Jak zostać opiekunem osoby chorej na demencję: Wskazówki, jak odnieść sukces

Długie pożegnanie: Czego można się spodziewać po trzech etapach demencji Alzheimera oraz jak być opiekunem osoby z demencją.

Przyszłość może wyglądać zupełnie inaczej, niż sądziłeś. Powoli, na małe i duże sposoby, ukochana osoba będzie odchodzić. Może to wywołać wiele poważnych uczuć, w tym gniew i żal. Przez te emocje należy przechodzić we własnym tempie, aż dojdzie się do akceptacji.

Jest to pierwszy i najważniejszy krok w procesie opieki. Gdy zobaczysz, że zaakceptowałeś diagnozę, twój bliski często zrobi to samo. Nowa normalność jest o wiele mniej straszna, gdy możecie się z nią zmierzyć razem.

Od czego zacząć

Jako osoba podejmująca decyzje musisz mieć przygotowany plan działania. Oto lista kontrolna rzeczy, które należy rozważyć.

1. Zbierz zespół. Jedna osoba może wziąć na siebie dużą odpowiedzialność. Wybierz więc kilku bliskich pomocników, na których możesz liczyć. Zastanów się nad ich mocnymi i słabymi stronami (fizycznymi i emocjonalnymi), dynamiką relacji oraz innymi konkurencyjnymi obowiązkami. Wiedza o tym, kto jest kim w kręgu najbliższych, pomoże w podziale pracy.

2. Prześledź jeden dzień z życia bliskiej osoby. Zwróć uwagę na to, co może, a czego nie może zrobić dla siebie. Lekarze, rehabilitanci i geriatryczni pracownicy socjalni mogą pomóc w ocenie ich potrzeb. Ustal, jak dobrze radzi sobie z następującymi czynnościami:

• Przygotowywać posiłki i jeść

• Kąpiel, pielęgnacja i korzystanie z toalety

• Ubierać się

• Chodzić i poruszać się

• Płać rachunki i zarządzaj pieniędzmi

• Prowadzić samochód lub poruszać się środkami transportu publicznego

• Zażywać lekarstwa

• Wykonywać prace domowe

3. Zapisuj fakty i liczby. W miarę jak zanika pamięć, szczegóły, które kiedyś były na pierwszym miejscu, mogą zostać utracone na zawsze. Zapisz te rzeczy, zanim zostaną zapomniane. Informacje praktyczne są kluczowe, ale nie należy zapominać także o sprawach sentymentalnych.

4. Zbierz kompletną historię choroby. Czy znasz wszystkie dolegliwości zdrowotne bliskiej osoby? Wszystkie ich choroby? Jakie leki przyjmuje? Nazwiska wszystkich lekarzy (podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistów)? Czy ma alergie? Wcześniejsze choroby, operacje, leczenie i wyniki badań?

Jeśli nie, nadszedł czas, aby stworzyć dużą kartotekę. Będziesz potrzebował zgody swoich bliskich na uzyskanie ich dokumentacji zdrowotnej, która jest chroniona przepisami HIPAA dotyczącymi prywatności. Będziesz też chciał podpisać pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej, aby zgodnie z prawem podejmować za nich decyzje medyczne, gdy nie będą już w stanie tego robić.

Teraz, gdy wszystko jest skomputeryzowane, należy utworzyć na komputerze plik zawierający wszystkie te informacje. Dobrym pomysłem jest utworzenie kopii zapasowej pliku na pendrive'ie lub dysku przenośnym, który można mieć przy sobie na wypadek konieczności udania się na pogotowie.

5. Śledź ich finanse. Lista numerów, które trzeba będzie sprawdzić, obejmuje:

• Numery kont

• Salda bankowe

• Zasoby inwestycyjne

• Polisy ubezpieczeniowe i wypłaty

• Aktywa ogółem

• Należności wymagalne

• Bieżące wydatki

Konieczne jest planowanie kosztów opieki, płacenie rachunków, załatwianie wniosków o zasiłki, podejmowanie decyzji inwestycyjnych i przygotowywanie deklaracji podatkowych. Mogą to być drażliwe kwestie, ponieważ osoba cierpiąca na Alzheimera musi przekazać kontrolę i w pełni zaufać twojemu osądowi. A pieniądze mogą być wielkim rozdzielaczem rodzin.

Twój bliski może podpisać trwałe pełnomocnictwo, dające Ci prawo do podejmowania decyzji finansowych w jego imieniu. Możesz też zatrudnić zaufaną osobę trzecią: księgowego, bankiera rodzinnego, prawnika zajmującego się planowaniem majątku lub planistę finansowego. Nie zapomnij umieścić tych danych w pliku komputerowym i na pendrive'ie. Dane te powinny zawierać informacje o tym, kto ma pełnomocnictwo, a także ewentualną dyrektywę wstępną lub testament życia.

6. Przygotuj plan prawny. Znajdź najnowszą wersję testamentu i planu majątkowego. Działaj szybko, jeśli go nie mają lub trzeba go zaktualizować. Możesz również poprosić o sporządzenie testamentu życia, dokumentu prawnego, w którym określisz swoje życzenia dotyczące opieki u schyłku życia. Ważne jest, by mieć jasne instrukcje i zdecydować, kto uporządkuje ich sprawy.

7. Wypełnij skrytkę depozytową. Oto, co powinno się w niej znaleźć:

• Akt urodzenia

• Czeki in blanco

• Tytuł własności samochodu

• Akty notarialne (nieruchomości, mienie osobiste, działki pogrzebowe)

• Prawo jazdy

• Drzewa genealogiczne lub zapisy genealogiczne

• Karty ubezpieczenia zdrowotnego

• Polisy i karty ubezpieczeniowe

• Dokumenty prawne

• Wykaz rachunków bankowych

• Lista numerów kart kredytowych, debetowych i bankomatów

• Lista typów i modeli sprzętu medycznego

• Akt małżeństwa

• Dokumentacja medyczna

• Karta Medicare

• Numery seryjne służb wojskowych

• Karta dawcy narządów

• Paszport

• Spis rzeczy osobistych

• Karta ubezpieczenia społecznego

• Świadectwa udziałowe

Uporządkowanie tych wszystkich spraw to duża odpowiedzialność, dlatego należy je załatwiać po kolei. A kiedy będziesz opiekować się ukochaną osobą, pamiętaj, aby zadbać także o siebie.

Czego się spodziewać: Wczesne stadium

Jesteś bardziej partnerem w opiece niż opiekunem. Twój rodzic, krewny, współmałżonek lub partner nadal może się ubrać, wziąć prysznic i wykonywać codzienne czynności. Mogą jednak potrzebować pomocy, by nie spóźnić się na umówione spotkania, zapamiętać pewne słowa i imiona oraz wiedzieć, kiedy zażyć lekarstwa. Może to sprawić, że nie wiadomo, kiedy i jak podać pomocną dłoń.

Wykorzystaj ten czas na planowanie i ćwiczenia. Ustalcie wspólne stanowisko w sprawie testamentów, pieniędzy i życzeń dotyczących opieki długoterminowej. Skup się na niezależności. Na przykład, jeśli Twój bliski ma problemy z przypomnieniem sobie jakiegoś słowa, zapytaj, czy możesz mu pomóc, zamiast wymawiać odpowiedź. Praca zespołowa.

Osoby cierpiące na demencję mogą spędzić lata we wczesnym stadium choroby. Należy poświęcać bliskiej osobie jak najwięcej czasu, ale nie zapominać także o sobie.

Wskazówka dotycząca dbania o siebie: Jest to dobry czas na zdobycie wiedzy na temat demencji i stworzenie społeczności lekarzy, grup wsparcia online lub osobiście, terapeutów i przyjaciół, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Jeśli planujesz być głównym opiekunem, porozmawiaj z przyjaciółmi, sąsiadami i krewnymi o możliwości włączenia się w pomoc, abyś nie czuł się skrępowany.

Czego się spodziewać: Etap środkowy

W przypadku demencji nie ma jednoznacznych markerów dla poszczególnych stadiów. Jednak w miarę jak coraz więcej komórek nerwowych w mózgu ulega uszkodzeniu, stan bliskiej osoby będzie się pogarszał. Może to być trudne emocjonalnie dla obu stron.

Dla bliskiej osoby oznacza to utratę tożsamości i niezależności. Kąpiel jest kłopotliwa, podobnie jak ubieranie się. Osoba ta może być fizycznie sprawna, ale może zapomnieć, jak to robić.

Osoba bliska może mieć problemy z przypomnieniem sobie czegoś, co wydarzyło się niedawno lub z prowadzeniem prostych rozmów. Na tym etapie normalne jest, że zapomina o jedzeniu, traci poczucie czasu i ma problemy ze snem. Zmiany te mogą powodować u bliskiej osoby frustrację, złość lub depresję.

W tym momencie Twoja rola zmieni się z partnera w opiece na opiekuna. Staniesz się kierowcą, szefem kuchni i - jeśli ukochana osoba zacznie oddalać się od domu - strażnikiem. Będziesz odpowiadać w kółko na te same pytania.

Postaraj się mieć cierpliwość do sytuacji i do siebie. Skorzystaj z pomocy dostosowanej do Twojej sytuacji, np. z programu Alzheimer's Association "Caregiver Stress Check", Alzheimer's Navigator oraz bezpłatnych warsztatów e-learningowych dotyczących wszystkiego, od sposobów komunikowania się po planowanie prawne.

Do Ciebie należy również zapewnienie codziennej struktury. Być może trzeba będzie spędzać więcej czasu z bliską osobą i przywrócić równowagę w swoim własnym życiu. Może to wymagać pewnych prób i błędów. Opracowanie planu dnia wymaga wysiłku. Co lubi robić ukochana osoba? Co nadal potrafi robić dobrze? Czy osoba ta "znika", czuje się bardziej zdezorientowana lub agresywna późnym popołudniem i wieczorem? Przewidzieć dużo czasu na to, co kiedyś było szybkimi zadaniami, takimi jak prysznic, ubieranie się i jedzenie. Pamiętaj, aby zostawić miejsce na spontaniczną zabawę dla Was obojga.

Rada dotycząca dbania o siebie: Wygospodaruj trochę czasu na codzienną dbałość o siebie i przynajmniej 24-godzinną przerwę raz w tygodniu lub miesiącu. Czasem wystarczy 5 minut, by odetchnąć i przypomnieć sobie o wszystkich rzeczach, które robisz dobrze.

Czego się spodziewać: Późny etap

Długość życia osoby po zdiagnozowaniu choroby Alzheimera zależy od wielu czynników, w tym wieku i stanu zdrowia. Przeciętnie pacjenci żyją około 4-8 lat. Inni mogą jednak żyć dwadzieścia lat lub dłużej. Twój bliski może spędzić od kilku tygodni do kilku lat w ostatnim stadium choroby. To może być najtrudniejsza faza choroby.

Twoja bliska osoba prawdopodobnie będzie miała trudności z chodzeniem. Może potrzebować wózka inwalidzkiego lub nie być w stanie wstać z łóżka. Osoby takie często chorują i długo potrzebują czasu, aby wyzdrowieć. Ty lub osoba towarzysząca możecie być zmuszeni do wykonywania wielu czynności związanych z podnoszeniem. Poproś pielęgniarkę lub fizykoterapeutę o wskazówki.

Konieczne będzie także częste poruszanie bliską osobą, aby poprawić krążenie krwi, mycie jej, sprawdzanie, czy nie ma odleżyn, kontrolowanie, kiedy robi kupę i siusia, a także zmienianie pieluch dla dorosłych i podkładów na łóżko.

Osoba bliska będzie potrzebowała dużo pomocy przy jedzeniu i połykaniu. Może być konieczne przejście na miękkie pokarmy, karmienie łyżeczką i upewnienie się, że pije wystarczająco dużo, aby uniknąć odwodnienia.

Na tym etapie osoba bliska może nie być w stanie mówić lub wyrażać swoich potrzeb. Nadal ważne jest, aby nawiązać z nim kontakt na każdym możliwym poziomie. Może to być tak proste, jak odtwarzanie ulubionej muzyki, oglądanie zdjęć lub po prostu wspólne siedzenie w ciszy.

Mając na uwadze jakość życia, jest to czas, w którym należy rozważyć możliwość zapewnienia opieki w pełnym wymiarze godzin, np. w domu opieki lub hospicjum.

Rada dotycząca samoopieki: Ten etap może wydawać się przytłaczający i zbyt smutny. Twoje poczucie humoru może być zakopane pod poczuciem winy, gniewem i żalem. Należy je jednak odkopać. Śmiej się, kiedy możesz. I podziel się tym śmiechem z bliską osobą. Odrobina radości to bardzo dużo.

Wskazówki dotyczące codziennej opieki nad osobą z chorobą Alzheimera

Codzienna opieka staje się coraz trudniejsza, w miarę jak Twój bliski przechodzi przez kolejne etapy choroby. Oto kilka rzeczy, które mogą ułatwić jej sprawowanie:

Ustal codzienną rutynę i trzymaj się jej. Na przykład, myj zęby po posiłkach. Albo kąpać go zawsze rano lub wieczorem. Na te czynności wybieraj najbardziej relaksujące pory dnia.

Szanuj prywatność bliskiej osoby. Zamykaj drzwi i żaluzje. Przykrywaj je ręcznikiem lub szlafrokiem.

Zachęcaj podopiecznego do przejęcia jak największej części opieki nad nim. Da im to poczucie niezależności i spełnienia.

Należy pamiętać o ich możliwościach. Daj im wystarczająco dużo czasu na wykonanie każdego zadania - np. umycie włosów lub zębów.

Zachęcaj je i wspieraj. Na przykład powiedz: "Ładnie się dziś ubrałaś".

Powiedz im, co robisz, zanim to zrobisz - "Umyję ci teraz włosy".

Jeśli dziecko potrafi samo się ubrać, rozłóż mu ubrania w kolejności, w jakiej powinno je zakładać. Najlepiej dać im ubrania łatwe do założenia, z małą ilością guzików.

Zachęcaj dziecko do samodzielnego jedzenia, jeśli jest w stanie. Podawaj dziecku jedzenie palcami, które jest łatwiejsze do trzymania i jedzenia, np. nuggetsy z kurczaka, plasterki pomarańczy lub brokuły gotowane na parze.

Jeśli jedzenie za pomocą talerza i widelca staje się dla dziecka zbyt trudne, podaj mu miseczkę i łyżkę. Można też wypróbować ochraniacze na talerze lub sztućce z uchwytami.

Nie zmuszaj ich do jedzenia. Jeśli dziecko nie jest zainteresowane jedzeniem, spróbuj dowiedzieć się, dlaczego. Traktuj ją jak dorosłego, a nie jak dziecko.

Twój bliski może nie potrzebować codziennej, pełnej kąpieli. Może wystarczyć kąpiel z gąbką. Możesz jednak zastosować się do poniższych wskazówek, jeśli potrzebuje regularnej kąpieli.

• Zawsze sprawdzaj temperaturę wody w wannie lub pod prysznicem.

• Jeśli kąpiesz dziecko w wannie, rozważ użycie krzesełka do kąpieli z poręczami. W wannie należy też umieścić gumowe maty, aby się nie ślizgały.

• Utrzymuj w łazience ciepło i dobre oświetlenie.

• Usuń lub zabezpiecz dywaniki, aby zapobiec upadkom.

Jeśli osoba bliska jest zbyt ciężka, by można ją było łatwo przenieść, lub jeśli nie może się sama poruszać, może być potrzebny specjalny sprzęt. Zapytaj lekarza o wskazówki, jak bezpiecznie kąpać taką osobę.

Jeśli chodzi o pielęgnację włosów, można spróbować umyć je w zlewie, co może być pomocne, jeśli osoba ta woli kąpiele niż prysznic. Można też spróbować użyć suchego szamponu. Wizyta w salonie fryzjerskim może być przyjemna, jeśli osoba taka może wybrać się tam razem z Tobą.

Do golenia używaj elektrycznej maszynki do golenia, aby zmniejszyć ryzyko zacięć, zwłaszcza jeśli Twój bliski przyjmuje leki rozrzedzające krew.

Codziennie myj zęby. Jeśli osoba ta nosi protezy zębowe, czyść je codziennie. Upewnij się, że protezy pasują prawidłowo i sprawdź, czy na dziąsłach nie ma owrzodzeń lub zaczerwienień.

Jeśli dziecko nie chce otworzyć ust, szczotkuj tylko zewnętrzną stronę zębów. Poproś dentystę o radę, jak zapewnić dobrą opiekę stomatologiczną. Jeśli dziecko samo myje zęby, możesz mu pomóc, nakładając pastę na szczoteczkę.

Zainstaluj zabezpieczenia, które ułatwią im poruszanie się. Mogą to być np. uchwyty i podwyższone deski klozetowe.

Jeśli pacjent ma problemy z dojściem do łazienki, zwłaszcza w nocy, pomocna może okazać się przyłóżkowa komoda lub pisuar.

Zaplanuj rutynowe wizyty w łazience, aby uniknąć wypadków.

Powiedz lekarzowi, jeżeli twój bliski traci kontrolę nad jelitami lub pęcherzem. Leki mogą pomóc w tych problemach.

Jak uczynić swój dom bezpiecznym dla osoby z chorobą Alzheimera

Kilka podstawowych zmian może pomóc.

Na każdym piętrze należy umieścić czujniki dymu i tlenku węgla, a następnie sprawdzić ich działanie. Być może trzeba będzie wymieniać baterie co kilka miesięcy.

Nie trzymaj w domu żadnych grzejników, koców elektrycznych ani innych urządzeń stwarzających zagrożenie pożarowe. Jeśli musisz ich używać, przestrzegaj instrukcji bezpieczeństwa i trzymaj je na stabilnej powierzchni, z dala od dywanów, zasłon, mebli i papierów.

Zakryj gniazdka elektryczne, z których nie korzystasz, i zadbaj o usunięcie wszelkich problemów z okablowaniem. Lampy i inne urządzenia przechowuj w pobliżu gniazdek, aby zmniejszyć ryzyko potknięcia się o przewody. Można je również przymocować do podłogi za pomocą taśmy.

Oznacz szklane drzwi, okna lub meble naklejką lub kalkomanią na wysokości oczu, aby upewnić się, że Twój bliski dobrze widzi szyby.

Upewnij się, że dom jest dobrze oświetlony. Lampki nocne mogą być pomocne w sypialniach, łazienkach, korytarzach i innych miejscach, do których osoba bliska może chodzić w nocy.

Zwróć uwagę na śliskie lub nierówne powierzchnie, takie jak dywaniki, kafelki czy wyrwy w wykładzinie. Upewnij się też, że przejścia są wolne od bałaganu.

Ustaw podgrzewacz ciepłej wody na temperaturę 120 F lub niższą. Zapobiegnie to poparzeniom spowodowanym przez parzącą wodę z kranu.

Obok wszystkich telefonów w domu wywieś numery telefonów alarmowych i adres zamieszkania. Dzięki temu nie będziesz musiał po nie sięgać, gdy będą Ci potrzebne.

Upewnij się, że otwory drzwiowe są dobrze oświetlone i wolne od bałaganu. Dobrym pomysłem mogą być czujniki, które włączają oświetlenie zewnętrzne, gdy ktoś zbliża się do domu.

Sprawdź, czy zamki w drzwiach działają prawidłowo i czy można je łatwo otworzyć w nagłych wypadkach.

Upewnij się, że schody lub podjazdy są w dobrym stanie. Upewnij się też, że mają bezpieczną poręcz.

Warto pomyśleć o wywieszeniu na drzwiach wejściowych tabliczki "Zakaz wstępu dla interesantów". Dzięki temu ukochana osoba będzie spokojna.

W kuchni:

• W szafkach i szufladach, w których znajdują się delikatne, cenne lub niebezpieczne przedmioty, umieść blokady zabezpieczające przed dziećmi.

• Zamykaj domowe środki czystości, zapałki, noże, nożyczki i inne niebezpieczne przedmioty.

• Powstrzymaj bliską osobę przed używaniem niebezpiecznych urządzeń. Zainstaluj na kuchence pokrętła zabezpieczające. Odłącz urządzenie do usuwania śmieci. Pozbądź się wszystkiego, co nie działa prawidłowo.

• Usuń sztuczne owoce lub ozdoby wyglądające jak jedzenie, aby Twój ukochany nie pomylił ich z czymś jadalnym.

• Jeśli trzymasz leki w kuchni, przechowuj je w zamkniętej szafce lub szufladzie.

W sypialni:

• Upewnij się, że osoba bliska może bezpiecznie wstawać i wstawać z łóżka. Warto rozważyć położenie mat na podłodze obok łóżka, o ile nie stwarzają one zagrożenia potknięciem lub poślizgnięciem.

• Umieść lampki lub włączniki światła w pobliżu łóżka, albo używaj lampki nocnej.

• System monitorowania, taki jak monitorowanie niemowląt, może pomóc w usłyszeniu, kiedy ukochana osoba wstaje z łóżka lub potrzebuje pomocy.

• Wyznacz wolną drogę do łazienki.

W łazience:

• Czy osoba bliska może bezpiecznie wchodzić i wychodzić z prysznica lub wanny? Jeśli nie, zainstaluj uchwyty po wewnętrznej i zewnętrznej stronie. Stojaki na ręczniki nie są wystarczająco wytrzymałe, by używać ich jako uchwytów.

• Używaj pasków antypoślizgowych w wannie lub pod prysznicem. Pomocny może być także stołek pod prysznicem.

• W pobliżu toalety zainstaluj stelaż bezpieczeństwa, podwyższone siedzisko lub uchwyt.

• Umieść leki w zamkniętych szafkach lub szufladach. Wyrzuć wszystkie leki, których termin ważności upłynął.

• Zamknij środki czystości i małe urządzenia elektryczne znajdujące się w łazience.

• Aby uniknąć poparzeń, rozważ zakup jednego kranu, który miesza ciepłą i zimną wodę, zamiast osobnych pokręteł.

• Małe dywaniki kąpielowe zastąp dużym dywanikiem, który zakryje większą część podłogi. Nałóż na niego samoprzylepną podkładkę, aby się nie ślizgał.