Milion przeszczepów: System staje przed pytaniami w obliczu kamienia milowego

Kathleen Doheny

12 września 2022 -- Kim Uccellini miała tylko 9 lat, kiedy przeszła operację, ale szczegóły pozostają żywe nawet 33 lata później. Kiedy jej chirurg robił obchód, przyniósł jej pluszowego misia. Ale to nie była najlepsza część.

"Pamiętam, że obudziłam się i czułam się bardziej żywa niż kiedykolwiek wcześniej" - mówi Uccellini. "Nie czułam się już zmęczona".

Uccellini w końcu dostała przeszczep nerki po tym, jak była dializowana od 6 roku życia. Po urodzeniu, jak mówi, jej prawa nerka nigdy nie uformowała się w pełni, a druga nerka również nie funkcjonowała prawidłowo. Przeszczep był rozwiązaniem.

W tym roku, jak zawsze, Uccellini obchodziła rocznicę przeszczepu 7 sierpnia. Dołączył do niej mąż, dwoje dzieci i inni członkowie rodziny. "Byliśmy w Cape Charles, VA, na wakacjach" - mówi.

Rodzina zjadła udka krabowe, krewetki, placki krabowe, inne owoce morza i kukurydzę na kolbie.

Podczas gdy Uccellini i jej rodzina świętowali swój kamień milowy, społeczność zajmująca się przeszczepami organów była blisko jednego z nich.

I w piątek to się stało. Milion przeszczepów organów zostało wykonanych w Stanach Zjednoczonych, według United Network for Organ Sharing (UNOS), prywatnej organizacji non-profit, która zarządza systemem przeszczepów organów w USA na podstawie umowy z rządem federalnym.

Od czasu, gdy pierwszy przeszczep, nerki, został wykonany w Bostonie w 1954 roku, liczby procedur stale rosły, a rok 2021 był rokiem sztandarowym. "Po raz pierwszy przekroczyliśmy 40 000 przeszczepów" - mówi Brian Shepard, dyrektor generalny UNOS. To najwięcej, jak dotąd, wykonanych w ciągu jednego roku w USA" - dodaje.

Postęp, ale z problemami

Chociaż ten kamień milowy jest godny uwagi, a chirurdzy zajmujący się przeszczepami nazywają go "niezwykłą liczbą", która jest powodem do świętowania, przyznają również, że wiele pracy należy wykonać, aby rozwiązać problem długiej listy oczekujących na narządy i inne poważne problemy.

System przeszczepów znalazł się ostatnio pod ostrzałem zarówno komisji kongresowej, która bada go od 2 lat, jak i Narodowej Akademii Nauk, Inżynierii i Medycyny, która na początku tego roku wydała raport zalecający zmiany. Branża została oskarżona o błędy w transporcie, wyrzucanie organów, zagrażające życiu pomyłki i inne poważne problemy.

Wyzwania są podzielane przez kilka organizacji tworzących skomplikowany system transplantacyjny. UNOS nadzoruje 252 ośrodki transplantacyjne i 57 organizacji regionalnych zwanych organizacjami pobierającymi narządy lub OPO, które obsługują określony obszar geograficzny. Ustawa z 1984 roku stworzyła pierwszy skomputeryzowany system rządowy, który dopasowuje chorych pacjentów do potrzebnych im narządów - Organ Procurement and Transplantation Network, czyli OPTN. Rząd szukał ofert na organizację, która by go prowadziła, a UNOS robi to od 1986 roku.

Postępy, postępy

Chirurdzy zajmujący się przeszczepami i inne osoby z branży dostrzegają problemy, ale wskazują również na postęp, o którym marzyli jeszcze kilkadziesiąt lat temu.

"To przełomowy kamień milowy" - mówi Deepali Kumar, MD, prezes American Society of Transplantation. "Medycyna transplantacyjna miała ogromny wpływ nie tylko na jednostkę, ale także na społeczeństwo. Ludzie mogą żyć dłużej, z lepszą jakością życia, a także pozwoliła jednostkom przyczynić się do rozwoju społeczeństwa."

Postęp dokonuje się na wielu frontach, mówią badacze i chirurdzy transplantacyjni. W jednym z raportów, zespół badaczy podkreślił lepszą zdolność do skutecznego przeszczepiania narządów do dorosłych w wieku 75 lat i powyżej, lepsze zarządzanie immunosupresyjne (potrzebne do uniknięcia odrzucenia) i lepsze techniki przeszczepu, wśród innych postępów.

"Robimy postępy w [lepszych] lekach immunosupresyjnych", zgadza się Yuri S. Genyk, MD, chirurg transplantacyjny i współdyrektor Instytutu Transplantacyjnego Uniwersytetu Południowej Kalifornii.

Jednym z celów jest znalezienie sposobu na tłumienie odpowiedzi immunologicznej konkretnego narządu, który został przeszczepiony, bez wpływu na ogólną odpowiedź immunologiczną" - mówi dr Timucin Taner, przewodniczący oddziału chirurgii transplantacyjnej w Mayo Clinic w Rochester, MN.

Przeżywalność po przeszczepach uległa poprawie, mówi Genyk. W jednym z ostatnich raportów, w którym porównano Wielką Brytanię i Stany Zjednoczone, średnia przeżywalność po przeszczepie była dość podobna, przy czym w Stanach Zjednoczonych wynosiła ponad 22 lata dla nerek, prawie 21 dla wątroby, prawie 15 dla serca i ponad 9 dla płuc.

Różne techniki konserwacji organów również uległy poprawie, co spowodowało wzrost liczby organów nadających się do przeszczepu od dawców, twierdzą Genyk i Taner.

Według UNOS wspólne czasy konserwacji narządów są różne, ale obecnie są to:

• 24-36 godzin dla nerek

• 12-18 godzin w przypadku trzustki

• 8-12 dla wątroby

• 4-6 dla serca/płuc

Niedobór narządów

Pomimo tych postępów, lista oczekujących jest nadal długa. Według stanu na 7 września, większość z 105 799 osób w USA znajdujących się na liście oczekujących na przeszczep potrzebuje nerki. W dalszej kolejności jest zapotrzebowanie na nową wątrobę, serce, nerkę/trzustkę, płuco, trzustkę, jelito oraz serce/płuco.

Każdego dnia 17 osób umiera czekając na przeszczep narządów, według Health Resources and Services Administration, agencji amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych. Co 9 minut ktoś jest dodawany do listy oczekujących na przeszczep.

W sierpniu 170 milionów Amerykanów, czyli około 52% populacji, jest zarejestrowanymi dawcami organów, według statystyk federalnych. W pierwszej połowie 2022 roku ponad 20 000 z 24 414 wykonanych przeszczepów pochodziło od zmarłych dawców, a 3 702 od żywych.

Podczas gdy 170 milionów potencjalnych dawców może wydawać się dużą liczbą zdolną do zaspokojenia potrzeb, nie każdy, kto rejestruje się jako dawca, jest w stanie oddać krew. Według UNOS tylko 3 z 1000 dawców ma w końcu narząd, który można oddać po śmierci.

Wynika to z różnych przyczyn. "Większość z nich sprowadza się do sposobu ich śmierci" - mówi Shepard z UNOS. Organ musi być zachowany, aby można było go przeszczepić. Ktoś, kto ma atak serca w domu i tam umiera, nie będzie się kwalifikował, mówi. Tak więc dalsze poszerzanie puli akceptowalnych dawców jest konieczne, a także stanowi jedno z największych wyzwań, mówi Shephard.

Krytyka i problemy

Po dwuletnim dochodzeniu, Senacka Komisja Finansów przeprowadziła przesłuchanie 3 sierpnia, zauważając "niezliczone problemy w branży". W oświadczeniu przewodniczący komisji Ron Wyden (D-OR) podsumował ustalenia. Wśród nich:

• W latach 2010-2020 złożono ponad 1100 skarg na to, że regionalne organizacje pobierające narządy nie wykonały obowiązkowych badań na obecność chorób, infekcji i grup krwi.

• Pacjent na Florydzie zachorował na raka z powodu przeszczepionych organów, a organizacja pobierająca organy miesiącami nie ujawniła dowodów.

• Od 2008 do 2015 roku 249 biorców przeszczepów rozwinęło chorobę z przeszczepionych organów; jedna czwarta zmarła.

• Nieudane próby dostarczenia narządów na czas lub we właściwy sposób często prowadziły do ich wyrzucenia.

• System komputerowy UNOS jest "przestarzały, źle zarządzany i niezabezpieczony".

• Około 6,200 Amerykanów umiera każdego roku czekając na przeszczep, a tysiące organów, w tym 1 na 4 nerki, kończy się wyrzuceniem.

Podobnie, raport National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, wydany w lutym, nazwał amerykański system transplantacji organów jako "demonstracyjnie nierówny", wśród innych problemów. Ludzie koloru, wraz z mieszkańcami wsi, są mniej prawdopodobne niż inni, aby uzyskać przeszczep. Wśród zaleceń jest osiągnięcie równości w ciągu 5 lat.

Lepsza koordynacja jest potrzebna pomiędzy organizacjami pobierającymi narządy a ośrodkami transplantacyjnymi oczekującymi na te narządy, mówi jeden z chirurgów transplantacyjnych. Często dochodzi do napięć między tymi dwoma podmiotami, mówi on, że ograniczenia ustanowione przez OPO wpływają na ośrodki transplantacyjne.

Inni twierdzą, że należy skupić uwagę na zwiększeniu liczby żywych dawców. Aby to zrobić, "musimy usunąć bariery", mówi Kumar, prezes American Society of Transplantation. "Główna bariera jest prawdopodobnie finansowa", ponieważ dawcy mogą potrzebować czasu wolnego od pracy, podróży do szpitala i wziąć na swoje barki inne wydatki.

Działania branży

UNOS twierdzi, że zajmuje się problemami i podejmuje działania na wielu frontach, włączając w to poprawę sprawiedliwości i wykorzystanie większej ilości oddanych organów. Jeśli chodzi o przestoje systemu komputerowego, co jest punktem krytyki, rzecznik UNOS mówi, że od 2003 roku, system nigdy nie był wyłączony na dłużej niż godzinę poza zaplanowaną konserwacją.

Mimo że UNOS nie nadzoruje transportu narządów, opracowuje aplikacje pomagające organizacjom pobierającym narządy i szpitalom transplantacyjnym planować, wizualizować i śledzić transporty narządów, minimalizując ryzyko ich utraty.

Projektuje również nowe metody skuteczniejszego dopasowywania narządów od dawców do pacjentów.

Droga do przeszczepu

Kandydaci do przeszczepu są świadomi problemów, ale wielu z nich koncentruje się na wynikach i lepszej jakości życia. Dale Jaffe, 67 lat, hipnoterapeuta z Ashland, OR, przeszedł przeszczep nerki w połowie pandemii, w czerwcu 2021 roku. Konieczność jego przeprowadzenia nie była zaskoczeniem. Ma wysokie ciśnienie krwi i miał zmniejszoną funkcję nerek przez jakiś czas, mówi. "Po prostu byłem chugging wzdłuż". Wtedy dowiedział się, że nadszedł czas na przeszczep.

Jego żona, Lisa Hubler, 61, również hipnoterapeutka, zaoferowała oddanie jednej ze swoich nerek. Dale otrzymał zgodę tydzień po tym, jak nerka jego żony została zaakceptowana.

"Co mnie zadziwiło, to naprawdę to, jak proste to było", mówi. "To nie jest skomplikowana operacja". Zawdzięcza to swojemu "zasadniczo dobremu nastawieniu" i stosowaniu hipnozy, aby zachować spokój.

Lisa mówi, że jej decyzja o oddaniu krwi była procesem. "Na początku myślałam: 'Oczywiście, że mogę to zrobić'. Potem, jak mówi, rzeczywistość zatopiła się w niej. Jest praktykiem Ashtanga jogi, intensywnej formy, i zastanawiała się, czy nadal będzie w stanie to robić. (Po operacji musiała zrobić sobie 5 miesięcy przerwy.) Wiele myśli i pytań przeszło przez jej umysł, w tym: "Dlaczego mamy dwie nerki, skoro potrzebujemy tylko jednej?".

Teraz Dale i Lisa wracają do wędrówek i gry w pickleball.

Dla innych proces ten jest trudniejszy. Kim Lute, obecnie 48, kierownik ds. komunikacji regionalnej w Morehouse School of Medicine w Atlancie, miała dwa przeszczepy wątroby, pierwszy w 1996 r., a drugi w 2001 r., z powodu chorób autoimmunologicznych, które zaatakowały jej wątrobę.

Jako Afroamerykanka, Lute pisze pamiętnik o transplantacji, mając nadzieję na zwiększenie świadomości dawców w zróżnicowanych społecznościach. Nadal jest na sporej ilości leków i ma pewne problemy, mówi, ale "lubię patrzeć na to, jak miałem wiele zwycięstw".

I pomimo wszystkich ulepszeń, przeszczep może nie trwać przez całe życie biorcy. Bardziej prawdopodobne niż nie, mówi Uccellini, będzie potrzebowała kolejnego przeszczepu nerki, chociaż ma nadzieję, że jej będzie trwać co najmniej kilka lat dłużej. Tymczasem, jak mówi, "robię co mogę, aby utrzymać się w zdrowiu". Pracuje również w terenie, aby poprawić system dla siebie i innych. Z tytułem magistra zdrowia publicznego jest kierownikiem ds. polityki i relacji ze społecznością w UNOS i ma nadzieję, że uda jej się coś zmienić.