Jak można sprawdzić, czy leczenie miastenii gravis przynosi efekty? Dowiedz się więcej o MG-ADL i innych czynnikach wpływających na leczenie.
Cele leczenia
Celem leczenia jest poprawa funkcjonowania mięśni oraz powstrzymanie problemów z połykaniem i oddychaniem. W ciężkich przypadkach może być potrzebna pomoc w oddychaniu i jedzeniu.
Leczenie obejmuje:
-
Leki takie jak leki antycholinesterazowe, steroidy lub leki osłabiające układ odpornościowy
-
Operacja usunięcia grasicy, która może złagodzić objawy choroby
-
plazmafereza - zabieg polegający na zastąpieniu nieprawidłowych przeciwciał we krwi zdrowymi przeciwciałami pochodzącymi od innej osoby
-
Immunoglobuliny - produkty krwiopochodne podawane dożylnie, które pomagają zmniejszyć reakcję układu odpornościowego
Skąd mam wiedzieć, że leczenie miastenii działa?
Objawy miastenii gravis są różne u każdej osoby. Objawy mają tendencję do zaostrzania się, a następnie ustępowania. Może też dojść do remisji i nie wystąpić żaden objaw. Lekarze nie wiedzą z góry, czy i w jaki sposób może to nastąpić. Z tego powodu trudno jest stwierdzić, czy leczenie przynosi oczekiwane rezultaty.
Lekarz może uzyskać lepszy obraz sytuacji pacjenta, sporządzając notatki na temat pojawiania się objawów w miarę upływu czasu. Może on dać pacjentowi do wypełnienia formularz zwany kartą MG-ADL (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living).
MG-ADL to narzędzie, którego można użyć do określenia, które objawy najbardziej wpływają na życie pacjenta. Pacjent ocenia siebie w skali od 0 do 3 w zakresie ośmiu różnych czynności, w tym:
-
Mówienie
-
Połykanie
-
Żucie
-
Oddychanie
-
Szczotkowanie włosów
-
Wstawanie z krzesła
-
Widząc stronę
Należy również odnotować, czy pacjent ma opadające powieki. Za każdą z tych czynności przyznasz sobie:
-
0 C Normalne
-
1 C Problemy sporadyczne
-
2 C Problemy stałe
-
3 C Poważne problemy
Po zsumowaniu wyników otrzymasz wynik w skali 24 punktów. Im wyższa liczba, tym gorsze są objawy. Zazwyczaj lekarz prosi o wykonanie tego badania dwa razy w roku.
Należy pamiętać, że inne czynniki mogą uniemożliwić optymalne działanie leczenia. Należą do nich:
-
Stres
-
Problemy z zasypianiem
-
Choroba
-
Nadmierny wysiłek lub zbyt duża aktywność
-
Ból
-
Ekstremalne gorąco lub zimno?
-
Niektóre środki chemiczne, takie jak środki owadobójcze lub środki do pielęgnacji trawników
Kiedy powinienem skontaktować się z lekarzem w sprawie miastenii gravis?
Jeśli którykolwiek z tych objawów wystąpi nagle lub nasili się w krótkim czasie, należy powiadomić lekarza:
-
Opadająca powieka
-
Niewyraźne lub podwójne widzenie
-
niewyraźna mowa
-
Problemy z przeżuwaniem i połykaniem
-
Osłabienie rąk i nóg
-
Chroniczne zmęczenie
-
Problemy z oddychaniem