Zmiana perspektywy przy stwardnieniu rozsianym

Zmiana perspektywy

Reviewed by Poonam Sachdev on February 18, 2022 .

Transkrypcja wideo

[JENNIFER POWELL: Myślę, że najlepszym sposobem na opisanie mnie jest bycie szczęśliwą i radosną bez względu na to, co przynosi życie. I to nie znaczy, że nie jestem smutna. To po prostu oznacza trzymanie się radości. Mike jest niesamowity. Jestem szczęściarą, że mam takiego męża jak Mike - małżeństwo z postępującą chorobą, która wciąż się rozwija i rośnie, że nie masz pojęcia, czego się spodziewać. I to było trudne dla naszego małżeństwa. [Nigdy naprawdę nie rozumiałam, co oznacza wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane. Posiadanie wtórnie postępującego SM jest głęboko odmienne od posiadania nawracającego/remitującego. Zacząłem doświadczać więcej bólu w nogach i miałem problemy z chodzeniem. Miałem inny MRI i to było znalezione , że miałem miriady aktywnych uszkodzeń w moim rdzeniu kręgowym. I odpowiadały one temu, z czym miałem trudności. To oznaczało, że moja choroba postępuje. Pamiętam dzień, w którym zostałam zdiagnozowana, a Mike trzymał mnie za rękę i czułam to połączenie. Ale ta choroba jest potężna. W miarę postępu choroby, może ona spowodować zmiany w waszym związku. A rzeczy, które kiedyś robiliście, mogą już nie istnieć. To było trudne. Myślę, że to ważne, że to jest OK mieć urazę do tej choroby jako para. To jest nieuniknione. A Mike nigdy nie wybierał, żeby być opiekunem. Z dnia na dzień, nagle został tam wrzucony. A ja nigdy nie wybrałem, żeby się nim opiekować. Bycie opiekunem i bycie mężem to dwie zupełnie różne rzeczy i naprawdę trzeba zachować otwartą komunikację. Myślę, że ważne jest, aby na nowo zdefiniować, czym jest intymność dla pary. My na pewno musieliśmy to zrobić i znaleźliśmy sposoby, które są bliższe niż klasyczne - uśmiechamy się, śmiejemy, robimy małe rzeczy. [Wtedy dowiedziałem się, że muszę włączyć inne sposoby z mojego umysłu, ciała i ducha. Zaczęłam włączać medytację, kierowane wyobrażenia i modlitwę. A także masaż akupunkturowy i fizykoterapię. Uważam, że to bardzo interesujące, że w miarę postępu mojej choroby, nigdy nie znajdowałam takiej radości w życiu, jak teraz. I przypisuję to wielu rzeczom, ale między innymi Abby. Ona sprawia, że wstaję z łóżka. Wydobywa mnie z siebie i myślę, że to jest tak integralną częścią mojej zdolności do znalezienia szczęścia i radości. To, co się dla mnie zmieniło, to znalezienie celu poza sobą. Jakiś czas temu rozpoczęłam wolontariat w Golden Retriever Rescue. Odkryłam, że to bardzo ważne, aby skupić się na tym, co mogę zrobić, znaleźć poczucie spełnienia, które nie ma nic wspólnego z tą chorobą. Abby nauczyła mnie żyć na dziś. Tak jak w przypadku SM, rzeczy zmieniają się z dnia na dzień. Nie wiemy, co będzie jutro. Ciesz się tym. Ciesz się dniem dzisiejszym, bądź szczęśliwy, zwolnij. [MUSIC PLAYING]

Czułam się, jakby ludzie naprawdę mi współczuli, jakbym była ofiarą. A to nie była historia, którą chciałam opowiedzieć".

- Ardra Shephard

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ

10 sposobów na zachowanie ostrości

Przebrnij przez "mgłę mózgową" i wykonuj zadania dzięki wypróbowanej i sprawdzonej rutynie. Proste pomoce, takie jak kalendarze i gry umysłowe, mogą pomóc w pamięci i skupieniu.

Moje codzienne życie z nawracającym i ustępującym stwardnieniem rozsianym

Życie w podróży dzięki pomocy w poruszaniu się

Mix and Mingle: SM i Twoje życie towarzyskie

Łatwe zmiany w celu złagodzenia objawów

Hot