Zdiagnozowano u ciebie raka. Co teraz?

Diagnoza: Rak

Napisane przez Alison Palkhivala Z archiwum lekarza

28 maja 2001 -- Trzy najstraszniejsze słowa w języku angielskim: "Masz raka".

Carolina Hinestrosa z Waszyngtonu po raz pierwszy usłyszała te słowa w 1994 roku, kiedy w wieku 35 lat zdiagnozowano u niej raka piersi.

"Byłam jedną z osób bez znanych czynników ryzyka - poza tym, że moja pierwsza ciąża była po 30 roku życia" - mówi - "więc naprawdę nie byłam przygotowana na diagnozę raka piersi. Wkrótce po tym, jak zdiagnozowano u mnie raka, moja [młodsza] siostra również go miała - więc teraz wiemy, że to występuje w rodzinie."

Po przejściu operacji oszczędzającej pierś i naświetlaniu, a następnie pięcioletnim leczeniu lekiem o nazwie tamoxifen, aby zapobiec nawrotowi choroby, w zeszłym roku u Hinestrosy ponownie zdiagnozowano drugi pierwotny guz piersi.

Virgil H. Simons z Secaucus, N.J., dowiedział się, że ma raka prostaty siedem lat temu, w wieku 48 lat. Guz został wykryty, gdy skorzystał z rady przyjaciela, aby wykonać badanie prostaty, ponieważ miał jeden znany czynnik ryzyka choroby - był czarnoskórym mężczyzną - oraz inne podejrzenie ryzyka - był weteranem wojny w Wietnamie, gdzie mógł być narażony na działanie substancji rakotwórczej Agent Orange.

"W pewnym sensie odrzuciłem [sugestię mojego przyjaciela], ponieważ nie miałem żadnych objawów, żadnych problemów i myślałem, że jestem zbyt młody, ale i tak miałem regularne badania fizyczne", Simons, opowiada lekarzowi. "Miałem więc zrobione badanie PSA i okazało się, że mam raka prostaty".

Podczas badania PSA lekarz sprawdza stężenie we krwi substancji produkowanej przez gruczoł krokowy. Nietypowo wysokie dawki oznaczają, że w prostacie może mieć miejsce potencjalnie nowotworowy wzrost.

Hinestrosa i Simonsa łączą trzy rzeczy: obaj uważali, że są zbyt młodzi, aby zachorować na te powszechne nowotwory, obaj byli zaskoczeni swoimi diagnozami i obaj postanowili pokonać raka, a nie pozwolić, aby on pokonał ich. Ten artykuł przedstawia porady, które oni i inni eksperci od raka zebrali na temat tego, jak stawić czoła diagnozie raka dla siebie lub kogoś, kogo kochasz. Te i inne informacje zostały przedstawione na początku tego roku w Nowym Orleanie na forum zorganizowanym przez American Association for Cancer Research (AACR).

Zrozumieć chorobę

Według National Cancer Institute, około 8,4 miliona żyjących obecnie Amerykanów ma raka. Jest to druga główna przyczyna śmierci w USA, po chorobach serca. Jeden na cztery zgony w USA jest spowodowany rakiem.

Donald S. Coffey, profesor onkologii, patologii, urologii i farmakologii w Johns Hopkins University School of Medicine w Baltimore, przedstawił prezentację "Cancer 101" na forum publicznym AACR. Wyjaśnił, że rak to zaburzenie równowagi pomiędzy wzrostem i śmiercią komórek, w wyniku którego duża liczba komórek gromadzi się w jednym miejscu.

Jeśli gromadzą się w kulę, tworzą tzw. guz łagodny, który można wyciąć z organizmu. Jeśli gromadzą się w nieregularny kształt, jak w przypadku dłoni, tworzą guz złośliwy lub nowotworowy, a nie wszystkie komórki mogą być zawsze wycięte. W takim przypadku może być wymagana operacja, chemioterapia, radioterapia i/lub inne terapie.

Kiedy rak się rozprzestrzenia, nazywa się to przerzutami. Kilka komórek z guza odrywa się i przemieszcza przez krwiobieg do innego miejsca w organizmie, gdzie zakładają sklep i zaczynają rosnąć kolejne guzy. Guzy, które zaczynają się w jednej części ciała, prawie zawsze dają przerzuty w określonym schemacie. Na przykład, komórki raka piersi dają przerzuty najpierw do węzłów chłonnych, a komórki raka prostaty do wątroby.

Oczekuj silnego strachu i emocji

Carolina Hinestrosa twierdzi, że tak bardzo bała się swojej pierwszej diagnozy, że pozwoliła, aby na jej decyzję o leczeniu wpłynęło to, co chciała usłyszeć.

"Jesteś tak zdezorientowany, niedoinformowany i przestraszony" - mówi. "Dla mnie wszystko, co nie było tym, co chciałam usłyszeć, zbytnio mnie przerażało. Nie chciałam chemioterapii, bo za bardzo się tego bałam. Stanęłabym po stronie tego, kto powiedziałby, że nie potrzebuję tego ze względu na [strach i] niewiedzę".

Virgil Simons mówi, że jego uczucia związane z diagnozą zabrały go na emocjonalną przejażdżkę. Zaczął od pytania: "Dlaczego ja?" i użalania się nad sobą. Szybko przeszedł do depresji i myślał o likwidacji majątku i przeprowadzce na tropikalną wyspę. Trzeci etap określa jako "tryb przetrwania".

"Naprawdę po prostu wyłączasz wszystko i wszystkich wokół siebie i skupiasz się tylko na sobie", mówi. "Myślisz: 'Jestem teraz w bitwie i muszę przez to przejść'.

"Masz tendencję do bycia trochę twardym dla swoich bliskich i ludzi wokół ciebie, ponieważ naprawdę nie widzisz ich jako części swojego życia w tym momencie. Potrzeba trochę czasu, aby przez to przejść, ale kiedy już to zrobisz, możesz znowu zacząć skupiać się na swoim życiu, zamiast po prostu próbować przetrwać."

Każda osoba opiekująca się bliską osobą chorą na raka powinna spodziewać się, że pierwsze kilka miesięcy po diagnozie będzie niezwykle trudne emocjonalnie. Nie bierz sobie do serca, jeśli ukochana osoba zachowuje się nieregularnie lub odsuwa cię od siebie. Pozostań wspierający i dostępny, aby pomóc. Pomóż ukochanej osobie przełamać strach, aby podjąć świadomą decyzję o leczeniu.

Postaraj się mieć pozytywne nastawienie

Hinestrosa walczyła ze swoim strachem i postanowiła postrzegać raka jako walkę, którą spodziewa się wygrać. W obliczu drugiej diagnozy już się nie boi.

"Tym razem, dookoła, myślę, że przyjrzę się informacjom", mówi. "Jeśli lekarz powie, że nie potrzebuję chemioterapii, nadal będę się z tym zgadzać, ale będę bardziej ostrożna w podejmowaniu decyzji".

Simons wyszedł ze swojego rollercoasteru emocji z mocnym postanowieniem stoczenia bitwy z rakiem i wygrania -- jak również docenienia bardziej życia.

"Masz wybór, aby stać się bardzo zgorzkniałym lub naprawdę stać się bardzo skupionym i bardzo zaangażowanym", mówi. "To sprawiło, że znacznie bardziej doceniam każdy dzień. Jedną z najbardziej namacalnych rzeczy jest to, że przestałem nosić zegarek. Kiedy nosisz zegarek, patrzysz na to, która jest godzina, aby zobaczyć, gdzie musisz być. Myślisz raczej o czymś w przyszłości niż o tym, co jest teraz. Choroba nauczyła mnie, że naprawdę trzeba myśleć o teraz i żyć każdą chwilą w pełni."

Zdobądź informacje - poproś o pomoc, jeśli potrzebujesz

Według Hinestrosy, diagnoza raka jest doświadczeniem zmieniającym życie i wymagającym, abyś bardzo szybko stał się ekspertem.

"Zachęcałbym ludzi, gdy już zostaną zdiagnozowani, aby spróbować stać się tak poinformowanym, jak to tylko możliwe i zaangażować się z lekarzem w decyzje dotyczące leczenia", mówi. "Jeśli nie możesz sobie z tym poradzić, znajdź kogoś, komu możesz zaufać, aby pomóc ci podjąć najlepsze decyzje".

Po poinformowaniu się o swoich opcjach, Hinestrosa miała lumpektomię, a następnie chemioterapię i promieniowanie, po drugiej diagnozie raka. W listopadzie 2000 roku zakończyła drugą rundę leczenia i obecnie rozważa inne terapie.

Simons zbadał swoje możliwości i zdecydował się na chirurgiczne usunięcie prostaty. Siedem lat później jest wolny od raka.

"Trzeba być bardzo proaktywnym" - mówi Simons. "To nie jest choroba, w której możesz po prostu powiedzieć lekarzowi: 'Napraw mnie'. Istnieje zbyt wiele opcji, etapów choroby i modalności w obrębie choroby. ... Naprawdę musisz zaangażować się w dialog -- nie tylko z pierwszym lekarzem, z którym rozmawiasz, ale wieloma, wieloma innymi. Uzyskaj opinie, które pomogą Ci podjąć świadomą decyzję w oparciu o Twój styl życia i to, co chcesz osiągnąć."

Opiekunowie powinni być gotowi, aby pomóc bliskiej osobie z rakiem poruszać się po systemie opieki zdrowotnej i zapewnić, że jej potrzeby są spełnione, od uzyskania niezbędnych informacji do zapewnienia, że ktoś może z nią zostać podczas nocowania w szpitalu.

Bądź ostrożny wobec źródeł informacji i stronniczości

Wszelkie informacje na temat raka, które wykorzystujesz do podjęcia decyzji o leczeniu powinny pochodzić z wiarygodnych instytucji, mówi Hinestrosa, takich jak szanowane uniwersytety lub organizacje takie jak National Cancer Institute czy American Cancer Society. Zaleca ona również, aby pytać o dowody na poparcie wszystkiego, co zostało ci powiedziane, nawet jeśli informacje te zostały przekazane przez lekarza.

Według Simonsa, lekarze są stworzeni przez doświadczenie. Oznacza to, że chirurg jest bardziej skłonny uznać operację za najlepszą opcję dla twojego raka, podczas gdy radiolog jest bardziej skłonny uznać, że promieniowanie pomoże. Rozważ te uprzedzenia podczas podejmowania decyzji o leczeniu i uzyskaj opinię kilku ekspertów.

"Jeśli masz lekarza, który nie jest skłonny do nawiązania dialogu" - mówi Simons - "znajdź innego lekarza".

Rozważ badanie kliniczne

Badania kliniczne to badania prowadzone w celu ustalenia, czy nowsze metody leczenia raka są lepsze od starszych. Biorąc udział w badaniu klinicznym, nie tylko pomagasz nauce w postępie w leczeniu raka, ale także zapewniasz sobie najnowocześniejszą dostępną terapię.

Obecnie tylko 3% pacjentów chorych na raka jest poddawanych badaniom klinicznym, mówi dr Anna D. Barker, prezes i dyrektor generalny Bio-Nova Inc. oraz członek zarządu AACR, a liczba ta musi wzrosnąć, jeśli badania mają iść do przodu.

Jeśli chciałbyś wziąć udział w badaniu klinicznym, zapytaj swojego lekarza. Istnieje strona internetowa o nazwie Emergingmed, która może pomóc Ci w znalezieniu odpowiedniego dla Ciebie badania; znajdziesz ją pod adresem www.emergingmed.com.

Uzyskaj wsparcie

Pierwszą reakcją może być wycofanie się po diagnozie raka, ale Hinestrosa radzi, aby sięgnąć po wsparcie emocjonalne.

"Bardzo ważne jest, abyś dbał nie tylko o fizyczny aspekt choroby, ale także o psychiczny", mówi. "Jeśli jesteś wzmocniony i dbasz o całą osobę, możesz podejmować lepsze decyzje i lepiej dostosować się do konsekwencji tych decyzji".

Simons mówi, że wsparcie emocjonalne jest kluczowe i że członkowie rodziny powinni zaangażować się w opiekę nad chorym na raka poprzez rozmowy z lekarzami i pomoc w podejmowaniu decyzji.

Jeśli chcesz uzyskać wsparcie innych osób, które przeżyły raka, skontaktuj się z lokalnym oddziałem American Cancer Society lub zajrzyj na ich stronę internetową www.cancer.org. Szpitale i lokalne domy kultury również prowadzą grupy wsparcia dla różnych typów raka. Coraz więcej grup społecznych powstaje w celu zapewnienia osobom chorym na raka informacji i wsparcia.

Zaangażuj się

"To, co sprawdziło się w moim przypadku, to utrzymanie zaangażowania" - mówi Hinestrosa. " Widzę to jako obowiązek wobec mojej rodziny i innych ludzi, którzy mają się gorzej niż ja -- lub którzy mogą zachorować na raka piersi lub jakiegokolwiek innego raka -- aby pracować dla nich i przynieść poczucie pilności o tym, co się dzieje, że istnieje wiele żyć straconych na raka, które nie powinny być stracone."

Hinestrosa rozpoczęła i jest teraz dyrektorem wykonawczym grupy nonprofit o nazwie Nueva Vida, która obejmuje Waszyngton i okolice. Zapewnia ona grupy wsparcia, doradztwo rówieśnicze, programy informacyjne i badania przesiewowe w kierunku raka piersi dla Latynosów. Grupa rozwija również centrum zasobów. Hinestrosa pracuje bezpośrednio ze swoją społecznością, a także prowadzi działania rzecznicze na poziomie krajowym, dając sygnał naukowcom i decydentom politycznym, że czas na walkę z rakiem piersi i innymi nowotworami ze wszystkich sił jest teraz. Z Nueva Vida można skontaktować się pod numerem (202) 223-9100.

Hinestrosa zaleca, aby osoby, które przeżyły raka, zaangażowały się na poziomie, z którym czują się komfortowo. Mówi, że działania społeczne pomagają zrozumieć, że można mieć wpływ na decyzje dotyczące badań nad rakiem.

Simons uważa również, że pomaganie innym osobom, które przeżyły raka, jest sposobem na okazanie wdzięczności za pokonanie choroby. Jego doświadczenia związane z próbą uzyskania informacji o raku prostaty otworzyły mu oczy na potrzebę łatwo dostępnych i wiarygodnych informacji o raku dla ogółu społeczeństwa. Próbując wypełnić tę potrzebę dla pacjentów z rakiem prostaty, Simons napisał książkę "The Online Guide to Fighting Prostate Cancer", której trzecie wydanie jest obecnie dostępne, a czwarte ma się ukazać w przyszłym roku. Założył również organizację nonprofit Prostate Net, internetowy przewodnik po raku prostaty dostępny pod adresem www.prostate-online.com.

Simons jest zaangażowany w badania nad rakiem w Departamencie Obrony, a także w American Cancer Society. Pisał, wykładał i występował w telewizyjnych talk show, aby podnieść świadomość na temat ryzyka raka i potrzeby podjęcia działań.

Nigdy, przenigdy nie porzucaj nadziei

Dobra wiadomość na temat raka jest taka, że 50% lub więcej osób cierpiących na raka może oczekiwać, że będzie żyło pięć lat lub dłużej, a wiele z nich jest wyleczonych.

Eksperci są zgodni, że w ciągu najbliższych kilku lat nastąpi znaczny postęp w terapii nowotworów w postaci terapii genetycznych, które są ukierunkowane na komórki rakowe, ale nie na normalne komórki, nowych szczepionek, nowych kombinacji terapii oraz nowych leków, które mogą być dodawane do leków chemioterapeutycznych w celu zmniejszenia skutków ubocznych.

"Wszyscy przez tyle lat zakładali, że [rak jest] wyrokiem śmierci, ale nic nie może być teraz dalsze od prawdy" - mówi Barker. "Jest pięć większych słów niż 'masz raka', które brzmią 'razem możemy wyleczyć raka'".

Alison Palkhivala jest niezależną pisarką medyczną pracującą w Montrealu w Kanadzie. Pisze o medycynie i opiece zdrowotnej od 1994 roku.