Osoby cierpiące na miastenię gravis mogą mieć trudności z wyjaśnieniem swojej choroby rodzinie i przyjaciołom. Poniżej przedstawiamy, jak szczegółowo opisać swoją chorobę.
Na szczęście miałem swój wózek inwalidzki" - mówi Zach McCallum. Ale byłem w rozsypce".
U 55-letniego McCalluma w 2015 r. zdiagnozowano miastenię gravis (MG). Od tego czasu dużo mówił o swojej chorobie. Ale tamtego dnia czuł się naprawdę zakłopotany. Był to wczesny etap choroby i nie chciał, by siostra widziała go w takim stanie.
Wtedy siostra przekazała mu wiadomość, która utkwiła mu w pamięci i którą przekazuje innym członkom społeczności MG: Ukrywanie tego nie pomoże twoim przyjaciołom i rodzinie.
Pomaga, jeśli jesteś szczery w tym, z czym żyjesz" - mówi McCallum. ?
Jeśli zdiagnozowano u ciebie MG, oto kilka wskazówek, jak rozmawiać z bliskimi.
Jak rozpocząć rozmowę
MG jest rzadkim zaburzeniem nerwowo-mięśniowym. Jeśli Twoje doświadczenie jest podobne do doświadczenia McCalluma, większość osób, z którymi rozmawiasz, prawdopodobnie o nim nie słyszała. Jest to również choroba, której nie widać z zewnątrz. Z tego powodu przyjaciołom i rodzinie może być trudno zrozumieć, przez co przechodzisz.
Amit Sachdev, dr n. med., adiunkt i dyrektor Oddziału Medycyny Nerwowo-Mięśniowej na Uniwersytecie Stanowym Michigan, twierdzi, że co innego, jeśli pacjent stracił kończynę. W miastenii gravis chodzi jednak o zmęczenie i osłabienie.
Rodzinom czasami trudno jest zrozumieć, dlaczego ktoś, kto wygląda dobrze, nie może wstać i pozmywać naczyń lub potrzebuje pomocy w toalecie - mówi Sachdev. Ale mogą to zrozumieć nieco jaśniej, jeśli wyjaśnisz im pewne medyczne kwestie.
Powiedz przyjaciołom i rodzinie, że cierpisz na chorobę autoimmunologiczną. Twój układ odpornościowy atakuje pewne receptory mięśniowe szybciej, niż organizm jest w stanie wytworzyć nowe. Ten dodatkowy stan zapalny uniemożliwia nerwom komunikację z mięśniami - mówi Sachdev.
W przypadku MG ma to zazwyczaj wpływ na poruszanie oczami, ustami, rękami, nogami lub mięśniami oddechowymi.
Niezbyt naukowa analogia może również pomóc w zrozumieniu tematu. McCallum porównuje MG do stacji nadawczej i odbiornika telewizyjnego lub radiowego.
Twoje nerwy wysyłają sygnał, by podnieść rękę lub nogę, mówi McCallum. Ale małe szarpnięcia biegają w krwiobiegu, niszcząc odbiorniki. Teraz więc mięśnie nie otrzymują sygnału... a im częściej używasz mięśni, tym więcej odbiorników jest blokowanych.
Jeśli chcą uzyskać więcej informacji o tajnikach twojej choroby, odeślij ich na stronę Myasthenia Gravis Foundation of Americas.
Omów swoje codzienne życie z MG
Richard Nowak, dyrektor Yale Myasthenia Gravis Clinic, twierdzi, że pierwsza rozmowa z bliskimi będzie się różnić w zależności od tego, na jakim etapie choroby się znajdujesz. Jak mówi, objawy mogą się zmienić lub stać się łatwiejsze do opanowania w miarę podejmowania decyzji o najlepszym planie leczenia.
Niezależnie od tego, czy u pacjenta dopiero co zdiagnozowano MG, czy też choruje on na tę chorobę od dłuższego czasu, powinien on poinformować swoich przyjaciół i rodzinę, które objawy mają duży wpływ na jego codzienne życie.
Na przykład podwójne widzenie lub opadające powieki mogą utrudniać prowadzenie samochodu lub czytanie. Jak mówi Nowak, w miarę jak pacjent uczy się radzić sobie z MG, może potrzebować pomocy w dotarciu na wizyty lekarskie, odebraniu recepty czy pójściu do sklepu spożywczego. Należy poinformować bliskie osoby, że niektóre objawy mogą się pojawiać i znikać.
Nowak mówi, że rano możesz czuć się zupełnie dobrze, ale w południe, po południu lub wczesnym wieczorem możesz mieć problemy z utrzymaniem otwartych powiek lub z mówieniem. Taka zmiana może dezorientować przyjaciół i rodzinę, jeśli nie wiedzą, czego się spodziewać.
Czasami, gdy mowa jest niewyraźna, ludzie pytają: Czy wystarczająco odpocząłeś, czy piłeś? mówi Nowak. Bardzo łatwo można to błędnie zinterpretować jako coś innego, podczas gdy tak nie jest.
Niektóre objawy MG mogą być poważne. Powiedz swoim bliskim, by zwracali uwagę na wszelkie duszności lub problemy z przełykaniem. W przypadku problemów z oddychaniem należy niezwłocznie zwrócić się o pomoc lekarską.
Mówienie o długotrwałych objawach
Leki i inne terapie mogą być bardzo pomocne dla większości chorych na MG.
Możemy sprawić, że większość pacjentów nie ma objawów lub ma objawy minimalne, które nie muszą wpływać na ich codzienną aktywność" - mówi Nowak.
Ale leczenie nie jest magiczną kulą dla wszystkich. McCallum cierpi na oporną na leczenie postać choroby. Szybko działające leki łagodzą niektóre z jego objawów. Nadal jednak jest bardzo osłabiony, zwłaszcza w nogach. Na dłuższych dystansach korzysta z wózka inwalidzkiego lub innych urządzeń wspomagających.
Mogę chodzić po domu" - mówi McCallum. Kiedy używam kul przedramienia, mogę przejść 40 stóp, zanim będę musiał się zatrzymać, bo inaczej się przewrócę. To jest moje ograniczenie".
Oprócz zmęczonych mięśni, McCallum odczuwa ogólne zmęczenie i mgłę mózgową. Mówi, że bliskie mu osoby wiedzą, jak rozpoznać oznaki, że potrzebuje odpoczynku.
Kiedy jestem z przyjaciółmi w sklepie spożywczym i patrzymy na kiść winogron, a ja mówię: "O tak, kupmy trochę koralików" - opowiada McCallum. To nie dlatego, że nie znam słowa "winogrona" i nagle mam afazję. Po prostu mój mózg był zbyt zmęczony, by znaleźć odpowiednie słowo, więc po prostu je wybiorę.
Wyjaśnij, jak wygląda życie z MG
Nikt nigdy nie będzie wiedział, jak dokładnie czujesz się Ty. Istnieją jednak testy, które mogą dać ludziom pewne wyobrażenie o tym, jak wyglądają niektóre z twoich objawów.
Istnieją ekrany komputerowe, które symulują, jak wygląda podwójne widzenie - mówi McCallum. Można też powiedzieć: "Przypnij do każdego nadgarstka 10-cio funtowy ciężarek i teraz wykonuj wszystkie czynności, które musisz zrobić".
Sachdev mówi, że trudno jest znaleźć odpowiedni przykład. Można jednak powiedzieć komuś, kto nie ma MG, żeby przypomniał sobie, jak słabo się czuje i jak bardzo jest zmęczony po ciężkich ćwiczeniach lub długim biegu.
Pomyśl, jak wiele wysiłku kosztowało cię dotarcie do tego punktu" - mówi Sachdev. A teraz pomyśl o swoich codziennych czynnościach, które doprowadziły cię do tego punktu.
Jak okazać wsparcie osobie chorej na MG
McCallum mieszka sam, ale przy przebudowie swojego mieszkania współpracował z projektantem spełniającym wymogi ADA. Jego kuchnia i łazienka są teraz dostępne dla wózków inwalidzkich, a on sam zainstalował windę schodową. Jeśli mieszkasz z osobą cierpiącą na MG, warto pomyśleć o tego typu zmianach.
Jako przyjaciel lub członek rodziny możesz również pomóc w codziennych sprawach. Koledzy McCalluma mogą zrobić pranie lub umyć naczynia. Okazują swoją troskę w subtelny sposób.
Często robią po prostu drobne, przemyślane rzeczy: Zobaczyłem to narzędzie i pomyślałem, że ci się przyda, albo przeczytałem ten interesujący artykuł o tym, jak działa układ odpornościowy, i zastanawiałem się, co o tym myślisz.
Jeśli masz MG, McCallum radzi, by powiedzieć przyjaciołom i rodzinie, kiedy nie są pomocni. Daj im szansę, by zmienili się na lepsze. Ale jeśli po rozmowie z kimś pomyślisz: "Może rzeczywiście muszę się trochę bardziej postarać. Może jestem po prostu trochę leniwy, to nie jest to dobry przyjaciel. To nie jest ktoś, z kim chcesz przebywać.
