Wsparcie i porady dotyczące życia z Miastenią Gravis

Najlepsi eksperci i zwolennicy miastenii gravis dzielą się wskazówkami i radami, jak ułatwić sobie życie z MG.

Wsparcie i porady dotyczące życia z Miastenią Gravis

1 / 7

Poświęć czas na znalezienie odpowiedniego leczenia

Myasthenia gravis jest chorobą u większości osób uleczalną, ale znalezienie najlepszych dla Ciebie opcji leczenia może wymagać czasu. Pierwszy rok może być najtrudniejszy, ponieważ musimy dostosować leczenie. Z czasem jednak pacjent i lekarz będą współpracować, aby uzyskać kontrolę nad chorobą. Obecnie dostępnych jest wiele opcji leczenia i ważne jest, aby znaleźć strategię, która najlepiej sprawdzi się w Twoim przypadku.

Richard Nowak, dyrektor, Yale Myasthenia Gravis Clinic, New Haven, CT.

Przesuń palcem, aby przejść dalej 2 / 7

Uważaj na leki, które pogarszają przebieg MG

Nie jest jasne, dlaczego niektóre leki powodują pogorszenie MG, ale ważne jest, aby zarówno pacjenci, jak i ich lekarze byli ich świadomi. Listę można znaleźć na stronie myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Jeśli zauważysz, że Twoje osłabienie się pogłębia, poinformuj o tym swojego lekarza.

Jeff Guptill, MD, dyrektor, Duke Early Phase Clinical Research Unit, Duke University Medical Center, Durham, NC. ?

Przesuń palcem, aby przejść dalej 3 / 7

Bądź dla siebie miły

MG może sprawić, że poczujesz się słabo, ale możesz to zmienić, dbając o siebie. Obejmuje to spożywanie pożywnych pokarmów, aktywność fizyczną na tyle, na ile to możliwe, odpowiednią ilość odpoczynku i radzenie sobie ze stresem. Zamiast starać się przeforsować, należy zostawić czas na odpoczynek. Może to oznaczać włączenie czasu na odpoczynek do dnia pracy lub przerwę w trakcie wchodzenia po schodach.

Joan Wincentsen, dyrektor wykonawczy, Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

Przesuń palcem, aby przejść dalej 4 / 7

Znajdź odpowiedni zespół wsparcia

Postaraj się znaleźć neurologa z doświadczeniem. Poszukaj specjalistycznego ośrodka, który może znajdować się w akademickim centrum medycznym. Zdobądź informacje z wiarygodnych źródeł, takich jak Myasthenia Gravis Foundation of America i lokalne fundacje zajmujące się MG. Większość pacjentów może być leczona z powodzeniem i często są to osoby, które nie piszą o tym w Internecie.

Henry J. Kaminski, dr n. med., katedra neurologii, Uniwersytet George'a Washingtona.

Przesuń palcem, aby przejść dalej 5 / 7

Ćwiczenie w celu zniwelowania słabości

Ćwiczenia fizyczne są bardzo korzystne dla MG. Proszę moich pacjentów, aby ćwiczyli wtedy, kiedy czują się najlepiej. Dla większości z nich jest to zwykle poranek. Warto rozważyć przyjmowanie pirydostygminy bezpośrednio przed ćwiczeniami i podzielenie ćwiczeń na krótsze odcinki, które angażują różne mięśnie. Na przykład można ćwiczyć na rowerze stacjonarnym, a następnie przejść do ćwiczeń wzmacniających ramiona.

Rabia Malik, dr n. med., neurolog, Rush University Medical Center, Chicago.

Przesuń palcem, aby przejść dalej 6 / 7

Śledzenie i sporządzanie listy badań i leków

Kiedy spotykam się z nowymi pacjentami z MG, śledzenie wyników badań i leków, których próbowali, może być trudne. Te informacje mają kluczowe znaczenie. Przechowuj listę badań i miejsc ich wykonania, nawet jeśli nie masz ich wyników. Zachowaj listę leków, dawek i powodów ich odstawienia. Dzięki temu czas spędzony z neurologiem będzie bardziej owocny.

Leeann Burton, dr n. med., neurolog nerwowo-mięśniowy, Massachusetts General Hospital, Boston.

Przesuń palcem, aby przejść dalej 7 / 7

Pomyśl o swoim zmęczeniu

Zmęczenie jest częstym objawem w MG. Ważne jest jednak, aby rozważyć inne potencjalne przyczyny, które mogą wymagać innego leczenia. Może być konieczna ocena pod kątem bezdechu sennego, który jest powszechny w przypadku takich schorzeń jak MG. Niska czynność tarczycy, niezrównoważona dieta, niektóre leki i obniżony nastrój to inne czynniki, które należy omówić z lekarzem.

Madhu Soni, MD, profesor nadzwyczajny nauk neurologicznych, Rush University Medical Center, Chicago.

Przesuń palcem, aby przejść dalej

Dalej

Tytuł następnego pokazu slajdów

Pomiń reklamę 1 / 7 Pomiń reklamę

Źródła | Medically Reviewed by Neha Pathak, MD on 10/07/2021 Reviewed by Neha Pathak, MD on 07 października 2021 .

ZDJĘCIA DOSTARCZONE PRZEZ: