Lekarz wyjaśnia przyczyny, objawy i leczenie wieloogniskowej neuropatii ruchowej, rzadkiej choroby nerwów.
Wieloogniskowa neuropatia ruchowa (MMN) jest chorobą, która wpływa na nerwy ruchowe organizmu. Są to nerwy, które kontrolują pracę mięśni. Choroba utrudnia im wysyłanie sygnałów elektrycznych, które poruszają ciałem, co powoduje, że ręce i ramiona czują się słabe. Mogą one również drgać i kurczyć się.
MMN nie zagraża życiu, a w większości przypadków leczenie może wzmocnić mięśnie. Choroba może się powoli nasilać, a po pewnym czasie możesz mieć trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak pisanie na klawiaturze czy ubieranie się. Jednak u wielu osób objawy mogą być tak łagodne, że nie wymagają leczenia. Możesz być w stanie pracować i pozostać aktywnym przez wiele lat po postawieniu diagnozy.
U większości osób MMN diagnozuje się w wieku 40 i 50 lat, ale mogą na nią zachorować osoby dorosłe w wieku od 20 do 80 lat.
Przyczyny
Nikt nie wie, co powoduje MMN. Naukowcy wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że układ odpornościowy błędnie atakuje komórki nerwowe, tak jakby były one najeźdźcami. Naukowcy badają tę chorobę, aby dowiedzieć się, dlaczego tak się dzieje.
Objawy
Jeśli cierpisz na MMN, najprawdopodobniej zauważysz pierwsze objawy w dłoniach i ramionach. Mięśnie mogą być słabe, skurczone lub drgać w sposób, nad którym nie można zapanować. Objawy mogą dotyczyć określonych części ręki lub dłoni, np. nadgarstka lub palca. Zazwyczaj objawy są bardziej nasilone po jednej stronie ciała. Choroba może w końcu objąć także nogi.
MMN nie jest bolesna i nadal będziesz w stanie odczuwać bodźce w rękach i dłoniach, ponieważ nerwy czuciowe nie zostały uszkodzone. Jednak z wiekiem objawy choroby będą się powoli nasilać.
Uzyskanie diagnozy
Lekarze często mylą MMN ze stwardnieniem zanikowym bocznym (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), znanym również jako choroba Lou Gehriga. Mają one podobne objawy, takie jak drgawki. Jednak w przeciwieństwie do ALS, MMN jest uleczalna.
Twój lekarz może zalecić Ci wizytę u neurologa, specjalisty zajmującego się problemami układu nerwowego. Przeprowadzi on badanie fizykalne, a także zada pytania dotyczące objawów, takich jak:
-
Które mięśnie sprawiają Ci problemy?
-
Czy dolegliwości nasilają się po jednej stronie ciała?
-
Od jak dawna tak się czujesz?
-
Czy odczuwasz drętwienie lub mrowienie?
-
Czy coś powoduje, że objawy się poprawiają? Co je pogarsza?
Lekarz wykona badania nerwów i krwi, aby wykluczyć inne choroby, które mogą być przyczyną objawów. Może wykonać:
-
Badanie przewodnictwa nerwowego (NCS). Badanie to mierzy szybkość przepływu sygnałów elektrycznych przez nerwy. Zazwyczaj lekarz umieszcza na skórze nad jednym z nerwów dwa czujniki: jeden do przesyłania niewielkiego impulsu elektrycznego, a drugi do rejestrowania aktywności. Lekarz powtórzy badanie na innych nerwach, jeśli uzna, że w grę wchodzi więcej niż jeden nerw.
-
Elektromiografia igłowa (EMG). Lekarz umieści elektrody na ramionach pacjenta. Elektrody mają małe igły, które wbijają się w mięśnie i są połączone przewodami z urządzeniem, które mierzy aktywność elektryczną mięśni. Lekarz poprosi pacjenta o powolne zginanie i rozluźnianie ramion, aby urządzenie mogło zarejestrować aktywność elektryczną. Lekarz może przeprowadzić to badanie w tym samym czasie, co NCS.
-
Badanie krwi na obecność przeciwciał GM1, które są częścią układu odpornościowego organizmu. Niektóre osoby z MMN mają ich podwyższony poziom. Jeśli masz dużo tych przeciwciał, istnieje duże prawdopodobieństwo, że jesteś chory na tę chorobę. Możesz jednak zachorować na MMN, nawet jeśli nie masz zbyt wielu przeciwciał.
Pytania do lekarza
-
Jak MMN wpłynie na mnie?
-
Czy potrzebuję leczenia?
-
Jakie są dostępne rodzaje leczenia?
-
Jak będę się po nich czuł?
-
Czy będę w stanie pracować?
-
Co się stanie, jeśli leczenie nie przyniesie oczekiwanych rezultatów?
-
Czy są jakieś badania kliniczne, do których mogę się przyłączyć?
-
Czy są jakieś zajęcia, których nie będę mógł wykonywać?
Leczenie
Jeśli objawy są bardzo łagodne, leczenie może nie być konieczne. Jeśli leczenie jest konieczne, lekarz prawdopodobnie przepisze lek o nazwie immunoglobulina dożylna (IVIg). Lek ten będzie podawany bezpośrednio do jednej z żył przez kroplówkę. Zazwyczaj zabieg ten jest wykonywany w gabinecie lekarskim, choć można nauczyć się wykonywać go w domu.
Jeśli IVIg zadziała, w ciągu 3 do 6 tygodni pacjent powinien odczuć poprawę siły mięśni. Efekty będą jednak z czasem ustępować, dlatego konieczne będzie regularne poddawanie się zabiegowi. Zazwyczaj jest ono przeprowadzane raz w miesiącu, ale w zależności od stanu pacjenta może być przeprowadzane częściej lub rzadziej.
IVIg nie ma wielu skutków ubocznych, ale jest kosztowny.
Lekarze testują sposoby podawania jej bezpośrednio przez skórę, jak w przypadku zwykłego zastrzyku, ale ta metoda nie jest dostępna dla wszystkich.
Jeśli IVIg nie zadziała, lekarz może spróbować zastosować lek o nazwie cyklofosfamid (Cytoxan), który jest również stosowany w leczeniu niektórych rodzajów raka. Lek ten zwalcza objawy choroby poprzez obniżenie odporności organizmu. W przeciwieństwie do immunoglobuliny, cyklofosfamid może mieć poważne skutki uboczne, dlatego lekarze starają się go nie stosować.
Dbaj o siebie
Jeśli wcześnie podejmiesz leczenie MMN, jest bardziej prawdopodobne, że nie będziesz miał wielu objawów ani długotrwałych problemów. Przestrzegaj planu leczenia i rozmawiaj z lekarzem o wszelkich zmianach w samopoczuciu.
Jeśli masz problemy z wykonywaniem pewnych czynności, możesz udać się do terapeuty zajęciowego lub fizycznego. Pomoże on utrzymać mięśnie w dobrej kondycji i pokaże, jak łatwiej wykonywać codzienne czynności, jeśli mięśnie sprawiają ci kłopoty.
Czego się spodziewać
Wiele osób cierpiących na MMN może kontynuować większość lub przynajmniej część swoich normalnych zajęć. U niektórych osób choroba może się nasilić i uniemożliwić wykonywanie codziennych czynności.
Rodzaj problemów zależy od tego, które z mięśni są uszkodzone. Jeśli mięśnie rąk są osłabione, pacjent może mieć problemy z jedzeniem, pisaniem na klawiaturze, pisaniem lub zapinaniem ubrań. Jeśli osłabione są mięśnie nóg, możesz mieć problemy z chodzeniem. Niektóre osoby z ciężką postacią MMN mają problemy we wszystkich tych obszarach.
Uzyskiwanie wsparcia
Aby dowiedzieć się więcej na temat wieloogniskowej neuropatii ruchowej, odwiedź strony internetowe Fundacji Akcji Neuropatii, Stowarzyszenia Neuropatii lub GBS-CIDP (Guillain-Barre Syndrome-Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy). Międzynarodowej Fundacji.
