Long COVID: Więcej wskazówek, ale nie ma jeszcze momentów "Aha".

Kathleen Doheny

Nov. 12, 2021 -- Pod koniec kwietnia 2020 roku, około 6 tygodni po ogłoszeniu pandemii, fizykoterapeuta David Putrino był na cotygodniowym spotkaniu z innymi pracownikami Mount Sinai Health System w Nowym Jorku, aby ocenić postępy swoich pacjentów COVID-19.

"Jeden z pracowników klinicznych wspomniał, że martwi się o pacjenta, który pozostawał w programie [COVID] i nadal nie radził sobie dobrze ze zmęczeniem, wysokim tętnem i problemami poznawczymi", mówi dr Putrino, dyrektor innowacji rehabilitacyjnych w systemie opieki zdrowotnej. "Wtedy kilku innych klinicystów powiedziało w tej samej rozmowie, że mają takiego samego pacjenta".

Przeszukiwanie systemu opieki zdrowotnej ujawniło trend.

Inni pracownicy służby zdrowia w całym kraju, którzy opiekowali się pacjentami z COVID-19, obserwowali podobne przypadki. Chociaż wielu pacjentów, którzy złapali wirusa, wyzdrowiało i stosunkowo szybko wróciło do swoich normalnych zajęć, inni mieli zmęczenie, duszności, bóle głowy i inne problemy zdrowotne przez kilka tygodni lub nawet miesięcy. Niektórzy nie mogli pracować, opiekować się rodziną, ani nawet wykonać rutynowych zadań. Działo się to zarówno wśród pacjentów, którzy mieli ciężki przypadek, jak i tych, którzy mieli łagodny.

Obecnie eksperci szacują, że od 10% do 30% osób, które przeżyły zakażenie, może zachorować na ten stan, zwany długotrwałym COVID-19. Jest on diagnozowany, gdy oznaki i objawy COVID, których nie można wyjaśnić innymi przyczynami, występują co najmniej 4 tygodnie po pierwotnym zakażeniu.

Nazywa się to również postacią po ostrych następstwach zakażenia SARS-CoV-2 (PASC).

"Zamykamy się na potencjalnie 14 milionów ludzi" z długotrwałym COVID-19, mówi Steven Flanagan, MD, przewodniczący medycyny rehabilitacyjnej w NYU Langone Health w Nowym Jorku.

Niektórzy eksperci ostrzegają, że jest to ''nasza następna katastrofa zdrowia publicznego w tworzeniu''.

Oczekując na moment Aha

Chociaż niektóre metody leczenia ostrego COVID okazały się godne uwagi, takie jak terapia przeciwciałami monoklonalnymi, "w przypadku długiego COVID nie mieliśmy jeszcze żadnego z tych momentów 'aha'", mówi Kathleen Bell, MD, profesor i przewodniczący medycyny fizycznej i rehabilitacji w UT Southwestern Medical Center w Dallas. Ona i inni eksperci zgadzają się, że wciąż jest więcej pytań niż odpowiedzi na temat długodystansowego COVID-19.

Nawet niektórzy lekarze nadal nie traktują poważnie skarg pacjentów długodystansowych. Denise Crean, 55, były nauczyciel przedszkolnej edukacji specjalnej w Farmingville, NY, dostał COVID-19 w kwietniu 2021 roku -- mimo że był podwójnie zaszczepiony -- i nadal ma zmęczenie tak wyniszczające, że musi odpoczywać po pojedynczej wycieczce po swoich schodach w domu.

"Właściwie miałem lekarza, który powiedział mi: 'Mam pacjentów ze zmęczeniem, którzy nadal chodzą do pracy',' mówi.

Postępy zostały poczynione. Co najmniej 44 kliniki post-COVID działają w szpitalach i systemach opieki zdrowotnej w całym kraju, zapewniając opiekę różnych specjalistów dla pacjentów z tą chorobą. Badania naukowe nabierają tempa, a długotrwała choroba COVID-19 jest obecnie uznawana za niepełnosprawność zgodnie z ustawą Americans With Disabilities Act.

Brak profilu przewoźników długodystansowych

Eksperci nie mogą podać dokładnego profilu długodystansowców, poza objawami, które trwają dłużej niż normalny czas rekonwalescencji.

"Zdecydowana większość nie pochodziła z oddziału intensywnej terapii" - mówi Bell o 650 pacjentach leczonych do tej pory w klinice University of Texas Southwestern po COVID-19, zwanej COVID Recover. Poziom niepełnosprawności też jest różny.

"Prawdopodobnie 10% wszystkich tych, którzy mają to naprawdę, naprawdę walczy", mówi. "Nie wiemy, dlaczego są one różne".

Caitlin Barber, z Saugerties, NY, 28-letni zarejestrowany dietetyk i były półmaratończyk, jest w tej 10% kategorii. Po jej diagnozie w kwietniu 2020 roku, potrzebowała wózka inwalidzkiego.

"Do września nie mogłam stać ani chodzić, ani samodzielnie, mówi. Jej stan obecnie się poprawił, a ona wróciła do pracy. "Ale ja dont mają wiele z życia oprócz pracy".

"Możesz przewidzieć, kto jest bardziej prawdopodobny, aby zachorować [z COVID-19] początkowo, ale pod względem odzyskiwania, naprawdę nie ma predyktorów", mówi Bell.

Chociaż dzieci mogą być dotknięte, ''jest to nadal niezwykle rzadkie ogólnie, w porównaniu do tego, jak często dotyka dorosłych,'' mówi Thomas Gut, DO, dyrektor Post-COVID Recovery Center i associate chair of medicine w Staten Island University Hospital w Nowym Jorku.

''Widzieliśmy mniej niż dwa tuziny przypadków pediatrycznych, w porównaniu z około 1600 przypadków dorosłych'' - mówi Putrino. Jeśli chodzi o przyczyny, ''naszą najlepszą hipotezą jest to, że dzieci mają tendencję do znacznie łagodniejszych przypadków COVID niż dorośli, więc jest mniej zapalenia, blizny lub zjawiska krzepnięcia występujące", mówi Gut.

"Widzimy więcej kobiet niż mężczyzn", mówi Lekshmi Santhosh, MD, założyciel i dyrektor medyczny długiej Kliniki COVID OPTIMAL na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco i adiunkt medycyny płucnej i opieki krytycznej tam.

Ponad 400 pacjentów było leczonych w klinice i jedna rzecz jest jasna, mówi Santhosh: "Nie ma jednego doświadczenia z długim COVID".

Badania dotyczące objawów

W niektórych badaniach długodystansowcy zgłosili ponad 200 objawów. Ale inne badania i lekarze, którzy leczą pacjentów, powiedzieli, że lista wspólnych objawów jest ogólnie krótsza.

W badaniu 156 pacjentów Mount Sinai, którzy odpowiedzieli 82 do 457 dni po ich zakażeniu COVID-19, zmęczenie zostało zgłoszone przez 82%, mgła mózgowa przez 67% i ból głowy przez 60%. Wysiłek fizyczny najprawdopodobniej pogorszył objawy, co zgłosiło 86%. Stres i odwodnienie również pogarszały objawy. A 63% zgłosiło co najmniej łagodne zaburzenia poznawcze. Respondenci zgłaszali również lęk i depresję.

Wyniki testów nie zawsze pokrywają się z objawami.

"Cały czas widzimy pacjentów, którzy skarżą się na duszności, ale w rzeczywistości ich płuca są w porządku, ich obrazowanie CT jest w porządku, a jednak nadal mają duszności" - mówi Bell.

Jedna możliwość, ona mówi, jest , że ''tam może być problemy z mięśniami szkieletowymi w ich ścianach klatki piersiowej. To wciąż pozostaje do udowodnienia, podobnie jak większość wszystkiego w tym temacie." Inną możliwością jest to, że uporczywe objawy mogą być spowodowane reakcją autoimmunologiczną wywołaną przez infekcję wirusową, mówi Putrino.

Oprócz objawów fizycznych, stan ten powoduje również ''prawdziwe poczucie izolacji'', mówi Grant Mitchell, MD, przewodniczący Wydziału Psychiatrii w Mount Sinai Beth Israel w Nowym Jorku. Nadzoruje on wirtualną grupę wsparcia, w której zazwyczaj uczestniczy od sześciu do ośmiu osób.

"Bycie w grupie i słuchanie ludzi z takimi samymi objawami sprawia, że ludzie myślą, że nie są sami i nie jest to tylko problem psychologiczny" - mówi.

Uczestnicy mogą wymieniać się sposobami rozmowy z członkiem rodziny lub z kimś, kto nie wierzy, że są naprawdę chorzy. Jednym z niepokojących odkryć, mówi Mitchell, jest to, że ''widzimy znaczną liczbę pacjentów, którzy zgłaszają myśli samobójcze'', co, jak mówi, gwarantuje poważne badania.

Przełomowi pacjenci i długa droga?

Kolejna niespodzianka: Niektórzy w pełni zaszczepieni pacjenci dostali długodystansowe COVID. Crean, przedszkolanka, myślała, że ma złą infekcję zatok około 3 tygodnie po tym, jak otrzymała drugą dawkę szczepionki. "Szkolni [urzędnicy] powiedzieli: 'Idź się przebadać'", mówi. Pozytywny wynik testu był szokiem.

U osób w pełni zaszczepionych ryzyko zachorowania na długą COVID jest "prawie o połowę mniejsze" w porównaniu do osób nieszczepionych, zgodnie z najnowszym badaniem. Osoby zaszczepione rzadziej zgłaszały prawie wszystkie objawy niż osoby niezaszczepione, częściej też nie miały żadnych objawów.

Wskazówki dotyczące leczenia

W ramach swoich wstępnych wytycznych dotyczących warunków post-COVID, CDC mówi, że brak dowodów z badań laboratoryjnych lub obrazowania nie oznacza długiego COVID isnt real.

CDC sugeruje podejście specyficzne dla objawów, takie jak leczenie bólów głowy i innych osłabiających objawów.

Niektórzy lekarze mówią, że zapożyczyli się z podejścia do leczenia zespołu przewlekłego zmęczenia.

"To, czego nauczyliśmy się z literatury CFS, to [zalecanie] aktywności dostosowanej do spersonalizowanego podejścia i tego, co są w stanie tolerować" - mówi Sritha Rajupet, MD, lider podstawowej opieki zdrowotnej dla kliniki Post-COVID w Stony Brook University's Renaissance School of Medicine w Nowym Jorku. Oprócz identyfikacji i leczenia konkretnych objawów, ona zachęca pacjentów do tempa siebie.

Poprawa stylu życia, takie jak uzyskanie ćwiczeń i jedzenia zrównoważonej diety, może się opłacać, zbyt, ona mówi. Przyznaje, że może to być trudne do wykonania, gdy energia jest niska.

Słuchanie pacjentów jest kluczowe, mówi Rajupet. "Wielu z nich, którzy przychodzą do naszej kliniki Post-COVID, walczyło o to, by ich obawy zostały wysłuchane".

Ważne jest również, aby ocenić nowe objawy u długodystansowego pacjenta, mówi Santhosh, z UCSF, który znalazł przypadki raka z przerzutami, choroby zapalnej jelit i innych zaburzeń, gdy pacjent lub lekarz zakładał, że jest to objaw post-COVID.

Prawdopodobnie będzie lepiej... Eventually

Jeśli jest jakaś dobra wiadomość, to taka, że "jest to na ogół zespół samorozwiązujący się" - mówi Gut. "Zwykle ustępuje w ciągu 3 do 6 miesięcy, chociaż niektórzy mają utrzymujące się objawy aż do roku, zwłaszcza w sferze neurologicznej i poznawczej, bezsenności, zmęczenia i mgły mózgowej".

Bell zgadza się: "Większość ludzi poprawia się, ale może to zająć znaczną ilość czasu".

Otrzymanie opieki w specjalistycznym ośrodku może przyspieszyć powrót do zdrowia.

"Obecnie nasze dane wspierałyby ideę, że gdy [pacjenci] otrzymują wykwalifikowaną opiekę, możemy pomóc znacząco rozwiązać objawy w ciągu 3 miesięcy", mówi Putrino.

Ogólnie rzecz biorąc, mówi, ''90 do 100 dni rehabilitacji dostanie pacjentów do punktu, w którym mogą niezależnie zarządzać swoim stanem."

W skład zespołu wchodzą, w zależności od potrzeb, pulmonolodzy, kardiolodzy, terapeuci zajęciowi i fizyczni, nefrolodzy, neurolodzy, specjaliści od zdrowia behawioralnego i pracownicy socjalni.

Bieżące działania krajowe

We wrześniu Narodowe Instytuty Zdrowia przyznały prawie 470 milionów dolarów na inicjatywę RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery), aby dowiedzieć się, dlaczego u niektórych osób objawy przedłużają się lub pojawiają się nowe po ustąpieniu pierwotnej infekcji.

Naukowcy z New York University's Langone Health otrzymali nagrodę główną i rozdzielają sub-nagrody na ponad 100 badaczy w ponad 30 instytucjach.

Uznanie powagi długotrwałego COVID to pierwszy krok, mówi Flanagan, z NYU Langone Health.

Długotrwała choroba jako niepełnosprawność

Nawet jeśli długi COVID jest definiowany jako niepełnosprawność zgodnie z Americans With Disabilities Act, zbieranie świadczeń nie jest oczywiste.

"Lekarze mogą dać pacjentom list mówiący, że wierzysz, że mają to", mówi Rajupet, "ale to nie gwarantuje, że się zakwalifikują".

W jej klinice, gdzie ponad 500 długodystansowców zostało poddanych leczeniu, tylko garstka potrzebowała długoterminowej niepełnosprawności. Z jej doświadczenia wynika, że pacjenci mówią, że uzyskanie renty inwalidzkiej okazuje się trudniejsze niż uzyskanie zwrotu kosztów ubezpieczenia.

Rzecznik Social Security Administration mówi, że aby kwalifikować się do programu niepełnosprawności, "osoba musi mieć stan medyczny, który trwał lub oczekuje się, że będzie trwał co najmniej 1 rok lub spowoduje śmierć."

Według Social Security, agencja otrzymała od grudnia wnioski od około 16 000 długodystansowych pacjentów COVID, którzy dostarczyli medyczne dowody swojego stanu. Nie wiadomo, ile z nich zostało zatwierdzonych.

Od 2009 do 2018 roku agencja odrzuciła średnio 66% wniosków o ubezpieczenie od niepełnosprawności.

Długotrwały COVID: Problemy z prawdziwego życia

Dostosowanie się do nowej normy jest kluczowe, mówią ci, którzy wciąż zmagają się z długim COVID. Przed diagnozą Crean była na nogach 8 godzin dziennie ze swoimi przedszkolakami.

"Wróciłbym do domu, ugotowałbym i posprzątał, i wrzuciłbym ładunek prania", mówi. "Moje ciało po prostu nie ma energii, aby wykonać rzeczy, które muszę zrobić".

Niedawno poszła do sklepu po jedną rzecz - i to było wszystko, z czym mogła sobie poradzić. Po stracie pracy Crean i jej mąż przeszli na jego plan ubezpieczeniowy, który, jak mówi, nie jest tak dobry jak jej. Musiała przerwać terapię fizyczną z powodu 75 dolarów dopłaty. Jest na liście oczekujących na zajęcia tai chi i wie, że ruch pomoże.

Grupa wsparcia po COVID w Stony Brook Medicine, gdzie otrzymuje opiekę, była jej ratunkiem.

"To był dar od Boga, który pomógł mi uwierzyć, że jestem zdrowa", mówi. Ludzie tam pracujący rozumieją to".

Barber znajduje również wsparcie w poszukiwaniu terapeuty i informacji w Survivor Corps, oddolnym ruchu, który opowiada się za badaniami i zapewnia wsparcie. Oprócz natychmiastowych bitew, Barber musiał dostosować się do długotrwałego COVID wykolejenia planów życiowych dla niej i jej męża.

"Chcielibyśmy kupić dom", mówi, ale to nie dzieje się teraz, z niezapłaconymi rachunkami za terapię piętrzą się.

Jej dawna samoocena, jako sprawnej półmaratonki, również uległa zmianie.

"Teraz ledwo mogę przejść milę" - mówi.

Ale pozostaje pełna nadziei.

"Pracownicy Mount Sinai [służby zdrowia] wielokrotnie mówili, że uważają, iż w pełni wyzdrowieję. Powiedzieli, że może to potrwać 3 lata, ale jestem tym zainspirowana".

A Recovered Long-Hauler Looks Back

Arianna Varas, lat 36, z Nowego Jorku, uważa się za osobę w pełni wyleczoną z długiego transportu COVID. Pracuje ponownie jako asystentka zarządu w firmie zajmującej się oprogramowaniem. "Większość objawów, które miałam nawet 6, 8 miesięcy temu, jest całkiem załatwiona. Wszystko wróciło do normy" - mówi.

Ale powrót do zdrowia był wyczerpujący. Przed wyzdrowieniem spędziła czas na oddziale intensywnej terapii, przez tydzień była poddawana mechanicznej wentylacji, przez miesiąc przebywała w domu opieki, a następnie dołączyła do programu rekonwalescencji po COVID w Mount Sinai, gdzie otrzymywała opiekę przez wiele miesięcy.

Teraz jest w pełni zaszczepiona, ale martwi się o ponowne zachorowanie na COVID. "To jest z tyłu mojej głowy", mówi.

Dla innych, którzy mają do czynienia z długotrwałym COVID-19, Varas radzi: "Musisz być cierpliwy dla siebie i dla swojego zespołu medycznego. Jeśli nie jesteś, to sprawi, że będziesz się czuł gorzej niż to, co prawdopodobnie czujesz".

System wsparcia -- nawet jeśli jest to tylko jedna osoba -- jest kluczowy, mówi. "Porozmawiaj z kimś w pewnym momencie o tym, jak się czujesz".

Najważniejsze? Skup się na tym, co pozytywne i na przyszłości. "Będzie lepiej", mówi Varas. "Wiem, że to brzmi jak banał, ale z czasem zaczniesz znowu czuć się sobą. Uda ci się."