Emocje związane z nawrotem chłoniaka folikularnego

Hallie Levine

Kiedy dziesięć lat temu u Prudence (Prudie) Withel zdiagnozowano chłoniaka grudkowego, była ostrożną optymistką. Ten nowotwór krwi, będący formą chłoniaka nieziarniczego, zwykle rośnie powoli.

Po jednym cyklu chemioterapii chłoniak pęcherzykowy Withel przeszedł w "całkowitą remisję", co oznacza, że wszystkie oznaki raka zniknęły. Ale 6 miesięcy później Withel otrzymała wiadomość, która wprawiła ją w emocjonalne zakłopotanie. Tomografia komputerowa wykazała, że jej rak powrócił jako bardziej agresywny typ, co oznacza, że szybko rośnie. Zespół medyczny poddał ją intensywnej chemioterapii przez 3 tygodnie, a następnie przeszczepowi szpiku kostnego.

Withel, choć z natury optymistka, była niespokojna. "Miałam momenty, w których budziłam się w środku nocy przerażona" - mówi. "Część mnie chciała obudzić mojego męża, albo podnieść słuchawkę i zadzwonić do któregoś z moich dzieci, ale tego też się bałam. To tylko sprawiłoby, że wydawałoby się to jeszcze bardziej realne".

Leczenie Withel było skuteczne. Jej chłoniak przeszedł w stan remisji i już nie powrócił. Doświadczenia Withel i innych chorych na chłoniaka pęcherzykowego są lekcją dla każdego, kto próbuje poradzić sobie ze stresem i niepokojem, który może pojawić się, gdy dowiemy się o nawrocie choroby.

Kroki, które należy podjąć

Poniższe kroki pomogą ci opanować emocjonalne skutki nawrotu choroby:

Znajdź zespół medyczny, któremu ufasz. Ważne jest, abyś czuł się komfortowo prowadząc otwarte rozmowy ze swoim zespołem opieki nad chorymi na raka, a także, abyś wiedział, że są oni dla Ciebie.

Lekarzem Withel jest dr Francisco Hernandez-Ilizaliturri, szef oddziału chłoniaków w Roswell Park Cancer Center w Buffalo, w stanie Nowy Jork. To było udane partnerstwo.

"Dr Hernandez-Ilizaliturri oddzwonił do mnie z odległej wyspy, gdy był na wakacjach, aby pomóc mi dostać się do badania klinicznego" - mówi Withel. "Mam całkowitą wiarę w niego i jego porady dotyczące leczenia, co pozwala mi czuć się bardziej komfortowo po prostu wracając tam i żyjąc moim życiem".

Skup się na tym, co możesz kontrolować. "Kiedy jesteś w remisji chłoniaka pęcherzykowego, zawsze czujesz się trochę tak, jakbyś żył na skorupce jajka", mówi Brian Blum, 60, amerykański pisarz, który teraz mieszka w Izraelu. Blum został zdiagnozowany z chłoniakiem pęcherzykowym w 2018 roku i nawrócił około 6 miesięcy później.

Jego guz pozostał mały, więc w tej chwili jest tylko pod uważną obserwacją swojego lekarza, bez aktywnego leczenia.

"Chociaż byłem zdruzgotany, w pewnym sensie czułem się również wzmocniony, ponieważ przynajmniej znałem swój stan zdrowia", mówi. "Ciągle powstają nowe metody leczenia tej choroby, które są w fazie badań klinicznych. To mnie uspokaja, ponieważ wiem, że kiedy przyjdzie czas na ponowne poddanie się leczeniu, będę miał wiele opcji do wyboru."

Ustalenie granic. Osoby, u których nastąpił nawrót chłoniaka pęcherzykowego, czują się czasem pod presją bycia oparciem dla członków rodziny i przyjaciół, którzy również mogą być przerażeni i przytłoczeni diagnozą - mówi Lindsey Weaver, doradca ds. pracy socjalnej w MD Anderson Cancer Center w Houston. Ważne jest, aby nie wpaść w schemat, w którym ciągle ich uspokajasz kosztem własnego samopoczucia.

"Czułam, że spędziłam pierwsze kilka miesięcy mojego nawrotu, próbując zarządzać niepokojem innych ludzi" - mówi Blum. "Ludzie ciągle pytaliby mnie, czy wszystko w porządku, a potem w końcu zdałem sobie sprawę, że naprawdę nie chcieli usłyszeć niczego innego niż słowo 'tak'".

W takich przypadkach, mówi Weaver, powinieneś zachować dystans tak bardzo, jak to możliwe i zwierzać się tylko swojemu bliskiemu kręgowi. "Ludzie, którzy byli przy tobie za pierwszym razem, są tymi, na których powinieneś się teraz oprzeć" - mówi.

Dołącz do grupy wsparcia. Kiedy weźmiesz udział w sesji grupy wsparcia, spotkasz innych ludzi z rakiem, którzy wiedzą, przez co przechodzisz. Możesz podzielić się i nauczyć się wskazówek, jak stawić czoła wyzwaniom związanym z nawrotem choroby. Niektóre grupy wsparcia spotykają się osobiście, podczas gdy inne zbierają się online. Zapytaj swojego lekarza o to, jak można się z nią połączyć.

Skorzystaj z pomocy specjalistów od zdrowia psychicznego. Dzień po swojej wstępnej diagnozie, Blum rozpoczął psychoterapię. "Bardzo mi to pomogło, kiedy myślałem o najgorszych scenariuszach - tak łatwo jest wymknąć się spod kontroli", mówi.

Forma psychoterapii zwana terapią poznawczo-behawioralną (CBT) może pomóc złagodzić lęk i depresję u osób z rakiem, mówi Weaver. Celem jest identyfikacja i zmiana autodestrukcyjnych wzorców myślowych na pozytywne.

Niektórzy specjaliści od zdrowia psychicznego, do których możesz się zwrócić po poradę, to psychologowie, psychiatrzy i pracownicy socjalni.

Wyznaczaj sobie małe cele. Możesz czuć się przygnębiony, że musisz ponownie poddać się leczeniu lub martwić się o chorobę. Możesz pomóc oderwać myśli od raka, stawiając sobie małe cele, które osiągasz każdego dnia, np. ćwiczenia, obiad z przyjacielem lub przeczytanie jednego rozdziału książki. Możesz również wyznaczyć cele długoterminowe, takie jak ślub dziecka lub wakacje.

Kiedy Withel była hospitalizowana w związku z przeszczepem szpiku kostnego po nawrocie chłoniaka, utrzymywała się w ruchu, chodząc na okrążenia wokół szpitalnej podłogi, dopóki nie zrobiła mili każdego dnia. "Pomagało to w mijaniu czasu i pozwalało mi się wzmocnić" - mówi. "Zatrzymywałam się również, aby porozmawiać z pielęgniarkami i innymi pacjentami, co podnosiło mnie na duchu".

Kontynuuj życie. Aby nie rozwodzić się nad swoim rakiem, Withel stara się być jak najbardziej zajęta takimi czynnościami jak ogrodnictwo, pieczenie, gotowanie i spędzanie czasu z trójką dzieci, dziewięcioma wnukami i pięcioma prawnukami.

"Nigdy nie chcę przegapić czegoś, co robi moja rodzina, czy to nauka jazdy, czy uczestnictwo w zakończeniu szkoły średniej" - mówi Withel. "Musisz przyjąć postawę, że nie pozwolisz, aby ten rak rządził twoim życiem".