Sprawa na Florydzie zwraca uwagę na potrzebę tworzenia dyrektyw awaryjnych

Żywe Testamenty

Napisał Jeff Levine Z archiwum lekarza

24 kwietnia 2001 (Waszyngton) -- Intensywna walka prawna o opiekę nad 37-letnią kobietą z Florydy, która była w śpiączce przez 11 lat, mogła zakończyć się w poniedziałek, gdy Sąd Najwyższy USA odmówił interwencji w tej sprawie.

Michael Schiavo przekonywał, że rurka do karmienia podtrzymująca życie jego żony, Terri, powinna zostać usunięta i że należy pozwolić jej umrzeć. Jednak jej rodzice, Bob i Mary Schindler, twierdzą, że Terri reaguje na nich i że może wyzdrowieć.

Jej wyzdrowienie może potrwać jeszcze kilkadziesiąt lat - o ile w ogóle nastąpi. Ale Schindlerowie mówią, że to lepsze rozwiązanie niż usunięcie systemu podtrzymywania życia i pozwolenie Terri na śmierć głodową. Jest w śpiączce od czasu ataku serca w 1990 roku.

Problem polega na tym, że Michael twierdzi, iż Terri nie chciała być utrzymywana przy życiu za pomocą heroicznych środków, ale nie przygotowała dokumentu znanego jako testament życia lub dyrektywa wyprzedzająca, która doradziłaby urzędnikom medycznym i prawnym, jak postępować w takiej sytuacji. Sprawę komplikuje fundusz powierniczy Terri w wysokości 700 000 dolarów, który odziedziczy Michael.

Michael Williams, MD, neurolog i współprzewodniczący komisji etycznej w Johns Hopkins Hospital, ciężko pracuje, aby uniknąć tego rodzaju tragicznego konfliktu.

"Zawsze spodziewam się, że zajmie to więcej niż jedną rozmowę, a głównym powodem tego jest to, że kiedy wchodzę i muszę złamać złe wiadomości rodzinie, to naturalnie będzie emocjonalna reakcja na to. ... Nie uważam tego za przeszkodę w mojej pracy. Uważam to za niezbędną część", mówi Williams. Jak do tej pory, nie zdarzyło się, aby sprawa trafiła do sądu, choć niektóre z nich zostały przedstawione szpitalnej komisji etycznej.

W rzeczywistości ustawa federalna uchwalona w 1990 r. wymaga, aby szpitale udzielały pacjentom ogólnych informacji o tym, jak chcą postępować w kwestiach związanych z opieką u kresu życia. Ponadto, każdy stan określił standardy dotyczące tego, jak te dokumenty powinny być przygotowane.

"Postrzegam dyrektywę zaliczkową nie jako dokument zapisany w kamieniu. Postrzegam ją jako zaproszenie do rozmowy. To miejsce, od którego można zacząć. ... Myślę, że rozmowa o [życzeniach pacjenta] jest prawdopodobnie najważniejszą rzeczą. W szczególności rozmowa o tym z lekarzami" - mówi Williams, który pracuje na oddziale intensywnej opieki neurologicznej. Mówi, że takie rozmowy o życiu i śmierci pojawiają się praktycznie codziennie.

Jednak Bob Arnold, MD, internista, który specjalizuje się w etyce relacji lekarz-pacjent na Uniwersytecie w Pittsburghu, mówi, że czasami sami lekarze niechętnie poruszają te kwestie. "Myślę, że powodem, dla którego czują się nieswojo, jest to, że obawiają się, że jeśli je podniosą, pacjenci stracą nadzieję lub że nie będą uważać, że lekarz robi wszystko, co może, aby poprawić ich stan" - mówi.

Nic dziwnego, że tylko szacunkowo 10% do 20% pacjentów faktycznie wchodzi do szpitala z konkretnymi instrukcjami sporządzonymi dla najgorszego scenariusza.

"Zauważyłem, że ludzie, kiedy już o tym rozmawiali, uznali to za dość wyzwalające, ponieważ ... przeanalizowali pewne ważne sprawy i byli w stanie zostawić to za sobą jako decyzję", mówi Garey Eakes, JD, dyrektor operacyjny i dyrektor ds. publicznych w Partnership for Caring.

Jego grupa oferuje wskazówki dla osób, które chcą zaplanować dzień, w którym mogą nie być w stanie podjąć za siebie kluczowej decyzji medycznej.

Choć wydaje się to onieśmielające, przygotowanie testamentu może być czymś tak prostym, jak spisanie swoich myśli na papierze lub przedyskutowanie swoich odczuć z kimś bliskim. Bardziej skomplikowane dokumenty zawierają delegację do kogoś, kto może wykonywać pewne uprawnienia w twoim imieniu. Deklaracja opieki zdrowotnej wskazuje osobę, która ma prawo być twoim pełnomocnikiem w podejmowaniu decyzji medycznych.

Eakes widział na własne oczy, co może się stać, gdy w rodzinie wybucha spór o opiekę. Był obrońcą Michelle Finn, która przez trzy lata walczyła o zakończenie leczenia swojego męża Hugh. Ten były prezenter telewizyjny zapadł w nieodwracalną śpiączkę po wypadku samochodowym w 1995 roku. Jak na ironię, Eakes mówi, że tuż przed wypadkiem Finn poprosił prawnika o przygotowanie zaawansowanej dyrektywy, aby nie skończyć w stanie, który lekarze nazywają trwałym stanem wegetatywnym.

Jednak rodzina Finna nalegała, aby ich syn pozostał przy życiu i dosłownie w ostatniej chwili, zanim sąd w Wirginii zezwolił na usunięcie rurki żywieniowej Hugh Finna, gubernator stanu interweniował po stronie rodziny. Ostatecznie Michelle Finn zwyciężyła i zakończyła leczenie w 1998 roku, co doprowadziło do śmierci Hugh. W legislaturze stanu Wirginia uchwalono wówczas ustawę przyznającą Michelle około 73 tys. dolarów odszkodowania.

To doświadczenie, między innymi, spowodowało, że Eakes poświęcił swoje wysiłki na pomoc innym w planowaniu opieki nad osobami u kresu życia.

"Lekarze muszą być wrażliwi na potrzeby rodzin, ale także bardzo świadomi, że muszą poznać życzenia pacjenta" - mówi Eakes.

Williams zgadza się. "Powiem rodzinom, jeśli uznam, że jesteśmy w sytuacji, w której powinniśmy kontynuować, ale staram się zawsze robić to w kontekście jak najlepszej znajomości życzeń pacjenta".