Dowiedz się więcej o specjalistach, organizacjach, grupach wsparcia i osobistych strategiach, które mogą pomóc.
Dostępne są liczne zasoby oferujące wsparcie, społeczność i poradnictwo. Skorzystaj z tych narzędzi:
Specjaliści ds. wsparcia
Poza zespołem lekarzy pierwszego kontaktu, którzy diagnozują i leczą chorobę, wielu innych terapeutów i specjalistów może pomóc w zaspokojeniu fizycznych i emocjonalnych potrzeb związanych z nerwiakowłókniakiem splotowatym.
Możesz skorzystać z pomocy:
Doradca. Dla wielu osób życie z tą chorobą może prowadzić do problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak depresja czy lęk. Psycholog, psychiatra lub terapeuta może pomóc Tobie lub Twojemu dziecku w radzeniu sobie ze stresem związanym z diagnozą i leczeniem nerwiakowłókniaka splotowatego lub innymi związanymi z nim kwestiami podczas sesji indywidualnych lub rodzinnych. Pomocne może być znalezienie specjalisty, który pracuje z osobami cierpiącymi na nerwiakowłókniaki splotowate lub podobne schorzenia.
Pracownik socjalny. Pracownicy socjalni często pomagają ludziom w rozwiązywaniu problemów finansowych, społecznych lub logistycznych, które mogą pojawić się w trakcie leczenia choroby.
Terapeuta mowy. Jeśli guz wpływa na nerwy, które kontrolują mowę lub połykanie, logopeda może pomóc zdiagnozować problem i pomóc dzieciom lub dorosłym w ćwiczeniach i rehabilitacji.
Fizykoterapeuta. Często guzy, które wpływają na kręgosłup lub inne kości mogą utrudniać chodzenie, utrzymywanie równowagi lub koordynację. Fizykoterapeuta może zaproponować ćwiczenia, które pomogą wzmocnić słabe obszary.
Terapeuta zajęciowy. Aby lepiej radzić sobie z codziennymi zadaniami, takimi jak ubieranie się, jedzenie czy chodzenie do łazienki, terapeuta zajęciowy może przyjść do domu pacjenta i pomóc jemu lub dziecku nauczyć się nowych strategii radzenia sobie z tymi zadaniami. Terapeuta ten może również wydać zalecenia dotyczące modyfikacji domu, aby pomóc w zapewnieniu opieki, której potrzebujesz.
Specjalista ds. nauczania. Czasami dzieci z nerwiakowłókniakiem splotowatym mogą mieć trudności w nauce z powodu problemów z koncentracją uwagi lub dysfunkcji mózgu. Specjalista ds. nauczania może współpracować ze szkołą dziecka w celu opracowania indywidualnego programu edukacyjnego (IEP), czyli planu nauczania stworzonego specjalnie dla Twojego dziecka.
Audiolog. Ten specjalista może zalecić operację lub urządzenia korygujące ubytek słuchu, do którego dochodzi z powodu uszkodzenia nerwów.
Dietetyk. Leczenie nerwiaka splotowatego może czasami powodować utratę apetytu lub mdłości. Dietetyk może monitorować dietę, aby upewnić się, że pacjent otrzymuje potrzebne składniki odżywcze. W przypadku dzieci cierpiących na tę chorobę, dietetyk może upewnić się, że otrzymują one odpowiednie rodzaje pokarmów, które zapewniają im zdrowy wzrost.
Terapeuta zabaw. Terapeuta zabawowy wykorzystuje codzienne czynności i zabawę do pracy nad umiejętnościami często opóźnionymi u dzieci z nerwiakowłókniakami splotowatymi.
Organizacje zajmujące się neurofibromatozą
Dołączenie do sieci osób zajmujących się badaniami nad neurofibromatozą i do społeczności może otworzyć wiele drzwi dla osób i rodzin żyjących z tą chorobą. Można spotkać innych, którzy rozumieją, jak to jest żyć z - lub kochać kogoś z - nerwiakowłókniakiem splotowatym. Można także dowiedzieć się więcej o chorobie i o badaniach klinicznych, do których można się przyłączyć wraz z dzieckiem.
Poproś swojego lekarza lub pracownika socjalnego o polecenie grup wsparcia dla osób żyjących z tą chorobą. Nawet jeśli w miejscu zamieszkania nie ma takich grup, można połączyć się przez Internet z organizacjami, które zajmują się tą chorobą i oferują zasoby oraz wsparcie dla osób z nią żyjących. Dobrym początkiem mogą być grupy takie jak Neurofibromatosis Network lub RareConnect.
Wspieranie dzieci z nerwiakowłókniakami splotowatymi
Pomoc dziecku w poznaniu choroby i życiu z nią może być szczególnie trudna. Otwartość w kontaktach z innymi członkami rodziny, przyjaciółmi i z dzieckiem może pomóc w kształtowaniu zdrowej świadomości i akceptacji tego schorzenia. Wykorzystaj poniższe strategie:
-
Upewnij się, że dziecko i inni członkowie rodziny wiedzą, że mogą zadawać pytania i wyrażać swoje uczucia na temat choroby.
-
Wyjaśnij, w jaki sposób dziecko - lub jego rodzeństwo - będzie musiało być leczone.
-
Rozmawiaj o różnicach, jakie dziecko może dostrzegać między własnym wyglądem lub zdolnościami a innymi dziećmi. Pomóż mu dostrzec, w jaki sposób jest takie samo jak inne dzieci.
-
Poznaj oznaki i objawy ADHD (często występującego u dzieci z NF1), aby móc je rozpoznać u swojego dziecka i zapewnić mu niezbędną pomoc.
Wspierając swoje dziecko, będziesz potrzebował wsparcia także dla siebie. Możesz:
-
Ustalić codzienne rutynowe czynności. Dzięki temu zarówno Ty, jak i Twoje dziecko będziecie wiedzieć, czego się spodziewać, i będziecie mieć poczucie kontroli.
-
Pomóż dziecku aktywnie uczestniczyć w opiece nad nim. Z wiekiem dziecko stanie się osobą podejmującą decyzje dotyczące leczenia. Naucz je odpowiedzialności, aby nauczyło się, jak być rzecznikiem i dbać o siebie.
-
Polegaj na pomocy innych. Stwórz sieć przyjaciół i rodziny, która pomoże Ci, gdy będziesz potrzebował przerwy. Dobrym pomysłem jest też posiadanie własnego doradcy.
Narzędzia, które mogą pomóc dzieciom
Korzystanie z urządzeń elektronicznych może pomóc dziecku rozwinąć lepsze umiejętności w zakresie drobnej motoryki, a także wzmocnić pewne umiejętności życiowe. Poniższe aplikacje koncentrują się na konkretnych obszarach, które mogą być słabe dla Twojego dziecka:
-
Zachowanie: Modeluj mnie, iReward
-
Organizacja: iTouchiLearn Life Skills
-
Percepcja wzrokowa: Zwierzęta w chowanego, Puzzle dla maluchów - kształty
-
Umiejętności motoryczne: Rób tak jak ja, nauka rysowania to świetna zabawa
-
Nauki ścisłe: AlphaBaby, Interaktywny alfabet, Park matematyczny, Math Tappers
