Myasthenia gravis wpływa na całe ciało, dlatego ważne jest, aby wiedzieć, jak się czujesz i czego doświadczasz. Dzięki poniższym wskazówkom lepiej zrozumiesz, jak MG wpływa na Ciebie.
Obserwuj swoje objawy
W pewnych okresach dnia możesz czuć się silniejszy. Dla niektórych jest to pierwsza rzecz z rana lub po rozpoczęciu działania leków. Możesz także zauważyć, że objawy pojawiają się i znikają. Mogą one występować najczęściej w ciągu pierwszych 1-3 lat choroby MG.
Ogólnie rzecz biorąc, może dojść do osłabienia niektórych lub wszystkich kontrolowanych przez ciebie mięśni. Należy informować lekarza o następujących kwestiach: ?
Problemy z oczami. Niewyraźne widzenie lub opadające powieki mogą utrudniać prowadzenie samochodu, czytanie książek lub patrzenie na ekran komputera.
Problemy z ustami, twarzą lub gardłem. Po dłuższym czasie mówienia możesz nie mówić wyraźnie. Niektóre pokarmy mogą być trudne do przeżucia lub połknięcia. Może być trudno się uśmiechać.
Słabe ręce i nogi. Pacjent może nie być w stanie podnieść kosza z bielizną, chwycić szczotki lub przejść dużego dystansu bez konieczności odpoczynku.
Duszność. W przypadku trudności z oddychaniem należy niezwłocznie zwrócić się o pomoc lekarską. Może to być sytuacja awaryjna zagrażająca życiu. Może być potrzebna dodatkowa pomoc, aby utrzymać drożność dróg oddechowych.
Należy powiedzieć lekarzowi, które objawy dokuczają pacjentowi najbardziej. Należy poinformować lekarza, jeśli pewne problemy występują częściej lub stają się poważniejsze. Lekarz może być zmuszony do zmiany leczenia, aby zapobiec zaostrzeniu choroby.
Zapisuj swoje leki na miastenię gravis
W przypadku MG masz do wyboru wiele sposobów leczenia. Potrzebna jest jednak cierpliwość. Ustalenie, który z nich jest dla ciebie najlepszy, może wymagać prób i błędów.
Lekarz może podać leki szybko działające. Są one zaprojektowane w taki sposób, aby pomóc mięśniom od razu lepiej pracować. Jednak w przypadku niektórych terapii zwiększenie siły może potrwać kilka tygodni lub miesięcy.
Poniższe wskazówki mogą pomóc Tobie i Twojemu lekarzowi w doborze odpowiedniego leku:
-
Zapisuj, kiedy rozpoczynasz stosowanie nowego leku lub zmieniasz jego dawkę
-
Zwracaj uwagę na wszelkie dobre i złe zmiany objawów
-
Informuj lekarza o wszelkich niepożądanych skutkach ubocznych
Można również zadać lekarzowi kilka pytań dotyczących leku, takich jak:
-
Skąd mam wiedzieć, czy moje leczenie jest skuteczne?
-
Po jakim czasie można zaobserwować postępy?
-
Co można zrobić, aby złagodzić skutki uboczne?
-
Jakie są dalsze kroki, jeśli leczenie nie przyniesie oczekiwanych rezultatów?
Poznaj swoje czynniki wyzwalające
Kiedy już dobrze poznasz, jak MG wpływa na Twój organizm, zapisz, co robisz, kiedy pojawiają się objawy. Pomoże Ci to dostrzec codzienne zadania, które osłabiają Twoje siły.
Osłabienie mięśni może nastąpić szybko. Do najczęstszych czynników wywołujących osłabienie należą:
Zbyt duży wysiłek. Główną cechą MG jest to, że mięśnie stają się tym słabsze, im bardziej się ich używa. Odpoczywaj, gdy zaczynasz odczuwać osłabienie lub zmęczenie. Dotyczy to również oczu. Wspólnie z lekarzem należy opracować plan ćwiczeń, który nie spowoduje wyczerpania organizmu.
Stres psychiczny. Depresja, stany lękowe i inne rodzaje zaburzeń emocjonalnych mogą wywołać zaostrzenie choroby. Jeśli masz problemy ze zdrowiem psychicznym, powiedz o tym lekarzowi. Lekarz może skierować pacjenta do specjalisty w dziedzinie zdrowia psychicznego, który pomoże mu przystosować się do życia z MG.
Leki lub suplementy. Przed rozpoczęciem stosowania nowego leku (dostępnego bez recepty lub na receptę), witaminy lub suplementu zawsze należy skonsultować się z lekarzem. Lekarz poinformuje Cię, co jest bezpieczne. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w dziale Leki Ostrożnie na stronie internetowej Amerykańskiej Fundacji Myasthenia Gravis.
Za mało snu. Dorośli potrzebują około 7 do 9 godzin snu na dobę. Dobry sen może poprawić Twój nastrój, zmniejszyć ból i usprawnić pracę Twojego organizmu. Jeśli nie możesz dobrze wypocząć w nocy, poinformuj o tym lekarza. Lekarz może sprawdzić, czy nie występują inne problemy zdrowotne, które mogą powodować niewyspanie.
Infekcje. Prawdopodobieństwo wystąpienia zaostrzenia wzrasta w przypadku zachorowania. Dotyczy to takich chorób, jak grypa, COVID-19 lub inne infekcje układu oddechowego. Szczepionki mogą zmniejszyć ryzyko zachorowania na niektóre wirusy. Zapytaj swojego lekarza, które z nich są dla Ciebie odpowiednie.
Cykl miesiączkowy. Miesiączka może pogorszyć stan zdrowia. Niektóre rodzaje hormonalnej kontroli urodzeń mogą pomóc w złagodzeniu tego rodzaju zaostrzeń.
Wysoka temperatura i wilgotność. Nie dotyczy to wszystkich, ale w pewnych temperaturach możesz zauważyć więcej objawów. Należy ograniczyć lub unikać:
-
Gorących pryszniców lub kąpieli
-
Długie przebywanie na słońcu
-
Sauny lub gorące kąpiele
-
Gorące posiłki lub napoje
Znieczulenie. Upewnij się, że chirurg wie, że masz MG. Będzie on musiał podjąć specjalne kroki, aby zapewnić ci bezpieczeństwo podczas zabiegu.
Poproś o pomoc
Nie ma nic złego w oszczędzaniu energii na rzeczy, które są dla Ciebie ważne. Jednym ze sposobów, by to zrobić, jest skorzystanie z pomocy przyjaciół i rodziny. Podsuwaj im konkretne pomysły, jak mogą pomóc.
Na przykład, możesz pozwolić innym:
-
Przynieść pocztę lub kosze na śmieci
-
Odbierz swoje artykuły spożywcze
-
Pozmywaj naczynia
-
Zawieźć cię do lekarza
Aby uzyskać więcej porad, zwróć się do osób, które wiedzą, przez co przechodzisz. Osoby o podobnych poglądach można znaleźć w społecznościach internetowych zajmujących się MG lub w grupach takich jak MG Friends - telefonicznej grupie wsparcia peer-to-peer, działającej w ramach Amerykańskiej Fundacji Myasthenia Gravis.
