Choroba Stilla jest rzadką postacią młodzieńczego zapalenia stawów. Dowiedz się więcej o jej przyczynach, objawach i leczeniu.
Choroba Stillsa, znana również jako układowe młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (SJIA), jest formą zapalenia stawów, które dotyczy całego ciała. Powoduje ona:
-
Gorączkę
-
Ból stawów
-
Wysypka
Jest to rzadki podtyp młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (JIA). Jest to najczęstsza postać zapalenia stawów u dzieci i młodzieży. Tylko u około 10%-20% dzieci z JIA występuje choroba Stillsa.
Mimo że jest to podtyp JIA, jej przyczyny, objawy i leczenie są inne. Choroba Stillsa ma cięższy przebieg niż inne typy JIA. Można na nią zachorować w dowolnym momencie dzieciństwa, ale większość osób zaczyna odczuwać objawy około 2. roku życia.
Przyczyny
Lekarze nie wiedzą dokładnie, co powoduje chorobę Stillsa. Eksperci uważają, że może to być kombinacja pewnych czynników wywołujących chorobę, pochodzących z genów i środowiska.
Wiedzą natomiast więcej na temat tego, czym różni się ona od JIA.
Układ odpornościowy, który masz w chwili urodzenia, to wrodzony układ odpornościowy. Z wiekiem kształtuje się adaptacyjny układ odpornościowy, który radzi sobie z wirusami i bakteriami, które omijają wrodzony układ odpornościowy.
JIA jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że w przypadku tej choroby adaptacyjny układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki i tkanki tak, jakby były one szkodliwe dla organizmu. Powoduje to wystąpienie objawów JIA.
U dzieci z chorobą Stillsa nie występują objawy, które zwykle są związane z nadmierną aktywnością adaptacyjnego układu odpornościowego. Mają za to wysoki poziom pewnych białek zapalnych. Poziom tych białek jest również wysoki w innych chorobach zwanych chorobami autozapalnymi.
Eksperci uważają, że to właśnie powoduje stan zapalny, który jest typowy dla choroby Stillsa.
Objawy
Oprócz stawów, choroba Stilla może mieć wpływ na wątrobę, serce i płuca. Może ona powodować:
-
Płaska, różowa wysypka
-
Gorączka pojawiająca się codziennie o tej samej porze
-
Ciepłe, obrzęknięte, bolesne stawy
-
Obrzęk węzłów chłonnych
-
Zapalenie narządów wewnętrznych, takich jak śledziona, wątroba lub serce
-
Wysokie ciśnienie krwi w tętnicach prowadzących do płuc
-
Duszność spowodowana bliznowatą tkanką płucną
Z czasem, jeśli choroba Stillsa nie jest leczona, stan zapalny może uszkodzić stawy i doprowadzić do:
-
zahamowania wzrostu
-
Ograniczony zakres ruchu w stawach
-
Wymiana stawu
-
Utrata włosów
-
Anoreksja (brak lub utrata apetytu)
-
Anemia (niski poziom żelaza)
-
Ogólne złe samopoczucie
Objawy mogą pojawiać się i znikać w okresach zaostrzenia, które mogą trwać kilka dni lub miesięcy.
Uzyskanie diagnozy
Nie ma specyficznych testów, które pozwoliłyby lekarzowi stwierdzić, czy pacjent ma chorobę Stillsa. Diagnozę stawia się więc na podstawie:
-
Objawy
-
Badanie fizykalne
-
Badania krwi w celu wykrycia oznak zapalenia i sprawdzenia, czy nie doszło do zakażenia
-
Zdjęcia, takie jak zdjęcie rentgenowskie, tomografia komputerowa klatki piersiowej lub badanie echokardiograficzne, mające na celu sprawdzenie pracy serca
W rzadkich przypadkach, jeśli lekarz nie ma pewności co do diagnozy, może pobrać biopsję skóry w miejscu wysypki, aby dokładniej ją zbadać.
Pytania do lekarza
Podczas wizyty u lekarza dziecka dobrze jest mieć pod ręką listę pytań, aby uzyskać wszystkie potrzebne informacje.
Możesz zapytać:
-
Co jest przyczyną moich objawów?
-
Jakie są możliwości leczenia?
-
Czy te metody leczenia mają skutki uboczne?
-
Jaki jest cel mojego leczenia?
-
Czy istnieją objawy, na które powinienem uważać?
-
Jakie zmiany mogę wprowadzić w domu, które mogą pomóc w łagodzeniu objawów?
?
Leczenie
Choroby Stillsa nie da się wyleczyć, ale możliwe jest złagodzenie objawów na tyle, aby uzyskać remisję. Kluczowe znaczenie ma wczesne leczenie choroby.
Lekarz może zalecić:
Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), takie jak ibuprofen i naproksen, które pomagają złagodzić ból i stan zapalny
Kortykosteroidy przyjmowane doustnie lub dożylnie, aby obniżyć gorączkę, ból i obrzęk stawów
Leki biologiczne przyjmowane w postaci zastrzyku lub wlewu dożylnego, które zwalczają białka zapalne. Leki te mogą obejmować:
-
Adalimumab (Humira)
-
Anakinra (Kineret)
-
Kanakinumab (Ilaris)
-
Etanercept (Enbrel)
-
Infliksymab (Remicade)
-
Tocilizumab (Actemra)
Niebiologiczne leki przeciwreumatyczne modyfikujące przebieg choroby (DMARDs) przyjmowane razem z lekami biologicznymi w leczeniu zapalenia stawów
Dbałość o siebie
Oprócz leczenia należy zadbać o to, aby dziecko w miarę możliwości regularnie ćwiczyło. Aktywność fizyczna pomaga budować mięśnie, zwiększa energię i łagodzi ból.
Można także stosować zimno lub ciepło, aby rozluźnić zesztywniałe stawy.
Właściwa dieta, zwłaszcza bogata w wapń, jest ważna dla dzieci z chorobą Stillsa. Choroba ta zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia osteoporozy. Zwiększa je także stosowanie kortykosteroidów.
Czego należy się spodziewać
U większości osób choroba Stillsa trwa przez całe życie. U dzieci objawy mogą utrzymywać się do wieku dorosłego.
Kiedyś celem leczenia było opanowanie bólu i uzyskanie kontroli nad objawami. Jednak postępy w leczeniu pozwalają lekarzom mieć nadzieję, że coraz więcej osób z chorobą Stillsa będzie mogło całkowicie pozbyć się objawów.
Uzyskiwanie wsparcia
Twoje dziecko może odczuwać wiele różnych emocji związanych z chorobą Stillsa. Możesz pomóc mu uporać się z tymi uczuciami i wspierać je podczas radzenia sobie z objawami i leczeniem.
Powinieneś:
-
Pozwolić im wyrazić, co czują, bez osądzania.
-
Przypomnij im, że nie zrobili nic, aby to spowodować.
-
Znajdź sposoby, by ćwiczyli i poruszali swoim ciałem.
-
Poinformować nauczycieli w szkole, aby mieli wsparcie w innych miejscach.
?
