Od momentu postawienia diagnozy do śmierci bliskiej osoby i później, opiekunowie muszą zmierzyć się z całą gamą sprzecznych uczuć. Oto, jak sobie z nimi radzić.
Żałoba narodu wypłynęła na powierzchnię w sobotę, kiedy były prezydent Ronald Reagan po 10-letniej walce ostatecznie zmarł na chorobę Alzheimera. Ale w milionach pojedynczych amerykańskich domów, które borykają się z podobnym losem, zaczyna się on często na długo przed śmiercią.
Może pojawić się wraz z pierwszą diagnozą - stwardnienie rozsiane, ALS, rak, choroba Parkinsona, Alzheimera lub inne przewlekłe, wyniszczające schorzenia. Albo kiedy niegdyś pełna życia bliska osoba nie może przywołać cennego wspomnienia, poruszać się bez trudu, a nawet pójść do toalety. W miarę upływu czasu, dni lub dziesięcioleci, smutek ten często się nasila.
"Jako opiekun rodziny przeżywasz żałobę przez cały czas trwania procesu, nie tylko w momencie śmierci bliskiej osoby" - mówi Suzanne Mintz, prezes i współzałożycielka Krajowego Stowarzyszenia Opiekunów Rodzinnych (National Family Caregivers Association), która opiekuje się mężem chorym na SM i której ojciec również zmarł na Alzheimera pięć lat temu. "Żałoba pojawia się wraz z każdą stratą - za każdym razem, gdy się ją zmniejsza, z każdym przypomnieniem tego, co było, i tego, co się stało".
W trakcie choroby przewlekłej opiekunowie zazwyczaj doświadczają wielu emocji: Beznadzieja. Stres. Poczucie winy. Smutek. Złość. Depresja.
Zakres uczuć
"Żal jest reakcją na stratę, ale może być - a w przypadku opiekunów często jest - reakcją wielopłaszczyznową" - mówi Kenneth Doka, PhD, MDiv, profesor gerontologii w Graduate School of the College of New Rochelle i autor 17 książek na temat żałoby, w tym nowej Living with Grief: Alzheimer's Disease.
"Żałoba kojarzy się nam zwykle z wyłącznie negatywnymi emocjami, ale jest to zjawisko znacznie szersze" - mówi doktor. "Wiemy, że wraz ze śmiercią często pojawia się ulga, że cierpienie się skończyło. Ale mogą też pojawić się silne uczucia spełnienia. W tej chwili Nancy Reagan może mówić: 'Dałam sobie radę. Byłam przy nim, nawet wtedy, gdy on nie wiedział, że jestem przy nim'".
Te sprzeczne emocje mogą wywołać spustoszenie w i tak już zestresowanej i wrażliwej psychice, co może wyjaśniać, dlaczego prawie jeden na trzech opiekunów spełnia diagnozę depresji - wynika z badania opublikowanego w zeszłym roku w American Journal of Geriatric Psychiatry.
"Depresja u opiekunów często poprawia się po stracie, ale nie zawsze" - mówi autorka badania i psycholog Holly G. Prigerson, PhD, ekspert w dziedzinie żałoby i traumy z Yale University School of Medicine.
"Często kładzie się nacisk na wielką ulgę, która pojawia się po śmierci, gdy kończy się opieka i cierpienie" - mówi lekarka. "Myślą, że potem powinno być już tylko gorzej, ale to nie jest takie proste. Ci ludzie zazwyczaj byli opiekunami przez około 10 lat - to była ich tożsamość i misja - i może być im bardzo trudno odzyskać dawne życie".
"Właśnie przeczytałem książkę o kobiecie, której mąż chorował na ALS. Po jego śmierci zaczęła popełniać samobójstwa, ponieważ jej głównym powodem do życia była opieka nad nim. Kiedy zmarł, w jej życiu pojawiła się dziura, którą musiała wypełnić. To, że ktoś odczuwa ulgę, nie oznacza, że nie odczuwa też ogromnego żalu, samotności i opuszczenia".
Jak sobie radzić
W jaki sposób opiekunowie mogą lepiej radzić sobie z emocjami, które pojawiają się w trakcie choroby bliskiej osoby i po jej zakończeniu?
-
Bądź kimś więcej niż tylko opiekunem.
"Dla wielu osób rola opiekuna pochłania wszystko" - mówi Doka. "Kiedy się kończy, można odnieść wrażenie, że życie straciło sens i cel".
Dlatego tak ważne jest, aby opiekunowie regularnie organizowali sobie czas "dla siebie", mówi Prigerson. "Musisz mieć pewność, że nie jesteś odizolowany społecznie, a twoje dni przed śmiercią składają się z czegoś więcej niż tylko z opieki. Stwierdziliśmy, że jednym z głównych aspektów obciążenia opieką, które prowadzi do depresji, nie są godziny spędzone na opiece, ale to, że opiekun czuje się pozbawiony własnego czasu. Naprawdę trzeba znaleźć czas dla siebie, czy to na spacer, czy na miłą kolację na mieście".
-
Pielęgnuj sieć ...
Wielu opiekunów czuje, że to na nich spoczywa odpowiedzialność za zapewnienie opieki i waha się, czy szukać pomocy gdzie indziej. Złe posunięcie. "To, co robię w klinice, polega na tym, że każę opiekunom spisać nazwiska wszystkich osób, które mogą być w ich sieci kontaktów" - mówi Doka. "Nie tylko członkowie rodziny, ale także przyjaciele, sąsiedzi, a jeśli są zaangażowani we wspólnotę wyznaniową, warto rozważyć członków swojego kościoła, którzy mogą być silną częścią sieci kontaktów".
-
... I przydzielaj zadania.
Zrozum, że różne osoby mogą pełnić różne role - dodaje. "Niektóre osoby są bardziej skłonne do bycia dobrymi słuchaczami, inne są wykonawcami, a jeszcze inne są dobre do pomocy w odpoczynku i relaksie. Nawet jeśli opiekunowie mają dużą sieć wsparcia, częstym problemem jest to, że nie wykorzystują jej dobrze. Proponuję, by na swojej liście przypisać zadania różnym osobom: Niektórzy są Ls (słuchacze), Ds (wykonawcy) lub Rs (relaksanci)."
-
Uzyskaj pomoc w pracach domowych.
"Prigerson mówi: "Można by pomyśleć, że zależność emocjonalna jest największym czynnikiem wpływającym na powikłania żałoby u opiekuna", ale badania wskazują, że jeśli opiekun był zależny od chorego współmałżonka w zakresie prac domowych, może to mieć jeszcze większy wpływ". Innymi słowy, postaraj się o pomoc w rutynowych czynnościach, takich jak pranie, sprzątanie i robienie zakupów.
-
Dbaj o własne zdrowie.
Zajmując się chorobą bliskiej osoby, opiekunowie często przymykają oko na własne zdrowie. "Ryzyko hospitalizacji opiekuna jest największe w miesiącach następujących po śmierci chorego" - mówi. Dlatego kiedy pacjent upada, a zwłaszcza po jego śmierci, należy szczególnie uważać na swoje nawyki dotyczące jedzenia, snu i ćwiczeń fizycznych. "To właśnie wtedy czas dla siebie staje się szczególnie ważny".
-
Rozważ opiekę zastępczą.
Stowarzyszenie Alzheimerowskie i podobne grupy wsparcia często oferują opiekę zastępczą - w istocie jest to dzienna opieka nad chorymi, która daje opiekunom czas dla siebie. "Jedną z najlepszych rzeczy, jakie możesz zrobić, to skontaktować się z lokalnym oddziałem lub szpitalem VA, aby dowiedzieć się, co jest dostępne w Twojej okolicy" - mówi Mintz. "Tam można znaleźć pomoc".
