Nowa książka niesie informacje i nadzieję dla osób z chorobami psychicznymi

By Batya Swift Yasgur, MA

Sept. 7, 2022 - Pooja Mehta zaczęła mieć niepokój i słyszeć głosy, gdy miała 15 lat.

"Miałam szczęście mieć niesamowicie wspierających rodziców, którzy nalegali, abym otrzymała profesjonalną pomoc. Byłam bardzo przeciwna temu pomysłowi, ale posłuchałam ich" - mówi Mehta, która mieszka w Waszyngtonie. Zdiagnozowano u niej zaburzenia lękowe z halucynacjami słuchowymi.

Ale jej rodzice mieli wiele obaw, jak jej diagnoza zostanie odebrana przez innych.

"Dorastałam w społeczności południowoazjatyckiej i moi rodzice jasno dali mi do zrozumienia, że informacja o mojej chorobie psychicznej nie będzie dobrze odebrana w społeczności i nie powinnam nikomu o tym mówić" - mówi.

Poza kilkoma członkami rodziny i przyjaciółmi, Mehta, która ma teraz 27 lat, nie podzieliła się swoją diagnozą.

Rozumie, że rada rodziców była dla jej własnej ochrony. Ale, jak mówi, "zinterioryzowałam to jako stygmatyzację samej siebie i poczułam, że choroba psychiczna jest czymś, czego należy się wstydzić, co doprowadziło do tego, że byłam bardzo niezaangażowana w swoją opiekę i próbowałam przekonać samą siebie, że nic nie jest w porządku". Jeśli pacjent nie jest zaangażowany w swoją terapię lub leczenie zdrowotne, nie będzie ono działało zbyt dobrze."

Kiedy Mehta rozpoczęła studia, miała atak paniki. Powiedziała o tym swojemu najbliższemu przyjacielowi w akademiku. Przyjaciel powiedział władzom uczelni, które poprosiły Mehtę o odejście, ponieważ widziały ją jako zagrożenie dla siebie i innych.

"Po raz pierwszy naprawdę opowiedziałam całą moją historię ludziom innym niż nieliczna grupa w domu, grupie administratorów uczelni na spotkaniu, na którym byłam zmuszona bronić mojego prawa do pozostania na kampusie i ukończenia edukacji" - mówi, opisując spotkanie jako "niesamowicie wrogie doświadczenie".

Ona i administratorzy osiągnęli "porozumienie", w którym pozwolono jej pozostać zapisaną na studia, ale nie mieszkać na kampusie. Przeprowadziła się z powrotem do domu rodzinnego i dojeżdżała na zajęcia.

To doświadczenie zmotywowało Mehtę do tego, by zacząć mówić głośno o stygmatyzacji chorób psychicznych i otwarcie opowiadać swoją historię. Dziś ma tytuł magistra zdrowia publicznego i kończy stypendium kongresowe w zakresie polityki zdrowotnej.

Mehta podzieliła się swoją historią w nowej książce, You Are Not Alone: The NAMI Guide to Navigating Mental Health - With Advice from Experts and Wisdom from Real Individuals and Families, autorstwa Kena Duckwortha, MD, głównego oficera medycznego National Alliance on Mental Illness.

Mehta jest jedną ze 130 osób, które podzieliły się w książce swoimi pierwszymi relacjami o zmaganiach z chorobami psychicznymi, jako sposób na podważenie piętna, które otacza chorobę i edukację społeczeństwa na temat tego, jak to jest mieć wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym.

Stark Difference

Duckworth mówi, że do napisania książki zainspirowało go doświadczenie jego własnej rodziny z chorobą psychiczną. Jego ojciec cierpiał na chorobę dwubiegunową, ale nie było "społecznego przyzwolenia" ani przyzwolenia w rodzinie, aby mówić o stanie ojca, który był owinięty tajemnicą i wstydem, mówi.

Kiedy Duckworth był w drugiej klasie, jego ojciec stracił pracę po epizodzie maniakalnym, a rodzina przeniosła się z Filadelfii do Michigan. Pamięta, jak policja wywlekła ojca z domu.

"Coś, co mogło przenieść całą rodzinę o setki mil, musi być najpotężniejszą siłą na świecie, ale nikt nie chciał o tym mówić" - mówi, że pomyślał wtedy.

Chęć zrozumienia swojego ojca doprowadziła Duckwortha do zostania psychiatrą i nauczenia się praktycznych narzędzi pomagania ludziom cierpiącym na choroby psychiczne.

Kiedy Duckworth był rezydentem, miał raka.

"Byłem traktowany jak bohater - mówi. Kiedy wróciłem do domu, ludzie przynosili zapiekanki. Ale kiedy mój tata został przyjęty do szpitala z powodu choroby psychicznej, nie było wiwatów i zapiekanek. To była tak wyraźna różnica. Podobnie jak ja, mój tata cierpiał na zagrażającą życiu chorobę, która nie była jego winą, ale społeczeństwo traktowało nas inaczej. Byłem zmotywowany, aby zapytać: 'Jak możemy zrobić to lepiej?'".

Jego pasja do odpowiedzi na to pytanie ostatecznie doprowadziła go do zostania głównym oficerem medycznym sojuszu i rozpoczęcia pisania książki.

"To jest książka, której potrzebowała moja rodzina i ja" - mówi.

Srebrna strona COVID-19

Według National Alliance on Mental Illness, szacuje się, że 52,9 mln osób - około jednej piątej wszystkich dorosłych w USA - miało chorobę psychiczną w 2020 roku. Choroby psychiczne dotknęły 1 na 6 młodych ludzi , przy czym 50% chorób psychicznych w całym życiu zaczyna się przed 14 rokiem życia.

Od pandemii COVID-19, zdrowie psychiczne pogorszyło się, zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i na całym świecie, mówi Duckworth. Ale "srebrną podszewką" jest to, że pandemia "zmieniła choroby psychiczne z 'ich' problemu na 'my' problem. Tak wiele osób cierpiało lub cierpi na choroby psychiczne, że dyskusje o nich stały się normalizowane, a stygmatyzacja zmniejszona. Ludzie są teraz zainteresowani tym tematem jak nigdy wcześniej."

Z tego powodu, mówi, "jest to książka, której czas nadszedł".

Książka obejmuje szeroki zakres tematów, w tym diagnozy, poruszanie się po amerykańskim systemie opieki zdrowotnej, kwestie ubezpieczeniowe, jak najlepiej pomóc bliskim z chorobą psychiczną, praktyczne wskazówki dotyczące radzenia sobie z szeregiem schorzeń psychicznych, nadużywanie substancji, które zdarza się wraz z chorobą psychiczną, jak radzić sobie ze śmiercią bliskiej osoby przez samobójstwo, jak pomóc członkom rodziny, którzy nie wierzą, że potrzebują pomocy, jak pomóc dzieciom, wpływ traumy i jak zostać rzecznikiem. Zawiera porady od uznanych ekspertów klinicznych, praktyków i naukowców.

Wśród "ekspertów" zawartych w książce jest 130 osób z chorobami psychicznymi, które podzieliły się swoimi historiami. Duckworth wyjaśnia, że ludzie, którzy żyją z chorobą psychiczną, mają unikalną wiedzę, która pochodzi z doświadczenia z pierwszej ręki i różni się od wiedzy, którą wnoszą naukowcy i pracownicy służby zdrowia.

Opowiedzieć swoją historię

Mehta zaangażowała się w National Alliance on Mental Illness krótko po swojej konfrontacji z administratorami na uniwersytecie.

"To wydarzenie skłoniło mnie do założenia rozdziału NAMI w college'u i stał się on jedną z największych organizacji studenckich na kampusie" - mówi. Dziś Mehta służy w zarządzie krajowej organizacji.

Zachęca ludzi z chorobami psychicznymi do opowiedzenia swojej historii, zauważając, że sojusz i kilka innych organizacji mogą "dać przestrzeń do dzielenia się w bezpiecznym i przyjaznym środowisku - nie dlatego, że czujesz się zmuszony lub naciskany, ale dlatego, że jest to coś, co chcesz zrobić, jeśli i kiedy czujesz się gotowy."

Duckworth ma nadzieję, że książka dostarczy przydatnych informacji i zainspiruje ludzi z chorobami psychicznymi do uświadomienia sobie, że nie są sami.

"Chcemy, aby czytelnicy wiedzieli, że istnieje ogromna społeczność tam na zewnątrz zmagająca się z tymi samymi problemami i aby wiedzieli, że istnieją zasoby i wskazówki dostępne", mówi.