemy, jak osłabienie mięśni żołądka. Mogą one prowadzić do zaparć lub innych problemów trawiennych.
Dietetycy
Dietetycy mogą również pomóc w zapewnieniu odpowiedniego odżywiania osób z SMA. Mogą oni pomóc w wyborze i przygotowaniu potraw, które można łatwiej spożywać, a także w tworzeniu i zalecaniu planów żywieniowych.
Ponieważ osoby z SMA mogą nie wykonywać zbyt wielu ćwiczeń fizycznych, problemem może być także przybieranie na wadze. Dietetyk może pomóc Tobie lub Twojemu dziecku w utrzymaniu prawidłowej masy ciała, zapewniając jednocześnie, że w Twojej diecie znajdują się wszystkie potrzebne składniki odżywcze.
Pracownicy socjalni
Uzyskanie odpowiedniego rodzaju wsparcia jest ważnym elementem życia z każdą chorobą. Wsparcie to może obejmować:
-
Poradnictwo indywidualne i rodzinne
-
Pomoc w rozwiązywaniu problemów finansowych
-
Rekomendacje dotyczące wsparcia ze strony społeczności
Pracownicy socjalni odgrywają bardzo ważną rolę w opiece nad chorym na SMA. Mogą oni zapewnić dostęp do najlepszych zasobów, dzięki czemu wszyscy członkowie rodziny otrzymają potrzebną pomoc.
