Choroba miastenii oznacza wiele zmian w życiu. Zobacz, jak jedna z osób cierpiących na tę chorobę radzi sobie z objawami, dba o siebie i zachowuje pozytywne nastawienie.
Pełne życie z Miastenią Gravis
Stefani Shea-Akers, w rozmowie z Keri Wiginton
W 2013 roku, kiedy byłam profesorem języka angielskiego w community college, nauczanie stało się trudne. Miałam trudności z mówieniem podczas zajęć. Czułam się ogólnie osłabiona i miałam problemy z oddychaniem. Musiałam jeździć samochodem między zajęciami, ponieważ nie mogłam już chodzić.
Powiedziałam o swoich problemach z poruszaniem się lekarce, ale ta zbyła mnie lekceważąco. Powiedziała mi, że pewnie sobie coś wyobrażam. Ale ja wiedziałem, że te objawy nie są normalne. Większość 32-latków nie potrzebuje laski, chodzika ani wózka inwalidzkiego, żeby się poruszać.
Moje urojone problemy szybko się pogłębiały. W następnym roku, po przeprowadzeniu wielu badań, lekarz zdiagnozował u mnie miastenię (MG). ?
Dobre i złe strony życia po MG
W moim poprzednim życiu byłem trochę pracoholikiem. Teraz wszystko wygląda zupełnie inaczej. Musiałam przestać uczyć, ponieważ moje objawy są tak poważne. Mam teraz 40 lat, ale karierę akademicką straciłam w wieku 30 lat.
MG odebrało mi również dużą część niezależności i niektóre z moich zainteresowań. Kiedyś pisałam własne piosenki. Ale nie mogę już ich śpiewać. Utrata tego wszystkiego, a nawet więcej, była druzgocąca.
Nauczyłam się jednak głębokiej lekcji wdzięczności. Znajduję radość, gdzie tylko mogę. Wiem, że nigdy bym tego nie zrobił, gdybym nie cierpiał na tę chorobę.
Teraz staram się cieszyć chwilami każdego dnia. Czasami siedzę na podwórku i obserwuję ptaki i liście. To dobra forma uważności (mindfulness). Zaczęłam znowu malować - nigdy nie miałam wolnego czasu na sztukę, kiedy dużo pracowałam.
Nadal kocham muzykę. Gram na pianinie i odtwarzam kolekcję płyt winylowych.
Ponadto wykorzystuję swoje umiejętności badawcze i pisarskie. Wykorzystuję te umiejętności, by zwiększać świadomość na temat MG i dzielić się historiami z mojej podróży przez przewlekłą chorobę.
Choruję również na zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, czyli POTS, zaburzenie autonomicznego układu nerwowego. W Internecie działam na rzecz społeczności osób cierpiących na dysautonomię, MG i choroby rzadkie.
Jak się bawić?
Oszczędzam energię, żeby grać na pianinie, malować lub robić coś kreatywnego. Czasami chodzę z mężem na spacery na świeżym powietrzu i korzystam z wózka inwalidzkiego. I tak jak wszyscy, lubię spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną.
Ciąg dalszy na stronie
Kiedy muszę zrobić coś przytłaczającego - mam wiele wizyt lekarskich, badań i infuzji - planuję sobie po tym jakąś nagrodę. O wiele łatwiej jest mi przetrwać trudne momenty choroby, kiedy mam na co czekać.
Moją nagrodą może być coś małego, na przykład obejrzenie filmu, kupienie nowej płyty ulubionego artysty lub zjedzenie czegoś, co lubię. Jestem miłośniczką czekolady. Kiedy jednak muszę wyjechać na spotkanie, razem z mężem planujemy, co kupić na wynos. To sprawia, że jest trochę więcej zabawy.
Jakie leki pomagają w leczeniu objawów MG?
Przez cały dzień przyjmuję leki, w tym lek immunosupresyjny. Co tydzień dostaję też infuzje IVIg, leku, który wpływa na moje przeciwciała w sposób wspomagający układ odpornościowy.
Codziennie korzystam z aparatu BiPap (żółciowe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych), który pomaga mi oddychać.
Na początku września przeszedłem też tymektomię. Jest to operacja polegająca na usunięciu grasicy. Zabieg ten może pomóc złagodzić objawy u niektórych osób z MG. Nie jest on odpowiedni dla każdego, ale mój lekarz i ja zdecydowaliśmy, że jest to najlepsza szansa na długotrwałą poprawę.
Kiedy nie wracam do zdrowia po operacji, staram się być aktywny i budować swoją siłę. Obecnie pracuję nad tym, aby chodzić na dłuższe dystanse. Prawie codziennie robię krótkie spacery w domu lub na świeżym powietrzu. Regularnie się rozciągam, co pomaga mi opanować przewlekły ból spowodowany kontuzjami.
Jakie są moje inne strategie radzenia sobie z MG?
Każdego dnia przestrzegam dość ścisłej rutyny. Staram się jeść posiłki o tej samej porze. To pomaga mi trzymać się harmonogramu leczenia - ważne jest, by przyjmować leki i wlewy o odpowiedniej porze.
Jeśli muszę zadzwonić, planuję to na rano i planuję odpoczynek po pracy. Muszę jednak uważać na to, ile mówię. Mówienie, zwłaszcza przez telefon, może bardzo szybko pogorszyć stan mojego osłabienia. Dużym problemem są dla mnie problemy z oddychaniem.
Ciąg dalszy
Czasami nie mogę się w pełni zregenerować, jeśli zbyt mocno się forsuję. Dlatego robienie przerw w ciągu dnia jest dla mnie czymś naturalnym. Nie jest jednak możliwe ciągłe unikanie czynników, które mnie pobudzają. Należą do nich stres i nadmierny wysiłek.
Przechodzę w tryb przetrwania, kiedy czuję, że jestem na skraju poważnego zaostrzenia. Robię coś, co nazywam wojowniczym odpoczynkiem - poważnie ograniczam mówienie i poruszanie się. Pozostaję na moim BiPapie. Być może będę musiał otrzymać wlew IVIg wcześniej niż zwykle, aby uniknąć hospitalizacji.
Jak uzyskać wsparcie?
Mój mąż jest moim opiekunem i jest nim od 6 lat. Pomaga mi w wielu sprawach. Od wielu lat nie jestem w stanie prowadzić samochodu, więc często polegam na nim, gdy muszę gdzieś jechać. On też gotuje i w większości sprząta.
Ma jednak pracę na pełen etat i wiem, że bywa zmęczony. Staramy się, aby miał też przerwy.
Jestem też wdzięczna mojej rodzinie i przyjaciołom, którzy oferują mi swoje wsparcie.
Kiedy postawiono mi diagnozę, nigdy nie słyszałam o MG. I przypuszczam, że większość innych ludzi też nie. Radość sprawia mi, gdy ktoś mówi mi, że badał moją chorobę lub leczenie. Wiem, że to oznacza, iż lepiej zrozumieją, jak naprawdę wygląda moje życie.
Masz MG. Co teraz?
Diagnoza choroby rzadkiej może być początkiem nowego życia. Nie ma nic złego w opłakiwaniu tego, co się straciło. Przygotuj się jednak na nadchodzące zmiany. Jak będziesz wykonywał codzienne zadania? Jak będziesz zarządzać swoim planem dnia?
Ważne jest, aby nadać sobie odpowiednie tempo. Zaplanuj wizyty i zabiegi. Po każdym zadaniu należy zaplanować czas na odpoczynek.
Być może trzeba będzie zmienić sposób myślenia o odpoczynku. Nie jesteś leniwy. Przerwy nie są stratą czasu. Twoje ciało i umysł potrzebują ich, zwłaszcza jeśli chcesz uniknąć zaostrzenia choroby.
Choroba przewlekła może przypominać maraton. Może nie być linii mety i możesz nie być w stanie przejść jej tak, jak wcześniej. Ale daj sobie czas i przestrzeń na przystosowanie się do nowego ciała i życia.
