Dowiedz się, jak te nowotwory mogą wpływać na oczy, kręgosłup i inne obszary ciała.
Nerwiakowłókniaki splotowate mogą powstawać praktycznie w każdym miejscu na ciele - na twarzy, rękach, nogach, plecach, brzuchu i podbrzuszu. Gdy urosną wystarczająco duże, mogą powodować ból i inne problemy, a także zmieniać wygląd.
Jeśli Ty lub Twoje dziecko macie nerwiakowłókniaki splotowate, poinformuj swojego lekarza, jeśli guzy rosną i powodują problemy. Operacja jest często jedyną opcją, która może usunąć te guzy i złagodzić ból i inne objawy, które się z nimi wiążą. Nowsze terapie mogą pomóc w zmniejszeniu tych guzów.
Jakie są możliwe skutki zdrowotne nerwiakowłókniaków splotowatych?
Czasami na początku nie powodują żadnych objawów. Możesz nie wiedzieć o ich istnieniu, dopóki nie zaczną się powiększać.
Kiedy guzy się powiększają, mogą uciskać na narządy i tkanki wewnątrz organizmu. Gdy staną się wystarczająco duże, mogą wpływać na wiele różnych części ciała.
Niektóre z problemów, które mogą powodować to:
Ból. Kiedy guzy rozrastają się do innych organów i tkanek, ucisk może być bolesny. Ból może się nasilać w przypadku uderzenia lub zderzenia z guzem.
Utrata wzroku. Guzy, które tworzą się za okiem, mogą wpływać na widzenie i utrudniać poruszanie oczami. Rzadko, guzy w tylnej części oka mogą prowadzić do utraty wzroku. Lekarz okulista może sprawdzić wzrok Twój lub Twojego dziecka podczas rutynowych wizyt.
Problemy z oddychaniem lub przełykaniem. Guzy mogą naciskać na drogi oddechowe i utrudniać oddychanie. Guz w szyi może również utrudniać połykanie pokarmu.
Osłabienie. Nowotwory mogą uciskać na rdzeń kręgowy i nerwy, powodując osłabienie i utrudniając chodzenie lub poruszanie się.
Skrzywiony kręgosłup. Guzy mogą powodować krzywiznę kręgosłupa zwaną skoliozą. Lekarz może monitorować krzywiznę za pomocą zdjęć rentgenowskich. Łagodne skrzywienie może nie wymagać leczenia. Bardziej poważne może powodować ból i może wymagać operacji w celu wyprostowania.
Problemy z mową i uczeniem się. Niektóre dzieci z nerwiakowłókniakami splotowatymi mają większe problemy z nauką niż inne dzieci w ich wieku. NF1 nie ma wpływu na inteligencję, ale może utrudniać dzieciom zwracanie uwagi i wykonywanie poleceń w szkole. Niektóre dzieci mają problemy z wyraźnym mówieniem i mogą wymagać terapii logopedycznej.
Problemy z chodzeniem do łazienki. Nerwiakowłókniaki splotowate w miednicy mogą uciskać na pęcherz lub inne powiązane części ciała i utrudniać sikanie.
Czy nerwiakowłókniaki splotowate przekształcają się w nowotwory?
Guzy te nieczęsto przekształcają się w nowotwory, ale może się to zdarzyć, gdy uszkodzone są inne geny. Około 10% z nich zmienia się w typ nowotworu zwany złośliwym guzem osłonki nerwu obwodowego (MPNST).
MPNST jest bardzo agresywnym typem raka. Może on rozprzestrzeniać się na inne części ciała, takie jak płuca i kości. Ważne jest szybkie leczenie.
Ponieważ lekarze nie prowadzą badań w kierunku MPNST, ważne jest, aby zwracać uwagę na objawy. Poinformuj lekarza, jeśli:
-
Guz jest bolesny sam z siebie, bez uderzenia lub zranienia
-
Guz rośnie szybko
-
Zmienia kształt lub kolor, lub jest twardy
-
U Ciebie lub Twojego dziecka pojawiło się nowe osłabienie lub drętwienie
W jaki sposób mogą one zmienić Twój wygląd?
Guzy, które są małe i znajdują się głęboko w ciele, mogą być trudne do zauważenia. Jeśli jednak znajdują się tuż pod skórą, mogą stać się zauważalne w miarę wzrostu, zwłaszcza gdy jest ich dużo.
Guzy te mogą zmienić kształt kości w sposób, który wpływa na wygląd zewnętrzny. Zmiany te mogą powodować, że zarówno dzieci, jak i dorośli czują się niepewnie, jeśli chodzi o swój wygląd.
Zabiegi i leki zmniejszające te narośla mogą pomóc Tobie lub Twojemu dziecku czuć się bardziej komfortowo z tymi guzami. Zapytaj swojego lekarza o porady dotyczące leczenia. Jeśli stan ten sprawia, że ty lub twoje dziecko czujecie się zaniepokojeni lub przygnębieni, pomocny może okazać się terapeuta lub inny specjalista od zdrowia psychicznego.
