Napisane przez R. Morgan Griffin Z archiwum lekarza
Jeśli właśnie zdiagnozowano u ciebie raka, prawdopodobnie nadal jesteś w stanie się otrząsnąć. Być może zmagasz się z głębokimi kwestiami - jak życie i śmierć - oraz z przyziemnymi - jak kto zrobi pranie, kiedy będziesz w szpitalu?
Ale nie będziesz walczył z tym sam. Oczywiście, będziesz miał swoją rodzinę i przyjaciół. I będziesz miał swojego lekarza. Ale twoja opieka medyczna nie będzie spoczywała tylko w rękach jednego lekarza. Zamiast tego, będziesz potrzebował całego zespołu wsparcia raka, aby pomóc ci przez to. Dobre leczenie raka zawsze wymaga wielu ludzi, mówi Jan C. Buckner, MD, przewodniczący onkologii medycznej w Mayo Clinic w Rochester, Minn.
Oczywiście, możesz się zastanawiać, jak ten system działa. Jak możesz - kiedy prawdopodobnie czujesz się już przytłoczony - wybrać cały zespół wsparcia dla chorych na raka? Oto, co musisz wiedzieć.
Dlaczego potrzebujesz zespołu wsparcia chorych na raka?
Leczenie raka często wymaga więcej niż jednego podejścia - nie tylko chemioterapii, ale także operacji lub naświetlania. To zazwyczaj oznacza więcej niż jednego lekarza.
Ale dobra opieka medyczna to coś więcej niż tylko leczenie samego raka. Rak może wpłynąć na każdy aspekt twojego życia: nastrój, dietę, rodzinę, by wymienić tylko kilka. Dlatego w zespole wsparcia dla chorych na raka mogą być potrzebne pielęgniarki, dietetycy, terapeuci i inni eksperci. Ludzie, których być może nigdy nie spotkasz - jak patolodzy i anestezjolodzy - również pomagają pracując za kulisami.
Posiadanie wszystkich tych ekspertów w zespole wsparcia chorych na raka jest nieocenione. Każdy członek zespołu może wnieść inną perspektywę do diagnozy i leczenia, mówi Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, dyrektor ds. informacji o raku w American Cancer Society w Atlancie. Mając więcej osób w zespole, otrzymujesz więcej opcji.
Serce zespołu wsparcia chorych na raka: Twój lekarz i pielęgniarka
Po pierwsze: musisz zacząć od lekarza. Zazwyczaj będzie to onkolog medyczny lub chirurgiczny, lekarz specjalizujący się w leczeniu raka. Biorąc pod uwagę stawkę, wybór onkologa może być stresujący. Jednak dr Harold J. Burstein - onkolog z Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie i adiunkt medycyny w Harvard Medical School - apeluje, aby nie martwić się zbytnio.
"Zasadniczą częścią wyboru lekarza jest znalezienie kogoś, komu można zaufać i z kim można się porozumieć. Jeśli czujesz, że lekarz jest jasny i rozumie twoje potrzeby, to jest to dobry znak. Na szczęście w całym kraju jest wielu wybitnych lekarzy. W medycynie nowotworowej, podobnie jak w większości rodzajów skomplikowanej opieki medycznej, liczy się doświadczenie, a kliniki lub lekarze z dużą znajomością danego rodzaju raka mogą często zapewnić opiekę z wglądem nie zawsze dostępnym wszędzie" - mówi Burstein.
Są jeszcze inne rzeczy, które powinieneś rozważyć. Na przykład, wybierz się do lekarza, który został ci polecony przez twojego osobistego lekarza, rodzinę lub przyjaciół. Upewnij się również, że lekarz ma duże doświadczenie w leczeniu Twojego konkretnego rodzaju raka. Zobacz te powiązane artykuły o pytaniach, które możesz zadać swojemu lekarzowi i o tym, czego szukać u specjalisty, zanim zaczniesz wybierać swój zespół wsparcia dla chorych na raka.
W wielu przypadkach Twój onkolog będzie ściśle współpracował z pielęgniarką onkologiczną lub lekarzem prowadzącym. Może się okazać, że to właśnie z pielęgniarką masz do czynienia najczęściej.
"Lekarze często są bardzo skupieni na prowadzeniu leczenia z dużą dokładnością techniczną. Często pielęgniarki, które dobrze znają pacjenta, będą miały dodatkowy wgląd w to, jak pacjent radzi sobie z szerszego punktu widzenia. Dlatego tak ważne jest posiadanie efektywnego zespołu świadczeniodawców - lekarzy, pielęgniarek, personelu administracyjnego - pracujących razem nad opieką nad pacjentem" - mówi Burstein.
Ades mówi, że dla wielu osób duet onkologa i pielęgniarki stanowi trzon zespołu wspierającego chorych na raka. Powinni oni prowadzić Cię przez całe leczenie. Upewnij się tylko, że wiesz, kim oni są.
Kiedy diagnozuje się u nich raka, ludzie tak szybko spotykają się z wieloma ekspertami, że niektórzy nawet nie wiedzą, kto jest ich lekarzem, mówi Buckner. To jest problem. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości, po prostu zapytaj. Może się to wydawać głupim pytaniem, ale musisz wiedzieć, kto koordynuje twoje leczenie i do kogo dzwonić z pytaniami.
Inni specjaliści z zespołu wsparcia onkologicznego
W niektórych przypadkach podstawowy zespół złożony z onkologa i pielęgniarki onkologicznej może być jedynym ekspertem, którego potrzebujesz w zespole wsparcia onkologicznego, mówi Ades. Jednak w większości przypadków będziesz potrzebował pomocy większej liczby specjalistów. Z kim więc jeszcze powinieneś się spotkać? To zależy wyłącznie od Twojego przypadku. Wiele osób może potrzebować wizyty u radioterapeuty w celu przeprowadzenia radioterapii. Jeśli konieczna jest operacja, możesz spotkać się z onkologiem chirurgicznym lub chirurgiem ogólnym, który specjalizuje się w leczeniu raka.
Eksperci inni niż lekarze również odgrywają istotną rolę w tworzeniu twojego zespołu wsparcia dla chorych na raka. Opieka nad osobą chorą na raka zawsze zaczyna się od personelu medycznego, ale szybko rozszerza się poza niego, mówi Burstein. Leczenie raka to nie tylko leczenie raka - to także dbanie o jak najlepsze samopoczucie osoby chorej podczas leczenia.
Na przykład, podczas leczenia należy zwrócić uwagę na ogólny stan zdrowia fizycznego. Dietetyk może upewnić się, że otrzymujesz wszystkie składniki odżywcze, których potrzebujesz podczas leczenia - co może być trudne, zwłaszcza jeśli masz mdłości po chemioterapii. Fizykoterapeuta może pomóc Ci utrzymać siłę podczas leczenia lub odbudować ją po jego zakończeniu.
Przejście przez leczenie będzie o wiele łatwiejsze, jeśli pozostaniesz również zdrowy emocjonalnie. Chociaż może nie myślisz o terapeucie lub pracowniku socjalnym jako ważnym w leczeniu raka, często tak jest. Rak może mieć głębokie skutki psychologiczne. Wiele osób popada w depresję lub niepokój podczas leczenia. Rozmowa na temat niektórych z tych kwestii może sprawić ogromną różnicę. Czasami członkowie rodziny również mogą potrzebować spotkań z terapeutą lub pracownikiem socjalnym.
Terapie uzupełniające - takie jak akupunktura i masaż - również stają się coraz bardziej powszechne dla osób z rakiem. Te uzupełniające terapie zazwyczaj nie są przeznaczone do leczenia samego raka. Mogą one jednak złagodzić efekty uboczne i poprawić jakość życia. Mogą nawet zmniejszyć ilość leków potrzebnych do leczenia. W niektórych szpitalach i centrach leczenia raka, akupunkturzyści lub masażyści są zatrudnieni i mogą koordynować leczenie z lekarzem.
Tworzenie zespołu wsparcia chorych na raka
Mimo, że zebranie doświadczeń zespołu wsparcia chorych na raka może wydawać się wspaniałe, możesz obawiać się, że będziesz musiał wybrać wszystkich jego członków. Na szczęście, nie musisz.
"Jest tak wiele osób, które będą zaangażowane w opiekę nad Tobą, że praktycznie niemożliwe jest zbadanie każdego z nich, mówi Burstein. Dlatego tak ważne jest, aby mieć lekarza, którego lubisz i któremu ufasz, ponieważ on lub ona będzie kierować cię w stronę konkretnych ekspertów. Może to być zaletą, ponieważ twój zespół wsparcia dla chorych na raka może pracować najbardziej efektywnie, jeśli wszyscy eksperci współpracowali wcześniej.
Zazwyczaj lekarz ma już grupę osób, z którymi pracuje przez cały czas, mówi Burstein. Nie musisz więc samodzielnie szukać każdej osoby.
Jeśli jednak masz już konkretną osobę na myśli - onkologa chirurgicznego, którego kochała Twoja siostra, lub dietetyka, z którym już wcześniej współpracowałeś - porozmawiaj z lekarzem. Jeśli będzie to dla Pana bardziej komfortowe, proszę poprosić o włączenie tej osoby do zespołu wsparcia chorych na raka. Podobnie, jeśli nie odpowiada Ci jeden z ekspertów, do których skierował Cię lekarz, powiedz o tym lekarzowi. Poproś o spotkanie z kimś innym.
Ważne jest, aby zespół wsparcia chorych na raka działał sprawnie. Posiadanie zespołu ludzi, którzy potrafią dobrze ze sobą współpracować, jest nieocenione dla osoby chorej na raka, mówi Burstein.
Jedną z zalet opieki w specjalistycznym ośrodku lub dużym szpitalu jest to, że możesz spotkać się ze wszystkimi - od onkologa, przez dietetyka, po terapeutę - pod jednym dachem. To może ułatwić ci życie i zmniejszyć prawdopodobieństwo nieporozumień między dostawcami usług medycznych, mówi Buckner. Mimo to, możesz otrzymać doskonałą opiekę medyczną, nawet jeśli będziesz musiał udać się do różnych ośrodków medycznych. Wystarczy skontaktować się z lekarzem, aby upewnić się, że wszyscy członkowie zespołu wsparcia chorych na raka dobrze ze sobą współpracują.
Prośba o to, czego potrzebujesz od zespołu wsparcia chorych na raka
Częścią pracy zespołu wsparcia onkologicznego jest upewnienie się, że otrzymujesz opiekę, której potrzebujesz. Twoi opiekunowie powinni regularnie sprawdzać, czy radzisz sobie jak najlepiej, zarówno fizycznie jak i psychicznie.
Ale to nie znaczy, że powinieneś zostawić wszystko ekspertom. Musisz wziąć aktywny udział w leczeniu. Nie jesteś tylko pacjentem - jesteś ważnym członkiem zespołu.
Naszym celem jest sprawienie, aby leczenie było tak łatwe, wygodne i skuteczne, jak to tylko możliwe, mówi Ades. Ale pacjenci muszą nam powiedzieć, czego potrzebują.
Kiedy jesteś w trakcie leczenia raka, sprawy mogą się zmieniać z dnia na dzień lub z tygodnia na tydzień. Wczoraj czułeś się świetnie, ale dziś efekty uboczne są okropne. Możesz też nagle zdać sobie sprawę, że harmonogram chemioterapii nie pasuje do reszty Twojego życia. Tak długo, jak będziesz informować swojego lekarza na bieżąco, Twój zespół wsparcia onkologicznego będzie mógł dostosować Twoje leczenie lub dodać nowych ekspertów, gdy będziesz ich potrzebować. Nie wstydź się prosić o pomoc.
Nigdy nie lekceważ swojej własnej roli w doprowadzeniu leczenia do końca. Jeśli potrzebujesz czegoś, czego nie daje ci twój zespół wsparcia onkologicznego, powiedz o tym.
