Neuromyelitis optica, czyli NMO, to rzadka choroba, która dotyka głównie oczu i rdzenia kręgowego. Znana jest również jako choroba Devica.
Neuromyelitis optica, czyli NMO, to rzadka choroba, która atakuje głównie oczy i rdzeń kręgowy. Znana jest również jako choroba Devica.
NMO występuje, gdy układ odpornościowy organizmu przez pomyłkę atakuje zdrowe komórki ośrodkowego układu nerwowego. Oprócz nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego, choroba ta może czasem atakować komórki mózgowe.
NMO może być mylone ze stwardnieniem rozsianym. Jednak stwardnienie rozsiane jest inne. Obie choroby mają podobne objawy, ale w przypadku NMO objawy są zwykle bardziej nasilone.
Istnieją dwa typy neuromyelitis optica:
Nawracające. Jest to najczęstsza postać choroby. Ataki mogą występować w odstępie miesięcy lub lat. Objawy ustępują pomiędzy epizodami. Częściej występuje u kobiet.
Monofazowa. W tej postaci występuje pojedynczy atak, który może trwać kilka miesięcy. Ten typ choroby dotyka w równym stopniu mężczyzn i kobiety.
Przyczyny:
Lekarze nie są pewni, co jest przyczyną NMO. Wielu ekspertów uważa, że przyczyną jest atak układu odpornościowego na białko znajdujące się w ośrodkowym układzie nerwowym, zwane akwaporyną-4. Jeśli chorujesz na NMO, Twój układ odpornościowy nie potrafi odróżnić zdrowych komórek od obcych materiałów, dlatego atakuje jedne i drugie.
Objawy
Do objawów NMO należą:
-
Zapalenie nerwu wzrokowego, które może powodować problemy ze wzrokiem, w tym utratę wzroku i ból oczu
-
Osłabienie, drętwienie lub paraliż rąk lub nóg
-
Problemy z kontrolowaniem pęcherza lub jelit
-
Bolesne skurcze mięśni
-
Niekontrolowane wymioty i czkawka
-
Dezorientacja lub drgawki (u dzieci)
Uzyskanie diagnozy
Lekarz przeprowadzi badanie fizykalne i wykona kilka testów, aby ustalić, czy pacjent jest chory na NMO. Badania, które możesz wykonać obejmują:
Badanie neurologiczne. Lekarz obejrzy nerw wzrokowy. Sprawdzi także zdolność poruszania się, siłę mięśni, koordynację, czucie, pamięć, myślenie, wzrok i mowę.
REZONANS MAGNETYCZNY. W badaniu tym wykorzystuje się duży magnes, aby uzyskać szczegółowy obraz mózgu, nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego.
Nakłucie rdzenia kręgowego. Lekarz wbije niewielką igłę w dolną część pleców, aby pobrać próbkę płynu z kręgosłupa. Lekarze zbadają poziom komórek odpornościowych, białek i przeciwciał w płynie.
Badania krwi. Badania te mają na celu wykrycie przeciwciał we krwi, aby sprawdzić, czy u pacjenta występuje NMO, stwardnienie rozsiane lub inne schorzenia.
Potencjały wywołane. W ten sposób mierzy się, jak dobrze Twoje oko reaguje na dotyk, dźwięki i widoki. Elektrody umieszcza się z tyłu głowy i ewentualnie na szyi, plecach, ramionach, nogach lub płatkach uszu. Lekarz uzyskuje wyniki za pomocą urządzeń podłączonych do elektrod. W ten sposób lekarz może stwierdzić, czy pacjent ma uszkodzone obszary w nerwie wzrokowym, mózgu, pniu mózgu, nerwach lub rdzeniu kręgowym. ?
Optyczna koherentna tomografia (OCT): Oczy pacjenta są skanowane przez urządzenie, które wykorzystuje fale świetlne do robienia zdjęć siatkówki. Pomoże to lekarzowi dostrzec wszelkie zmiany we włóknach nerwu wzrokowego.
Pytania do lekarza
Aby być na bieżąco z diagnozą i leczeniem, należy zadawać lekarzowi wiele pytań, takich jak
-
Czy uważa Pan/Pani, że jestem chory/a na NMO?
-
Jakie badania należy wykonać, aby dowiedzieć się, czy mam NMO?
-
Jakie metody leczenia proponujesz? W jaki sposób mi pomogą? Jakie skutki uboczne mogą wystąpić?
-
Czy dostępne są jakieś badania kliniczne?
-
Czego mogę się spodziewać w związku z moją chorobą?
Leczenie
Nie ma lekarstwa na NMO, ale istnieją leki i inne metody leczenia, które mogą pomóc w złagodzeniu objawów, w tym:
Leki zapobiegające atakom. FDA zatwierdziła ostatnio dwa leki stosowane w leczeniu NMO. Eculizumab (Soliris), inebilizumab-cdon (Uplizna) i satralizumab-mwge (Enspryng) działają poprzez zwalczanie wadliwych przeciwciał, które atakują zdrowe komórki w Twoim organizmie, wywołując NMO. Lekarz może przepisać Ci inne leki w celu zahamowania układu odpornościowego.
Wymiana osocza. W ten sposób z krwi usuwane są szkodliwe białka. Maszyna oddziela różne części krwi, a następnie osocze jest zastępowane substytutem. Następnie nowa krew jest ponownie wprowadzana do organizmu. Jest to często pierwsza lub druga metoda leczenia w czasie ataku, wraz z dożylnym podawaniem sterydów.
Sterydy. Lekarz prawdopodobnie poda je w przypadku ostrego ataku. Podaje się je do żyły w ramieniu za pomocą kroplówki.
Dbanie o siebie
W przypadku NMO ważne jest, aby stosować zdrową, dobrze zbilansowaną dietę. Twój organizm działa najlepiej, gdy ma wszystkie potrzebne mu składniki odżywcze. Właściwe odżywianie się pomaga także w działaniu leków i terapii.
Czego należy się spodziewać
Jest prawdopodobne, że z każdym atakiem choroba będzie powodować coraz większe osłabienie lub uszkodzenia ciała. Mogą to być zmiany w obrębie rąk i nóg lub problemy ze wzrokiem. W rzadkich przypadkach niektórzy chorzy na NMO potrzebują respiratora do oddychania.
Przyjmowanie leków w celu zapobiegania atakom może zmniejszyć ryzyko wystąpienia objawów i trwałych uszkodzeń. Porozmawiaj z lekarzem o tym, jakie leki mogą być dla Ciebie najlepsze.
Uzyskiwanie wsparcia
Ponieważ objawy prawdopodobnie będą się z czasem nasilać, ważne jest, aby stworzyć system wsparcia, który będzie obejmował:
-
Przyjaciół
-
Członkowie rodziny
-
Grupy wsparcia
-
Pracownicy służby zdrowia
Nie bój się prosić o pomoc. Twój lekarz może pomóc Ci znaleźć potrzebną pomoc.
