Lekarz wyjaśnia, z jakimi wyjątkowymi wyzwaniami należy się liczyć, opiekując się osobą z demencją o wczesnym początku. Poza zdrowiem, trzeba będzie pomyśleć o dzieciach, pracy i innych sprawach.
Ponieważ choroba ta pojawia się w młodszym wieku, opieka nad osobą cierpiącą na demencję o wczesnym początku, taką jak choroba Alzheimera, wiąże się z wyjątkowymi wyzwaniami, które należy wziąć pod uwagę.
Osoby z demencją o wczesnym początku częściej mają:
-
Dzieci, które są od nich zależne
-
Praca w momencie postawienia diagnozy
-
Kredyt hipoteczny na dom i inne duże zobowiązania finansowe, takie jak kredyty na studia
Z tego powodu potrzebują szczególnego wsparcia w niektórych kluczowych obszarach. Jako opiekun będziesz musiał zwracać baczną uwagę na życie rodzinne, sytuację zawodową oraz potrzeby finansowe i prawne tej osoby.
Twój bliski może mieć także wahania nastroju oraz zmiany w zachowaniu i osobowości. Wszystko to może mieć wpływ na życie rodzinne, społeczne i zawodowe.
Zadania codzienne
Musisz być przy bliskiej osobie, kiedy nie jest ona w stanie samodzielnie radzić sobie z ogólnymi potrzebami zdrowotnymi i codziennymi czynnościami. Twój bliski może potrzebować Twojej pomocy, aby:
-
Zapamiętać nazwiska lub twarze osób oraz ważne miejsca
-
Zapamiętywanie terminów spotkań
-
Dotrzeć na wizyty u lekarza, spotkania w szkole i inne wydarzenia
-
Przyjmować leki
-
Ubierać się, kąpać, myć zęby i dbać o inne potrzeby higieniczne
-
Planować zdrowe posiłki
-
Zarządzaj finansami
A oto kilka ogólnych rzeczy, o których warto pamiętać:
-
Zawsze najpierw myśl o bezpieczeństwie. Zanim pozwolisz bliskiej osobie zrobić coś samodzielnie, sprawdź, czy w otoczeniu i w danej sytuacji nie ma niczego, co mogłoby spowodować obrażenia lub krzywdę.
-
Zastanów się nad czynnikami stresogennymi. Dowiedz się, które rzeczy powodują najwięcej frustracji i zaoferuj dodatkową pomoc w planowaniu. Jeśli zakupy spożywcze są stresujące, pomocne może być wspólne stworzenie tygodniowej listy zakupów. Nie zapominaj o zapewnieniu wsparcia i zachęty.
-
Zakładaj, że sobie poradzą. Nie myśl, że demencja sprawia, że dana osoba nie jest w stanie wykonać danego zadania. Najpierw sprawdź, czy jest ona w stanie bezpiecznie je wykonać. Jeśli nie, pomóż jej.
-
Ustal sposób wezwania pomocy. Ustal zdanie lub sygnał, który ukochana osoba będzie mogła zapamiętać i używać, aby dać znać, kiedy naprawdę potrzebuje pomocy.
-
Regularnie sprawdzaj, czy to, co robisz, aby pomóc, jest nadal pomocne. Dobrze jest omówić wszelkie nowe frustracje i sposoby oferowania wsparcia.
Kwestie prawne
Gdy tylko u osoby, którą się opiekujesz, zostanie zdiagnozowana wczesna postać demencji, oboje powinniście spotkać się z prawnikiem w celu sporządzenia pełnomocnictwa (POA). Dokument ten daje tobie - lub innej osobie, którą wyznaczy twój bliski - prawo do podejmowania decyzji finansowych, majątkowych i dotyczących opieki nad osobą cierpiącą na demencję.
Adwokat może również pomóc bliskiej osobie w sporządzeniu testamentu i innych ważnych dokumentów prawnych.
Rodzina
Osoba, którą się opiekujesz, może mieć w domu małe dzieci, gdy zdiagnozowano u niej wczesną postać demencji. Opieka nad nimi może stanowić wyzwanie, ponieważ dzieci będą odczuwały szeroki wachlarz emocji związanych ze stanem zdrowia rodzica.
Małe dzieci mogą się bać lub martwić, że mama lub tata nie pamiętają pewnych rzeczy. Nastolatki mogą mieć podobne uczucia i mogą być zaniepokojone przyjęciem na siebie dodatkowych obowiązków.
Należy szczerze porozmawiać z wszystkimi członkami rodziny, w tym z dziećmi, o chorobie i o tym, czego można się spodziewać. Upewnij się, że każda osoba została o tym poinformowana w sposób odpowiedni dla jej wieku. Na początku fakty mogą być przykre, ale dzieci często odczuwają ulgę, gdy dowiadują się, co spowodowało zmianę zachowania rodzica.
Praca
Pogorszenie pamięci i zdolności myślenia, które występuje w przypadku demencji, może mieć duży wpływ na zdolność do pracy. Według Alzheimer's Association, osoby z wczesnym stadium demencji są często zwalniane z pracy.
Każdy rodzaj utraty pracy jest trudny dla finansów rodziny, ale kiedy łączy się z poważną, kosztowną chorobą, bezrobocie może być szczególnie trudne.
Jako opiekun możesz zrobić kilka rzeczy, aby pomóc:
-
Zapytaj pracodawcę bliskiej osoby, czy istnieje możliwość przejścia na wcześniejszą emeryturę.
-
Ustalenie, czy dostępne są programy pomocy pracowniczej, a jeśli tak, to co one oferują.
-
Sprawdź, jakie świadczenia przysługują firmie, aby dowiedzieć się, czy w przypadku rezygnacji z pracy bliskiej osobie przysługuje płatny urlop lub kontynuacja ubezpieczenia zdrowotnego.
W szczególności należy zapytać o te świadczenia:
-
Ustawa o urlopie rodzinnym i medycznym (FMLA): Zgodnie z tą ustawą pracownik może wziąć do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w roku z powodów medycznych lub rodzinnych. Istnieją różne wymagania kwalifikacyjne.
-
Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act of 1985 (COBRA): To prawo federalne pozwala niektórym osobom zachować ubezpieczenie zdrowotne przez 18, 29 lub 36 miesięcy po zakończeniu pracy. Porozmawiaj z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, jak długo Twój bliski może być objęty ubezpieczeniem.
Finanse
Objawy demencji o wczesnym początku zmuszają w końcu do zaprzestania pracy. Jeśli jesteś małżonkiem lub partnerem, również możesz być zmuszony zrezygnować z pracy lub ograniczyć liczbę godzin pracy, aby zapewnić opiekę. Może to być trudny finansowo okres dla rodziny, zwłaszcza gdy trzeba spłacić kredyt hipoteczny lub wysłać dziecko na studia.
Oto kilka kroków, które należy podjąć:
-
Wcześnie porozmawiać z ukochaną osobą o potrzebach finansowych rodziny i o tym, co można zrobić, aby je zaspokoić. Omów sposoby ograniczenia nadmiernych wydatków.
-
Spotkaj się z planistą finansowym i księgowym, aby znaleźć inne źródła dochodów i odliczeń podatkowych.
-
Skontaktuj się z każdym planem emerytalnym, aby dowiedzieć się, czy możesz otrzymać środki przed ukończeniem 65 roku życia. Niektóre z nich na to pozwolą, zwłaszcza jeśli istnieje ku temu powód medyczny.
Powinieneś również sprawdzić, czy przysługują Ci świadczenia rządowe. W szczególności należy zapytać o:
-
Ubezpieczenie od niepełnosprawności: Wczesne stadium choroby Alzheimera jest rozpoznawane przez Social Security Administration, więc bliski może kwalifikować się do ubezpieczenia Social Security Disability Insurance (SSDI) oraz Supplemental Security Income (SSI).
-
Medicare: Ten federalny program ubezpieczeń zdrowotnych pomaga pokryć koszty niektórych wizyt lekarskich, artykułów medycznych, leków wydawanych na receptę w warunkach ambulatoryjnych oraz wszelkiej stacjonarnej opieki szpitalnej. Jest on przeznaczony dla osób powyżej 65 roku życia, które otrzymują świadczenia emerytalne Social Security. Jednak osoby z wczesnym stadium choroby Alzheimera kwalifikują się do programu po otrzymywaniu SSDI przez co najmniej 24 miesiące. W niektórych przypadkach zapewnia on również krótkoterminową domową opiekę zdrowotną.
Zadbaj o siebie
Twoja pomoc jest naprawdę ważna dla jakości życia bliskiej osoby. Jest to jednak bardzo wiele do zrobienia. Prawdopodobnie będziesz odczuwać niepokój, przygnębienie, a czasem nawet złość. Osoba cierpiąca na demencję często wymaga wielogodzinnej opieki i intensywnego nadzoru, co może powodować uczucie wyczerpania i przytłoczenia. Nie ma nic złego w tym, że tak się czujesz. Wielu opiekunów tak się czuje.
Nie zapominaj o tym, by zadbać o siebie. Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci rozładować stres:
-
Bądź realistą. Zaakceptuj, że nie dasz rady zrobić wszystkiego sam i że dobrze jest poprosić o pomoc lub powiedzieć "tak", gdy ktoś to zaproponuje. Dobrze jest też powiedzieć "nie".
-
Nie rezygnuj z pracy, dopóki nie zostanie postawiona ostateczna diagnoza i dopóki nie poznasz wszystkich świadczeń pracowniczych. Pomoże to utrzymać dochody i złagodzi stres związany z brakiem środków finansowych, przynajmniej tymczasowo. Porozmawiaj z szefem o elastycznych opcjach, takich jak telepraca.
-
Bądź na bieżąco. Dowiedz się wszystkiego o wczesnej fazie demencji i o tym, jak może ona wpłynąć na życie Twojej rodziny. Dzięki temu będziesz lepiej przygotowany na przyszłe zmiany.
-
Porozmawiaj z innymi. Uzyskaj wsparcie od rodziny i bliskich przyjaciół. Nie trzymaj swoich uczuć w zamknięciu. Dzielenie się swoimi emocjami i doświadczeniami może być pomocne. Grupy wsparcia dla opiekunów są dostępne i mogą być bezpiecznym miejscem, w którym można porozmawiać o swoich uczuciach i odpocząć.
-
Przejdź się. Ćwiczenia fizyczne to świetny środek odstresowujący. Dzięki nim lepiej śpisz, lepiej myślisz i masz więcej energii.
