Zdesperowani pacjenci z długim stażem COVID zwracają się ku niesprawdzonym terapiom alternatywnym

Hallie Levine

Uwaga redaktora: Więcej informacji na temat Long COVID można znaleźć w Medscape's Long COVID Resource Center.

22 września 2022 - Przedsiębiorca Maya McNulty, 49, była jedną z pierwszych ofiar pandemii COVID-19. Bizneswoman z Schenectady, NY, spędziła 2 miesiące w szpitalu po złapaniu choroby w marcu 2020 roku. We wrześniu tego samego roku zdiagnozowano u niej długi COVID.

"Nawet tak proste zadanie jak rozładowanie zmywarki stało się dużym wyzwaniem" - mówi.

W ciągu następnych kilku miesięcy, McNulty widział szereg specjalistów, w tym neurologów, pulmonologów i kardiologów. Przez wiele miesięcy poddawana była fizykoterapii i terapii oddechowej, aby odzyskać siły i sprawność płuc. Podczas gdy wielu lekarzy było przychylnych temu, przez co przechodziła, nie wszyscy byli.

"Widziałam jednego neurologa, który powiedział mi w twarz, że nie wierzy w długi COVID", wspomina. "Było to szczególnie zdumiewające, ponieważ szpital, z którym byli związani, miał klinikę długiego COVID".

McNulty zaczął łączyć się z innymi pacjentami z długim COVID poprzez grupę wsparcia, którą stworzyła pod koniec 2020 roku w aplikacji mediów społecznościowych Clubhouse. Wymieniali pomysły i historie o tym, co pomogło sobie nawzajem, co doprowadziło ją do wypróbowania, w ciągu następnego roku, diety opartej na roślinach, medycyny chińskiej i suplementów witaminy C, wśród innych zabiegów.

Postąpiła również zgodnie z nienaukowymi doniesieniami, które znalazła w Internecie i przeprowadziła własne badania, które doprowadziły ją do odkrycia twierdzeń, że niektórzy pacjenci z astmą i chronicznym kaszlem dobrze reagują na haloterapię, czyli terapię suchą solą, podczas której pacjenci wdychają mikrocząsteczki soli do płuc, aby zmniejszyć stan zapalny, poszerzyć drogi oddechowe i rozrzedzić śluz. Od ponad roku poddaje się tej procedurze w klinice niedaleko swojego domu i uważa, że pomogła ona w walce z przewlekłym kaszlem, szczególnie w okresie rekonwalescencji po drugim zachorowaniu na COVID-19.

Nie jest to tanie - pojedyncza półgodzinna sesja może kosztować do 50 dolarów i nie jest pokrywana przez ubezpieczenie. Nie ma też dobrych badań, które sugerowałyby, że może ona pomóc w długim COVID, według Cleveland Clinic.

McNulty rozumie to, ale mówi, że wielu ludzi, którzy żyją z długim COVID, zwraca się do tych zabiegów z poczucia desperacji.

"Jeśli chodzi o ten warunek, to poniekąd musimy być naszymi własnymi adwokatami. Ludzie są tak zdesperowani i czują się tak gazowane przez lekarzy, którzy nie wierzą w ich objawy, że grają w rosyjską ruletkę ze swoim ciałem", mówi. "Większość chce tylko trochę nadziei i sposobu na złagodzenie bólu".

W całym kraju 16 milionów Amerykanów ma długi COVID, według analizy Brookings Institution z raportu Census Bureau z 2022 roku. Raport oszacował również, że do jednej czwartej z nich ma tak wyniszczające objawy, że nie są już w stanie pracować. Podczas gdy centra długiego COVID mogą oferować terapie, które pomogą złagodzić objawy, "nie ma opartych na dowodach ustalonych metod leczenia dla długiego COVID w tym momencie", mówi Andrew Schamess, MD, profesor medycyny wewnętrznej w Ohio State Wexner Medical Center, który prowadzi swój program odzyskiwania Post-COVID. "Nie można winić pacjentów za szukanie alternatywnych środków zaradczych, które mogą im pomóc. Niestety, istnieje również wiele osób na zarabianie pieniędzy, które sprzedają niesprawdzone i obalone terapie."

Wąchanie oleju z węża

Przy niewielu opartych na dowodach naukowych metodach leczenia długiego COVID, pacjenci z wyniszczającymi objawami mogą być kuszeni przez niesprawdzone opcje. Jedną z nich, która zyskała wiele uwagi jest tlen hiperbaryczny. Terapia ta jest tradycyjnie stosowana w leczeniu nurków, którzy mają chorobę dekompresyjną lub zakręty. Niektóre kliniki reklamują ją jako skuteczną metodę leczenia długiego COVID.

Bardzo małe badanie przeprowadzone na 73 pacjentach z długim COVID, opublikowane w lipcu tego roku w czasopiśmie Scientific Reports, wykazało, że u osób leczonych systemem tlenowym pod wysokim ciśnieniem przez 5 dni w tygodniu przez 2 miesiące, nastąpiła poprawa w zakresie mgły mózgowej, bólu, energii, snu, niepokoju i depresji, w porównaniu z podobnymi pacjentami, którzy otrzymali leczenie pozorowane. Ale większe badania są potrzebne, aby pokazać, jak dobrze to działa, zauważa Schamess.

"Jest bardzo droga - około 120 dolarów za sesję - i po prostu nie ma dowodów na to, że można ją stosować", mówi.

Ponadto, sama terapia niesie ze sobą ryzyko, takie jak ból ucha i zatok, uszkodzenie ucha środkowego, tymczasowe zmiany widzenia i, bardzo rzadko, zapadnięcie się płuc, według FDA.

Jeden "szczególnie niepokojące" leczenie oferowane, mówi Kathleen Bell, MD, przewodniczący Wydziału Medycyny Fizycznej i Rehabilitacji na University of Texas Southwestern Medical Center, jest terapia komórek macierzystych. Terapia ta jest jeszcze w powijakach, ale jest sprzedawana przez niektóre kliniki jako sposób na zapobieganie COVID-19, a także leczenie objawów długotrwałych.

FDA wydała zalecenia, że nie ma produktów zatwierdzonych do leczenia długiego COVID i zaleca ich stosowanie, z wyjątkiem badań klinicznych.

"Nie ma absolutnie żadnych regulacji - nie wiesz, co dostajesz, i nie ma badań, które sugerowałyby, że ta terapia nawet działa", mówi Bell. Jest też zaporowo droga - jedna z firm z siedzibą na Kajmanach reklamuje swoje leczenie nawet za 25 000 dolarów.

Pacjenci z długim COVID podróżują nawet na Cypr, do Niemiec i Szwajcarii, aby poddać się procedurze znanej jako płukanie krwi, podczas której duże igły są wprowadzane do żył w celu przefiltrowania krwi i usunięcia lipidów oraz białek zapalnych - donosił w lipcu British Medical Journal. Niektórym pacjentom przepisuje się również rozcieńczalniki krwi, aby usunąć mikroskopijne skrzepy krwi, które mogą przyczynić się do długiego COVID. Ale to leczenie jest również drogie, z wielu ludzi płacących $ 10,000-$ 15,000 z kieszeni, i nie ma żadnych opublikowanych dowodów, aby sugerować, że to działa, według theBMJ.

Szczególnie trudne może być rozeznanie, co może działać, a co jest nieudowodnione, ponieważ wielu lekarzy pierwszego kontaktu nie zna nawet tradycyjnego, długiego leczenia COVID, mówi Bell. Zaleca ona, aby pacjenci zadawali następujące pytania:

• Jakie opublikowane badania potwierdzają te twierdzenia?

• Jak długo należy stosować tę terapię, zanim zauważę poprawę?

• Jakie są potencjalne efekty uboczne?

• Czy lekarz zalecający leczenie będzie współpracował z obecnym zespołem medycznym w celu monitorowania postępów?

"Jeśli nie możesz uzyskać odpowiedzi na te pytania, zrób krok do tyłu", mówi Bell.

Sortowanie suplementów

Yufang Lin, MD, specjalista integracyjny w Cleveland Clinic, mówi, że wielu pacjentów z długim COVID wchodzi do jej biura z torbami suplementów.

"Nie ma żadnych danych na ich temat, a w dużych ilościach mogą być nawet szkodliwe", mówi.

Zamiast tego, ona ściśle współpracuje z Cleveland Clinic's długi COVID centrum zrobić dokładny workup każdego pacjenta, który często obejmuje badania przesiewowe dla niektórych niedoborów żywieniowych.

"Anegdotycznie, widzimy wielu pacjentów z długim COVID, którzy mają niedobór tych witamin i minerałów", mówi Lin. "Jeśli ktoś ma niski poziom, zasugerujemy odpowiedni suplement. W przeciwnym razie, pracujemy z nimi, aby wprowadzić pewne zmiany w diecie."

Zwykle obejmuje to oparty na roślinach, przeciwzapalny wzór odżywiania, taki jak dieta śródziemnomorska, która jest bogata w owoce, warzywa, pełne ziarna, orzechy, tłuste ryby i zdrowe tłuszcze, takie jak oliwa z oliwek i awokado.

Inne suplementy niektórzy lekarze zalecają dla pacjentów z długim COVID są przeznaczone do leczenia stanu zapalnego, Bell mówi, choć nie ma dobrych dowodów, że działają. Jednym z nich jest antyoksydant koenzym Q10.

Ale małe badanie preprint opublikowane w The Lancet w zeszłym sierpniu 121 pacjentów z długim COVID, którzy wzięli 500 miligramów dziennie koenzymu Q10 przez 6 tygodni nie widział różnic w odzysku niż ci, którzy wzięli placebo. Ponieważ badanie jest jeszcze preprint, nie zostało poddane recenzji.

Kolejnym z nich są probiotyki. Niewielkie badanie z 2021 roku opublikowane w czasopiśmie Infectious Diseases Diagnosis & Treatment wykazało, że mieszanka pięciu probiotyków z rodzaju Lactobacillus wraz z prebiotykiem o nazwie inulina, przyjmowana przez 30 dni, pomogła w długotrwałych objawach COVID, takich jak kaszel i zmęczenie. Ale większe badania muszą być wykonane, aby wspierać ich stosowanie.

Jednym z nich, który może mieć więcej obietnic, są kwasy tłuszczowe omega-3. Podobnie jak wiele innych suplementów, mogą one pomóc w długotrwałym COVID poprzez łagodzenie stanu zapalnego, mówi Steven Flanagan, MD, specjalista medycyny rehabilitacyjnej w NYU Langone w Nowym Jorku, który pracuje z pacjentami z długim COVID. Naukowcy z Mount Sinai School of Medicine w Nowym Jorku badają, czy suplement może pomóc pacjentom, którzy stracili zmysł smaku lub zapachu po infekcji, ale wyniki nie są jeszcze dostępne.

Wśród kilku alternatyw, które okazały się pomocne dla pacjentów, są terapie oparte na mindfulness - w szczególności pomocne mogą być formy ćwiczeń oparte na mindfulness, takie jak tai chi i qi gong, ponieważ łączą one łagodny trening z redukcją stresu.

"Oba zawierają medytację, która pomaga nie tylko złagodzić niektóre niepokoje związane z długim COVID, ale pozwala pacjentom przekierować swój proces myślowy, aby mogli lepiej radzić sobie z objawami" - mówi Flanagan.

W badaniu z 2022 roku opublikowanym w BMJ Open stwierdzono, że te dwie aktywności zmniejszyły markery zapalne i poprawiły siłę i funkcję mięśni oddechowych u pacjentów powracających do zdrowia po COVID-19.

"Polecam te zajęcia wszystkim moim długim pacjentom z COVID, ponieważ jest to niedrogie i łatwe do znalezienia zajęcia do zrobienia w domu lub w ich społeczności", mówi. "Nawet jeśli nie poprawi to ich długich objawów COVID, ma inne korzyści, takie jak zwiększona siła i elastyczność, które mogą zwiększyć ich ogólny stan zdrowia".