Dzięki technologii, pomocy społecznej i innym formom wsparcia, osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym (MP) mają większe niż kiedykolwiek szanse na prowadzenie niezależnego, satysfakcjonującego życia w dorosłym życiu.
Od uchwytu na rzepy do trzymania widelca po komputery sterowane ruchem gałek ocznych - specjalny sprzęt może pomóc osobom z porażeniem mózgowym w każdej dziedzinie życia codziennego. Nazywa się to technologią wspomagającą i warto zapamiętać ten termin. Korzystają z niej grupy pomocy społecznej, które pomagają osobom niepełnosprawnym.
Jeśli potrzebujesz pomocy przy zakupie sprzętu
Prawo federalne wymaga, by każdy stan posiadał program, który pomaga ludziom w znalezieniu potrzebnego im sprzętu. Projekt RESNA Catalyst, prowadzony przez grupę zajmującą się sprzętem pomocniczym, ma na swojej stronie internetowej dane kontaktowe do programów w każdym stanie.
Żaden z tych gadżetów nie jest darmowy. Dla osób, których budżet jest nadwyrężony, United Cerebral Palsys Elsie S. Bellows Fund oferuje dotacje na zakup lub konserwację sprzętu. Każdy stan ma program, który pomaga ludziom w znalezieniu pożyczek, a na stronie RESNA Catalyst Projects znajdują się także dane kontaktowe do takich osób.
Rzeczy, które pomogą ci w domu
Bez względu na to, czy osoba z porażeniem mózgowym mieszka sama, z rodziną czy w grupie, musi mieć dom, który jest dla niej dostępny. Po znalezieniu domu możesz sprawić, że będzie on bardziej przyjazny do życia niż dotychczas.
Fair Housing Act wymaga od wynajmujących, by w rozsądny sposób dostosowali się do potrzeb ludzi. Na przykład, możesz mieć zwierzę towarzyszące, takie jak pies przewodnik, nawet jeśli w twoim budynku obowiązuje zakaz posiadania zwierząt. Albo, jeśli w twoim kompleksie nie ma przypisanych miejsc parkingowych, nadal możesz mieć jedno blisko swojego mieszkania, jeśli masz problemy z poruszaniem się.
Prawo federalne zezwala również na dokonywanie rozsądnych zmian w mieszkaniu, takich jak umieszczenie poręczy w łazience, ale wynajmujący nie jest zobowiązany do pokrycia kosztów tych zmian. Prawo federalne zabrania też wynajmującym dyskryminowania osób niepełnosprawnych poprzez odrzucanie podań lub próby doliczania specjalnych opłat.
Jeśli masz CP, gadżety wspomagające w twoim domu pozwalają ci być bardziej niezależnym niż jeszcze kilka lat temu. Specjalne urządzenia sterujące umożliwiają na przykład obsługę kuchenki kuchennej. W miarę jak komputer domowy staje się coraz bardziej niezbędny w codziennym życiu, urządzenia pomocnicze, takie jak programy do rozpoznawania głosu, pozwalają na korzystanie z niego nawet osobom mającym problemy z poruszaniem się.
Wychodzenie i poruszanie się
Systemy transportu publicznego nastawione na dostępność umożliwiają osobom niepełnosprawnym samodzielne poruszanie się po społeczności, w której żyją. Telefoniczne linie informacyjne 2-1-1 mogą pomóc w znalezieniu najbliższej lokalizacji.
Dla niektórych osób prowadzenie własnego samochodu jest w zasięgu ręki, dzięki sprzętowi wspomagającemu i zmodyfikowanym pojazdom:
-
Sterowanie ręczne może zastąpić pedały gazu i hamulca.
-
Joysticki mogą kompensować ograniczenia w ruchu ręki.
-
Automatyczne otwieracze drzwi ułatwiają wchodzenie i wychodzenie.
Jeśli masz zamiar prowadzić samochód, zacznij od rozmowy z instruktorem przeszkolonym w zakresie pracy z osobami niepełnosprawnymi. Może on ocenić siłę Twoich mięśni, zakres ruchu i inne kwestie. Instruktora można znaleźć w lokalnym ośrodku rehabilitacyjnym lub na stronie internetowej Stowarzyszenia Specjalistów Rehabilitacji Kierowców (Association for Driver Rehabilitation Specialists).
Możesz także wzbić się w powietrze. Prawo federalne wymaga, aby linie lotnicze i lotniska były przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Bezpieczeństwa Transportu (TSA), która zajmuje się kontrolą bezpieczeństwa na lotniskach, pomaga osobom niepełnosprawnym poprzez infolinię o nazwie TSA Cares. Siedemdziesiąt dwie godziny przed wyjazdem można zadzwonić pod numer (855) 787-2227, aby uzyskać informacje o zasadach bezpieczeństwa i o tym, czego można się spodziewać.
Na stronie internetowej TSA znajduje się formularz zwany zaświadczeniem o zgłoszeniu, który można wypełnić i zabrać ze sobą, aby poinformować pracowników ochrony o swoim stanie zdrowia. Przystąpienie do programu TSA pre-check może również pomóc w sprawniejszym przeprowadzeniu kontroli bezpieczeństwa. Na lotnisku możesz poprosić funkcjonariusza TSA o wezwanie specjalisty ds. obsługi pasażera - jest to osoba przeszkolona, która pomoże Ci przejść przez proces kontroli bezpieczeństwa.
Problemy zdrowotne, na które należy uważać
Ze względu na stres, jaki CP wywiera na organizm, w dorosłym życiu trzeba mieć się na baczności. Lekarze i terapeuci mogą pomóc ci zwrócić uwagę na takie rzeczy i poradzić sobie z nimi:
-
Ból (zwłaszcza w biodrach, kolanach, kostkach i plecach)
-
Zapalenie stawów
-
Zespół pouszkodzeniowy (połączenie bólu, zmęczenia i osłabienia spowodowanych takimi czynnikami jak problemy z mięśniami i stres związany z powtarzanymi ruchami)
-
Depresja (wsparcie emocjonalne, które otrzymujesz od innych, ma duże znaczenie).
Iść do pracy
Praca jest dla osób z CP opcją zależną od ich stanu. Masz sojuszników w ich dążeniu do rozwijania swoich umiejętności i znalezienia pracy:
-
Lokalne oddziały United Cerebral Palsy (UCP) oferują zajęcia i pomoc w szukaniu pracy. Możesz wyszukać swój lokalny oddział na stronie internetowej UCP.
-
Ośrodki niezależnego życia w Stanach Zjednoczonych również pomagają ludziom odkrywać ich możliwości. Na stronie internetowej programu Independent Living Research Utilization znajduje się przewodnik po placówkach.
-
Strona internetowa CareerOneStop może pomóc w przemyśleniu swoich możliwości i znalezieniu potrzebnych szkoleń lub możliwości.
W trakcie poszukiwania pracy należy pamiętać, że ustawa Americans with Disabilities Act zabrania pracodawcy dyskryminowania kandydata lub pracownika ze względu na jego stan zdrowia. Ustawa wymaga również od pracodawców, aby w uzasadnionych przypadkach umożliwili pracownikowi pracę z osobą niepełnosprawną. Na przykład, jeśli praca wymaga stania, można skorzystać z wysokiego stołka, jeśli pomaga to w wykonaniu zadania.
Jeśli potrzebujesz pomocy, aby związać koniec z końcem, sprawdź program Social Securitys Supplemental Security Income. Osoby niepełnosprawne mogą wykorzystać te pieniądze na jedzenie, mieszkanie i ubrania.
Rekreacja
Każdy chce cieszyć się życiem, a sprzęt pomocniczy odgrywa tu również ważną rolę. Gadżety takie jak podpórki do książek i automatyczne przewracarki stron ułatwiają czytanie. Lekkie, zwrotne wózki inwalidzkie umożliwiają grę w koszykówkę i uprawianie innych sportów. Wraz z postępem technicznym możliwości będą coraz większe.
