Osoby z ALS potrzebują dużo pomocy w wykonywaniu codziennych czynności. Jeśli jesteś opiekunem osoby z ALS, lekarz pomoże Ci jak pomóc sobie i uniknąć wypalenia zawodowego.
Bycie opiekunem dla członka rodziny lub przyjaciela z ALS może przynosić wiele korzyści. Jest to jednak także ciężka praca fizyczna i emocjonalna. Sztuką jest znalezienie równowagi między opieką a własnymi potrzebami, tak aby się nie wypalić.
Dowiedz się, jak opiekować się bliską osobą, nie zaniedbując przy tym siebie. Oto kilka wskazówek, które mogą w tym pomóc:
Dowiedz się więcej o ALS
Stwardnienie zanikowe boczne, zwane również chorobą Lou Gehriga, jest postępującą chorobą, która wpływa na mięśnie używane do chodzenia, mówienia i porozumiewania się. Kiedy lekarz lub pielęgniarka mówią o chorobie postępującej, mają na myśli taką, która z czasem stale się pogarsza lub rozprzestrzenia.
Jeśli wiesz dużo o ALS, będziesz w stanie lepiej wspierać swojego bliskiego. Zapoznaj się z objawami. Zapytaj lekarza, czego można się spodziewać w miarę postępu choroby. Skontaktuj się ze Stowarzyszeniem ALS lub innymi grupami, które zajmują się edukacją i udostępnianiem zasobów na temat tej choroby.
Poproś o pomoc
Osoby z ALS potrzebują wiele pomocy. Opieka nad chorym może być pracą 24 godziny na dobę. Nie próbuj radzić sobie z tym sam. To Cię wypali. Poproś innych członków rodziny lub przyjaciół, aby pracowali na zmianę. I zawsze, gdy ktoś oferuje pomoc, mów "tak".
Zatrudnij pielęgniarkę lub pomoc domową, jeśli cię na to stać lub jeśli zapłaci za to twoje ubezpieczenie. Możesz też stworzyć społeczność opiekunów z pomocą programu Care Connection Stowarzyszenia ALS.
Przekazuj informacje na stronie
Utrzymuj bliski kontakt z lekarzem bliskiej osoby i innymi członkami zespołu opieki.
Chodź na wizyty lekarskie. Zadawaj pytania, gdy nie jesteś pewien rutynowych czynności związanych z opieką. Proś o pomoc lub radę, gdy jej potrzebujesz.
Dbaj o siebie
Opiekując się ukochaną osobą, nie zapominaj o sobie. Twoje potrzeby też są ważne. Wygospodaruj czas na rzeczy, które lubisz. Idź na spacer. Posłuchaj muzyki. Zrób sobie masaż. Idź na zakupy lub do kina.
Te czynności pomagają także zwalczać stres, który jest powszechny wśród opiekunów. Jeśli czujesz się przytłoczony, umów się na spotkanie z terapeutą lub po prostu porozmawiaj z przyjacielem.
Utrzymuj grono przyjaciół
Opieka może na długi czas oddalić cię od przyjaciół. Zaplanuj obiady, kolacje i inne spotkania, aby nie stracić tych ważnych kontaktów. Możesz także pozostawać w kontakcie telefonicznym, mailowym, sms-owym lub za pośrednictwem Facebooka i innych portali społecznościowych.
Nawiązuj też kontakty z innymi opiekunami. Można się z nimi spotkać w grupie wsparcia dla chorych na ALS lub na forach internetowych, takich jak caregiver.com. Mogą one być dobrą odskocznią od pytań i wątpliwości związanych z opieką nad bliską osobą z ALS.
Zwracaj uwagę na oznaki depresji
Opieka nad osobą chorą na ALS jest bardzo trudna. Opiekunowie spędzają około 11 godzin dziennie, wykonując takie czynności, jak kąpiel, ubieranie się i przygotowywanie posiłków. Wysokie wymagania związane z tą pracą sprawiają, że wśród opiekunów osób z ALS często występuje depresja.
Zwróć uwagę na następujące objawy świadczące o depresji:
-
Czujesz się smutny, pusty, beznadziejny lub bezwartościowy.
-
Utraciłeś zainteresowanie zajęciami i rzeczami, które kiedyś kochałeś.
-
Masz problemy z zasypianiem.
-
Jesteś zły, drażliwy lub sfrustrowany.
-
Straciłeś apetyt i schudłeś lub jesteś bardziej głodny niż zwykle i przytyłeś.
-
Masz problemy z pamięcią i koncentracją.
W przypadku wystąpienia któregokolwiek z tych objawów należy skontaktować się z lekarzem lub pracownikiem służby zdrowia psychicznego. W leczeniu depresji mogą być potrzebne leki lub terapia.
