Kiedy Twoje dziecko ma zespół Downa, jedną z najbardziej przydatnych rzeczy, jakie możesz zrobić, jest dowiedzenie się jak najwięcej na ten temat. Możesz poszukać w Internecie programów i zasobów, które pomogą Twojemu dziecku.
Po drodze możesz porozmawiać z innymi rodzicami, których dzieci mają zespół Downa, aby poznać wskazówki i dowiedzieć się, czego można się spodziewać. W miarę rozwoju dziecka możesz współpracować z lekarzami, terapeutami, nauczycielami i innymi specjalistami.
Poza tymi zadaniami o dużym znaczeniu, pomocna może być również wiedza o tym, co możesz robić na co dzień. Nie tylko po to, by wspierać dziecko, ale także by zadbać o siebie.
Jak wspierać siebie
Każda rodzina ma swoje radości, stresy i wyzwania, ale kiedy masz dziecko z zespołem Downa, wszystko wygląda nieco inaczej. Oprócz żonglowania szkołą, lekcjami muzyki, sportem i pracą, zazwyczaj masz wiele dodatkowych wizyt u lekarzy i terapeutów.
To sprawia, że jeszcze ważniejsze jest przyjęcie pomocy, gdy jest oferowana i zwrócenie uwagi na własne potrzeby. Oto kilka pomysłów:
-
Zbuduj system wsparcia. Zaproś przyjaciół i rodzinę do wzięcia udziału w opiece nad dzieckiem. Możesz mieć trochę czasu dla siebie, aby pospacerować, poczytać książkę lub po prostu wyłączyć się na chwilę. Przerwa, nawet niewielka, może pomóc Ci być lepszym rodzicem i partnerem.
-
Mów o swoich wyzwaniach. Ludzie chcą pomóc, ale nie zawsze wiedzą jak. Proste: "Ciężko jest przygotować zdrowy obiad na stole przy tych wszystkich spotkaniach" otwiera drzwi i daje im pomysły, co mogą zrobić.
-
Miej listę rzeczy, których potrzebujesz. I nie bój się jej używać. Gdy następnym razem ktoś powie: "Daj mi znać, jak mogę pomóc", będziesz gotowy.
-
Znajdź czas dla przyjaciół. Nawet jeśli jest to tylko chwila po tym, jak dzieci pójdą spać, przyjaciele pomogą Ci się roześmiać i naładować energią po długim tygodniu.
-
Bądź dla siebie wyrozumiały. Każdy potrzebuje przerwy. Możesz również pomyśleć o wizycie u terapeuty. Może on pomóc Ci w przepracowaniu Twoich uczuć i dać Ci narzędzia do radzenia sobie z codziennym stresem.
-
Dbaj o swoje zdrowie. Ćwicz i jedz dobrze, nawet jeśli czujesz się wypalony. Postaraj się stworzyć plan i trzymać się go najlepiej jak potrafisz.
Porady na co dzień
Jak większość dzieci, dzieci z zespołem Downa dobrze radzą sobie z rutyną. Lepiej też reagują na pozytywne wsparcie niż na dyscyplinę. Pamiętaj o obu tych rzeczach, stosując poniższe wskazówki.
Rób wszystkie typowe rzeczy dla dzieci:
-
Wyznacz dziecku zadania w domu. Podziel je na małe kroki i bądź cierpliwy.
-
Pozwól dziecku bawić się z innymi dziećmi, które mają i nie mają zespołu Downa.
-
Utrzymuj wysokie oczekiwania, gdy dziecko próbuje i uczy się nowych rzeczy.
-
Znajdźcie czas na grę, czytanie, zabawę i wspólne wyjścia.
-
Wspieraj dziecko w samodzielnym wykonywaniu codziennych czynności.
Do codziennych zadań:
-
Stwórz codzienną rutynę i trzymaj się jej najlepiej jak potrafisz. Na przykład rano możesz wstać / zjeść śniadanie / umyć zęby / ubrać się.
-
Pomagaj dziecku przechodzić z jednej czynności do drugiej za pomocą bardzo wyraźnych sygnałów. Dla młodszych dzieci pomocny może być obrazek lub piosenka.
-
Użyj obrazków, aby stworzyć plan dnia, który dziecko będzie mogło zobaczyć.
Aby pomóc dziecku w szkole, można:
-
Unikaj mówienia Thats wrong, aby poprawić błędy. Zamiast tego powiedz: "Spróbuj jeszcze raz". Zaoferuj pomoc, jeśli jest potrzebna.
-
Współpracując z lekarzami, terapeutami i nauczycielami, skup się na potrzebach dziecka, a nie na jego stanie.
-
Zwróć uwagę na to, czego dziecko uczy się w szkole i sprawdź, czy możesz wprowadzić te lekcje do swojego życia domowego.
Kiedy rozmawiasz z dzieckiem, zachowaj prostotę - im mniej kroków, tym lepiej. Na przykład, zamiast OK, czas do łóżka, spróbuj proszę założyć piżamę. Wyszczotkujmy zęby, umyjmy twarz, załóżmy piżamę i wybierzmy kilka książek.
Poproś dziecko, aby powtarzało Ci polecenia, abyś wiedział, że zostało zrozumiane. Nazywaj i mów o rzeczach, którymi dziecko się ekscytuje.
Daj dziecku trochę kontroli
Ważne jest, aby wszystkie dzieci czuły, że mają jakąś kontrolę nad swoim życiem. Jest to jeszcze ważniejsze dla dzieci z zespołem Downa i jest to jeden ze sposobów, aby pomóc im żyć w sposób satysfakcjonujący. Na przykład, możesz:
-
Pozwalać dziecku na dokonywanie wyborów, gdy ma to sens. Może to być tak proste, jak pozwolenie dziecku na wybór ubrania.
-
Pozwól im na podejmowanie rozsądnego ryzyka. Jest to wyzwanie, przed którym staje każdy rodzic. Musisz chronić swoje dzieci, ale także pozwolić im zobaczyć, z czym mogą sobie poradzić.
-
Wspieraj je w rozwiązywaniu problemów, np. jak poradzić sobie z problemem z przyjaciółmi lub jak podejść do problemu w szkole. Nie musisz tego robić za nich, ale pomóż im zrobić to samodzielnie.