Przewodnik dla opiekunów po objawach demencji

Jako opiekun osoby cierpiącej na demencję wiesz, jak to jest zmagać się z jej objawami. Oto, jak to jest doświadczać ich na własnej skórze.

Wiesz, jak frustrujące i łamiące serce są objawy demencji z punktu widzenia opiekuna. Znasz ból, gdy powoli widzisz, jak ukochana osoba odchodzi. Ale jak to jest dla nich samych? Jak to jest, gdy osoba powoli - a czasem szybko - zapomina prawie wszystko, co kiedykolwiek znała?

Demencja to w końcu samotny stan i nigdy nie można się do końca dowiedzieć, jak to jest w przypadku bliskiej osoby. Ale pytając ekspertów C i osoby, które same znajdują się we wczesnym stadium choroby C możemy uzyskać pewne wyobrażenie.

To wyniszczające - mówi Mary Ann Becklenberg z Dyer w stanie Indiana, u której w 2008 r., w wieku 62 lat, zdiagnozowano chorobę Alzheimera. Jestem bardzo świadoma wszystkich obszarów, w których nie jestem już kompetentna, zarówno tych małych, jak i dużych. Tak trudno jest pogodzić się z własnymi brakami.

Dowiedzenie się czegoś o drugiej stronie, poza widocznymi objawami demencji, może sprawić, że poczujesz się bliżej bliskiej osoby. Może też sprawić, że staniesz się bardziej wyrozumiałym i skutecznym opiekunem.

Utrata pamięci: wszystko stało się bardziej niewyraźne

Objawy demencji wynikają z uszkodzenia mózgu spowodowanego chorobą lub urazem. Gdy komórki mózgowe obumierają, przechowywanie nowych wspomnień lub dostęp do starych staje się trudny lub niemożliwy. Czasami demencja pojawia się nagle, po udarze lub urazie głowy. Często pojawia się wolniej, jako skutek takich schorzeń, jak choroba Alzheimera lub Parkinsona. Większości przyczyn demencji nie da się odwrócić.

Mary Ann Becklenberg znajduje się we wczesnym stadium choroby Alzheimera, ale objawy demencji miały już ogromny wpływ na jej życie. W 2006 r. musiała odejść z pracy jako kliniczny pracownik socjalny, ponieważ nie była w stanie dłużej sprostać swoim obowiązkom. Jak mówi Becklenberg, świat stał się o wiele mniej określony niż wcześniej. Wszystko stało się bardziej rozmyte.

Diagnoza przyszła dopiero później. John Becklenberg mówi, że po raz pierwszy dowiedział się, że jego żona cierpi na chorobę Alzheimera po powrocie z miesięcznej podróży do Kalifornii. Byłem tam z nią przez tydzień jej pobytu" - mówi. Ale kiedy wróciła, nie pamiętała, że w ogóle tam byłem.

To było takie trudne - mówi Mary Ann Becklenberg, która obecnie pełni funkcję doradcy ds. wczesnego stadium choroby Alzheimera w Stowarzyszeniu. John wymienił wszystkie rzeczy, które robiliśmy i miejsca, do których chodziliśmy, a ja nie pamiętałam żadnego z nich. Wtedy się zorientowaliśmy.

Objawy demencji: Co oznacza utrata pamięci

Niektórzy ludzie myślą o utracie pamięci powierzchownie, jako o zwykłym zapominaniu słów lub nazwisk. Jest to jednak coś znacznie głębszego. Wszystko, co robimy, opiera się na pamięci. Kiedy wchodzisz do kuchni, aby zrobić obiad, twoje działania są niemal nieświadome. Wyciągasz jedzenie z lodówki, włączasz piekarnik, wyjmujesz talerze i sztućce. Twoje wspomnienia są podstawą i dają Ci kontekst tego, co masz zrobić w danej sytuacji.

W przypadku osoby z demencją kontekst ten zostaje wyrwany. Kobieta z chorobą Alzheimera może wejść do kuchni i nie mieć pojęcia, dlaczego się tam znalazła ani co powinna robić. Może jeszcze być w stanie zrobić obiad, zwłaszcza we wczesnym stadium choroby, ale to nie lada wyzwanie. Każdy krok musi być uzasadniony i przemyślany. Dlatego osoby z demencją zwykle działają wolniej niż kiedyś.

W zaawansowanym stadium choroby działania osoby z demencją mogą wydawać się irracjonalne. Jednak Beth Kallmyer, MSW, dyrektor ds. obsługi klienta w krajowym biurze Stowarzyszenia Alzheimerowskiego w Chicago, twierdzi, że często jest to rodzaj wypaczonej logiki.

Nasze mózgi są stworzone do rozumowania, mówi Kallmyer, i nawet jeśli mózg został dotknięty chorobą taką jak Alzheimer, nadal stara się rozumować. Problem polega na tym, że w miarę utraty wspomnień mózg po prostu nie ma wystarczającej ilości informacji, aby prawidłowo interpretować sytuacje.

Objawy demencji: Co opiekunowie powinni wiedzieć

Dla opiekuna niektóre objawy demencji mogą być frustrujące, niezrozumiałe, a czasem nawet przerażające. Ale jaka jest druga strona tej historii? Co robi - i czuje - Twoja matka, kiedy wkłada obrączkę do zamrażarki lub oskarża Cię o kradzież? Oto kilka wskazówek pozwalających zrozumieć zachowanie osób cierpiących na demencję.

• Zapominanie.

  Oczywiście, utrata pamięci jest podstawowym objawem demencji. Jak to wygląda? Każdy z nas doświadczył frustracji związanej z zagubieniem kluczy kilka sekund po tym, jak znalazły się one w naszych rękach. Wyobraźmy sobie tę frustrację, powiększoną i powtarzającą się nieustannie w ciągu dnia.We wczesnych stadiach choroby ludzie są świadomi tego szczególnego objawu demencji. Pomyśl, jak byś się czuł, gdyby ktoś przyprowadził twoją wnuczkę, a ty nie wiedziałbyś, kim ona jest - mówi Kallmyer. Wiesz, że powinieneś wiedzieć, kim ona jest, ale po prostu nie wiesz. Czułbyś się upokorzony, sfrustrowany i przestraszony.Szczególnie dezorientujące dla opiekunów jest to, że choć choroba może mieć charakter postępujący, poszczególne wspomnienia mogą się pojawiać i znikać. Jednego dnia matka nie pamięta, jak włączyć piekarnik. Następnego dnia z powodzeniem piecze indyka. Tego rodzaju niespójność jest typowym objawem demencji.

• Trudności w porozumiewaniu się.

  Jednym z objawów wczesnego stadium demencji jest trudność w nadążaniu za rozmową, nawet jeśli dana osoba dobrze to ukrywa. Czasami naprawdę łatwiej jest się przyłączyć - śmiać się i udawać, że wiem, o czym dana osoba mówi, mówi Becklenberg. Można powiedzieć, że robię to, by zachować twarz. To zrozumiałe, mówią eksperci. To naturalna chęć uniknięcia upokorzenia, jakim jest konieczność powtarzania w kółko: "Nie pamiętam".W miarę postępu choroby objawy demencji nasilają się. Język danej osoby może stać się sztucznie skomplikowany i zniekształcony, ponieważ porusza się ona po niezliczonych słowach, które wypadły z jej słownika. W pewnym momencie osoba ta będzie miała trudności z wyrażeniem nawet podstawowych potrzeb. Czasami opiekunowie mogą jedynie zgadywać" - mówi Kallmyer.

• Kłamstwo i konfabulacja.

  Dość szybko opiekunowie dowiadują się, że nie mogą ufać odpowiedziom swoich bliskich nawet na bardzo podstawowe pytania, takie jak Co jadłeś na obiad? Te oczywiste kłamstwa mogą sprawić, że opiekunowie poczują się zdradzeni i rozżaleni.

Prawdą jest, że we wczesnych stadiach choroby osoby z demencją mogą kłamać, aby ukryć utratę pamięci. Jednak większość przykładów kłamstwa to raczej objawy demencji, a nie celowe oszustwo. Są to raczej nieświadome mechanizmy obronne - mówi Kallmyer. Konkretnie jest to konfabulacja, czyli nieświadome zastępowanie utraconych wspomnień zmyśleniami.Co kryje się za tym objawem demencji? Nasz mózg zawsze stara się nadać rzeczom sens, uporządkować informacje, które do niego docierają. Kiedy jednak osoba cierpi na demencję, nieustannie traci całe doświadczenia, co utrudnia mózgowi orientację w sytuacji. Jako opiekun możesz być zaniepokojony, kiedy twój ojciec zasiada do świątecznego obiadu i mówi: "Wszystkiego najlepszego z okazji Święta Dziękczynienia! Ale z ich perspektywy nie pamiętają, że 20 minut temu otwierali prezenty. Zamiast tego widzą dalszą rodzinę siedzącą przy stole w jadalni i nieświadomie domyślają się, dlaczego tam są. Ich mózg próbuje uzupełnić brakujące informacje. Czasami ma rację, a czasami się myli.

• Lęk i depresja.

  Opiekunowi może być trudno patrzeć, jak ukochana osoba, która w okresie dobrego samopoczucia była na ogół optymistyczna i spokojna, staje się niespokojna lub przygnębiona. Oba te objawy są powszechnymi objawami demencji i trudno się temu dziwić. Chociaż ich pamięć może zanikać, osoby cierpiące na demencję są świadome tego, co się z nimi dzieje, przynajmniej we wczesnych stadiach. Wiedzą, że cierpią na nieuleczalną, zwyrodnieniową chorobę. Czują, że ich świat staje się coraz bardziej ograniczony, ponieważ tracą takie swobody jak prowadzenie samochodu. Wiedzą, że tracą też część siebie.Przed zachorowaniem na tę chorobę nie byłam osobą, która musiałaby często prosić o pomoc" - mówi Becklenberg. Teraz jednak muszę, a to był cios dla mojej pewności siebie i poczucia własnej wartości. Nie mogę w pełni uczestniczyć w życiu tak jak kiedyś i jest to dla mnie ogromna strata.

• Wędrówka.

  Nierzadko zdarza się, że osoba z demencją błąka się C wychodzi z domu w pozornie przypadkowym kierunku. Opiekunowie mogą uznać ten objaw demencji za tajemniczy. Dlaczego ukochana osoba miałaby opuszczać bezpieczny dom, aby błąkać się po nieznanych ulicach?

Czasami jest bezcelowa, wynika z nudy. Jednak w innych przypadkach za tym objawem demencji kryje się przyczyna. Kiedy osoba cierpi na demencję, nawet dom, w którym mieszkała przez dziesiątki lat, może nagle wydać się jej obcy. Zdezorientowana osoba chce wyjść z domu i poszukać miejsca, które rozpoznaje i w którym czuje się bezpiecznie. Czasami osoby, które błąkają się po domu, mówią, że chcą wrócić do domu - mówi Kallmyer. Dezorientuje to opiekunów, ale osoba ta może mieć na myśli inny dom, być może dom, w którym się wychowała.

• Strach i agresja.

  Kiedy świat staje się coraz bardziej zagmatwany, a nawet najbliżsi członkowie rodziny wydają się obcy, osoby z demencją mogą czuć się bezbronne i przestraszone, uwięzione i rozzłoszczone. Czasami mogą stać się agresywne fizycznie, co może być przerażające dla opiekunów. Jak twój bliski mógłby się od ciebie odwrócić? Spójrz na ten objaw demencji jak na mechanizm obronny - to nie ty jesteś prawdziwym celem agresji. Zamiast tego osoba z demencją próbuje walczyć z zamieszaniem i chaosem. Kallmyer twierdzi, że jeśli ktoś z bliskich ma skłonności do agresji, może to odzwierciedlać konkretny problem, którego nie potrafi wyrazić. Czasami już samo zwiększenie aktywności fizycznej w ciągu dnia może zmniejszyć ten objaw demencji.

• Paranoja.

  Osoba cierpiąca na demencję może stać się irracjonalnie podejrzliwa w stosunku do osób z jej otoczenia. Może być ciągle przekonana, że ktoś ukradł jej portfel. Może to być demoralizujące. Po całej pracy, jaką wykonujesz jako opiekun, bycie nazywanym złodziejem kilka razy dziennie nie jest przyjemne. Kallmyer zachęca jednak do spojrzenia na ten objaw demencji z perspektywy drugiej osoby. Wyobraźmy sobie, że idziemy po portfel tam, gdzie go zostawiliśmy, a on znika - mówi Kallmyer. Z całą pewnością wiesz, że go nie ruszałeś, ponieważ nie pamiętasz, że to zrobiłeś. Jedynym logicznym wnioskiem jest więc to, że zrobił to ktoś inny. Tak wygląda rzeczywistość z perspektywy osoby cierpiącej na demencję.

Odnajdywanie przesłania w objawach demencji

Jeśli chodzi o zrozumienie objawów demencji, Kallmyer mówi, że istnieją granice tego, co może zrobić opiekun. Czasami zachowanie osoby z demencją nie ma żadnego znaczenia. Choroba po prostu niszczy komórki mózgowe, a jej działania nie mają żadnego sensu ani przyczyny.

Jednak w innych przypadkach, jak mówi Kallmyer, pozornie irracjonalne objawy demencji kryją w sobie przesłanie, które można rozszyfrować. Lubimy myśleć o wszystkich zachowaniach jako o formach komunikacji ze strony osoby z demencją" - mówi lekarz. Poświęcenie czasu na interpretację i zrozumienie może nie tylko dać bliskiej osobie to, czego potrzebuje, ale także zbliżyć was do siebie. Podczas gdy relacja, którą miałeś kiedyś z bliską osobą, zaniknie, możesz nawiązać nową, inną, ale wciąż znaczącą więź.

John i Mary Ann Becklenbergowie nie mogą przewidzieć, co przyniesie przyszłość, ale na razie skupiają się na tym, co mają.

Myślę, że choroba zbliżyła nas do siebie" - mówi John Becklenberg, który jest głównym opiekunem swojej żony. Musiałem trochę zwolnić i poświęcić jej więcej czasu".

Mary Ann Becklenberg jest wdzięczna. Opiekunowie nie są szanowani tak, jak na to zasługują - mówi. Są oni nieokrzesanymi bohaterami w przypadku chorób takich jak Alzheimer.

Ma też pewną radę. Mimo trudności namawiam opiekunów i osoby cierpiące na demencję, aby starali się znaleźć humor w swoim życiu" - mówi. John i ja śmiejemy się z różnych rzeczy i to pomaga. Ludzie naprawdę powinni o tym wiedzieć.