W przypadku ostrej porfirii wątrobowej możliwe są zarówno krótkoterminowe, jak i długoterminowe powikłania. Dowiedz się więcej o tym, czego możesz się spodziewać.
Objawy przewlekłe
Ból. Ten rodzaj bólu, który pojawia się po silnym ataku, zwykle ustępuje. Niektóre osoby mają jednak uszkodzone nerwy, co może powodować długotrwały ból. Jeśli ból nie ustępuje, należy poinformować o tym lekarza. Może on skierować Cię do specjalisty zajmującego się nerwami, zwanego neurologiem. Możliwe jest także skontaktowanie się ze specjalistą zajmującym się leczeniem bólu.
Utrzymujący się paraliż. Lekarz może nazwać to niedowładem rezydualnym. Paraliż występujący podczas ostrego ataku zwykle ustępuje po zastosowaniu leczenia. U niektórych osób może on jednak być trwały. Jeśli tak jest, oprócz leczenia lekarz zaleci kilka rodzajów rehabilitacji. Mogą one obejmować:
-
fizykoterapię (np. ciepło, masaż i ćwiczenia)
-
Terapia zajęciowa, aby nauczyć się wykonywać codzienne czynności
-
Rzeczy ułatwiające poruszanie się, takie jak wózki inwalidzkie, skutery, aparaty ortopedyczne, chodziki i laski
-
Pomocne technologie, takie jak specjalne komputery, oświetlenie, telefony i urządzenia sterujące, które mogą pomóc w prowadzeniu samochodu.
Jeśli objawy są bardzo nasilone, możliwe jest przeszczepienie wątroby. Lekarz poinformuje Cię, czy jest to właściwe rozwiązanie dla Ciebie.
Monitorowanie powikłań
Regularne wizyty u lekarza (co najmniej raz w roku) mogą pomóc w uniknięciu wielu z tych przewlekłych powikłań. Podczas wizyt mogą być wykonywane badania w celu wykrycia poważniejszych powikłań. Wczesne leczenie ma kluczowe znaczenie, aby pomóc pacjentowi jak najlepiej zadbać o jego stan.
Wysokie ciśnienie krwi i uszkodzenie nerek. Twój lekarz prawdopodobnie regularnie kontroluje ciśnienie krwi. Będziesz także mieć wykonywane badania krwi, aby sprawdzić, jak dobrze pracują Twoje nerki. Jeśli będzie to konieczne, zostaną włączone leki na nadciśnienie, które będą leczyć wysokie ciśnienie krwi i chronić nerki.
Rak wątroby. Aby sprawdzić, czy u pacjenta nie występują objawy raka wątroby, lekarz może zlecić coroczne badanie ultrasonograficzne po ukończeniu 50 lat. Jeśli u pacjenta nie występuje uszkodzenie wątroby, badanie może być wykonywane co roku, począwszy od 60. roku życia.
Nieprawidłowy poziom żelaza. Lekarz prawdopodobnie będzie regularnie sprawdzał poziom żelaza we krwi. Jeśli jest go za dużo, lekarz może pobrać niewielką ilość krwi z organizmu, co jest zabiegiem zwanym flebotomią. W ten sposób organizm otrzyma mniej czerwonych krwinek bogatych w żelazo, co obniży jego poziom.
Rokowanie
U niektórych osób z AHP występują ciężkie ataki, które mogą prowadzić do długotrwałych powikłań. Inni mają niewiele objawów. A jeszcze inni mają takie, które można dobrze kontrolować za pomocą środków zapobiegawczych i szybkiego leczenia. Ogólnie rzecz biorąc, rokowania dla wielu osób z AHP są dobre.
